Fred Kerssemeeckers heeft een zeldzame hersenziekte. Met onder meer een dubbele stoma als gevolg. Zijn vrouw Carin verzorgt hem. ‘Ik kan me wel eens eenzaam voelen. Als ik Fred wil beetpakken, zitten die stomazakken er altijd tussen.’
Zijn kleindochter is zijn oogappel. Drie grote foto’s van haar hangen boven de bank. Het meisje is hoogbegaafd en zit op haar tiende al in de eerste klas van het gymnasium. ‘Opa, later word ik dokter en dan ga ik jou beter maken, zegt ze wel eens,’ vertelt Carin Kerssemeeckers.
Fred Kerssemeeckers zit naast zijn vrouw op de bank en knikt. ‘Dat houdt me op de been,’ zegt hij moeizaam, en dan zwijgt hij weer. Fred en Carin (61 en 55) willen graag hun verhaal doen in Vooruitgang, maar Carin voert voornamelijk het woord. Een hersenziekte maakt Fred het spreken moeilijk. Hij heeft de ziekte al jaren; de eerste tekenen staken de kop op toen hij tijdens zijn werk last kreeg van evenwichtsstoornissen. Als installatiemonteur stond hij regelmatig op trapjes en ladders, tot hij merkte dat hij minder stabiel werd en zelfs af en toe viel.
Een bezoek aan de huisarts, een jaar of vijftien geleden, leverde niet direct iets op. De verwijzing naar een neuroloog en een CT-scan gaven meer duidelijkheid. Fred leed aan ADCA, een zeldzame ziekte die de kleine hersenen aantast. Patiënten hebben moeite met lopen, praten en motoriek. ‘Het is erfelijk,’ legt Carin uit, ‘maar vreemd genoeg komt het niet voor in Freds familie. Ik ben bang dat we gewoon pech hebben.’
Botox
Anders dan veel andere ADCA-patiënten, kampte Fred met een voortdurende aandrang om naar de wc te gaan. Een ‘onhoudbare drangincontinentie’, in medisch jargon. Zelfs als zijn blaas en zijn darmen leeg waren, zocht hij voortdurend het toilet op. Overdag én ’s nachts. De aandoening werd door zijn uroloog in het Belgische Leuven behandeld met medicijnen, daarna met een zenuw stimulator in de onderrug en vervolgens met botox. Dat is niet alleen een middel tegen rimpels, maar ook een spierverslapper die de blaas tot rust kan brengen.
Al deze oplossingen bleken tijdelijk, en uiteindelijk zat er niets anders op dan een urine- en een colostoma aan te leggen. Twaalf uur lang lag Fred op de operatietafel. ‘De langste dag van mijn leven,’ aldus Carin. ‘Toen het was afgelopen, rond negen uur ‘s avonds, was het de vraag of ik nog even aan zijn bed mocht zitten. In België zijn ze strenger dan bij ons wat dat betreft. Maar gelukkig, het mocht. Ik pakte zijn hand en natuurlijk keek ik even onder de deken – een paarse, dat vergeet ik nooit. Ik zag twee stomazakjes, één links en één rechts. Dat was wel confronterend.’
Fred bleef meer dan drie weken in het ziekenhuis, vanwege een longontsteking en de colostoma die moeilijk op gang kwam. Daarna nam Carin thuis de verzorging op zich. ‘Een stoma heb je samen,’ is haar devies. Maar dat bleek een hele opgave. Fred heeft immers twee stoma’s, elk met hun eigen problemen. Beide stoma’s lekken op zijn tijd, en natuurlijk altijd op een moment dat het slecht uitkomt, bijvoorbeeld midden in de nacht. Daarnaast is er soms sprake van verstopping. ‘De urostoma loopt mooi recht naar buiten,’ legt Fred uit. ‘Maar de colostoma maakt een bocht bij de buikwand. Dat levert complicaties op, net als een zwanenhals bij de afvoer van een gootsteen.’
Twee gaten
Hoe ziet hun dag er uit? Ze staan om vijf uur op. Eerst gaat Carin onder de douche, daarna Fred. Carin droogt hem af en vervangt de plakken. Ze brengt de breukband aan – met twee gaten, voor elke stoma één – en brengt vervolgens de stomazakjes aan en helpt met aankleden. Daarna volgt het gezamenlijke ontbijt. ‘Een vast moment van de dag, daar hechten we aan.’ Vervolgens vertrekt Carin naar haar werk; ze is leerkracht op een basisschool in de buurt. ‘Het lijkt misschien zwaar om te blijven werken, maar het is ook een uitlaatklep. Met die kinderen in de klas, ben je alle zorgen toch even kwijt.’ Intussen blijft Fred thuis. Hij kijkt televisie, computert en dommelt regelmatig weg. Af en toe heeft hij een lekkage. Hoewel Carin vlakbij werkt, komt ze niet altijd direct langs. ‘Op school weten ze er natuurlijk van, maar ik wil niet tot last zijn. Zomaar alles uit mijn handen laten vallen, dat vind ik moeilijk.’ Dus zit Fred soms een paar uur met een handdoek op zijn buik. ‘Niet echt fijn,’ zegt hij.
‘Mijn werk is mijn uitlaatklep’
Een andere complicatie is de geur, met name van de urine stoma. ‘Het ruikt soms sterk naar ammoniak,’ vertelt Carin. ‘We hebben het vaak aangekaart, maar niemand kan er iets aan doen. We verzorgen de stoma goed. We hebben tips gekregen, zoals een aspirientje oplossen in de stomazak, maar niets werkt. Het huis staat vol luchtverfrissers. Als we met onze zoons televisie kijken, zie ik ze soms even hun shirt over hun neus trekken. We weten niet wat we eraan moeten doen. Soms wil ik ’s nachts zelfs liever ergens anders slapen.’
Stiller in huis
Een ander gevolg van de ziekte: het wordt stiller in huis. Vrienden en familie komen minder vaak langs. Carin: ‘Dat begrijp ik goed hoor. Onze situatie is nu eenmaal anders dan anders. Het is geen bewuste keuze van de mensen in onze omgeving, maar het loopt gewoon zo.’ In hun activiteiten buitenshuis zijn Carin en Fred eveneens beperkt. ‘Mensen met één stoma, die kunnen soms nog best veel. Maar twee? En dan met zo’n invaliderende ziekte? Het theater, dat zit er echt niet meer in. Fred gaat vroeg naar bed, ook op bijzondere dagen. Op Oudejaarsavond zat ik om half elf in m’n eentje op de bank. Ik ben toen ook maar gaan slapen. ‘Had je een leuke jaarwisseling?’ vragen de mensen dan. ‘Ja hoor.’ Maar verdrietig is het wel.’
Plezier halen Carin en Fred uit kleine dingen. ‘Samen naar de bloemen kijken in de tuin. Een cadeautje kopen voor onze kleindochter, dat is echt een uitje. Maar ik kan me wel eens eenzaam voelen. Als ik Fred wil beetpakken, zitten die stomazakken er altijd tussen.’ ‘Wat ik moeilijk vind,’ zegt Fred, ’is dat het zo zwaar is voor Carin. Ze offert veel op.’ Carin: ‘Maar denk je eens in dat het andersom zou zijn?’ Fred: ‘Dan had ik precies hetzelfde gedaan. ‘Even is het stil. ‘Ik heb levenslang,’ zegt Fred dan en hij begint te huilen. ‘Ik had het nooit kunnen denken. We zijn 35 jaar getrouwd. We hebben zoveel meegemaakt samen.’ Carin: ‘De band is hechter geworden. Heel gek misschien, maar het is echt zo.’ En de toekomst? ‘We hebben geleerd daar niet aan te denken. We zien wel. De ziekte verloopt voor iedereen anders. We moeten alert zijn op longontsteking, dat wel.’ De kinderen zijn een troost. ‘Onze zoon is fan van PSV. Toen Fred in het ziekenhuis lag, verloren ze van Ajax. Natuurlijk was hij teleurgesteld. ‘Maar dat papa snel beter wordt, is belangrijker,’ zei hij toen. Daarom moesten we ondanks alles lachen.’
Een verandering in het erfelijk materiaal
ADCA (Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie) is een aandoening van de kleine hersenen, die de beweging van het lichaam regelen. De oorzaak is een (soms onbekende) verandering in het erfelijk materiaal. Vaak ontstaan problemen met het evenwicht en kunnen patiënten minder goed praten, slikken en lopen. Onhoudbare drangincontinentie, het probleem waarmee Fred Kerssemeeckers kampt, komt minder vaak voor. De ziekte is progressief en er is nog geen behandeling mogelijk. Voor meer informatie: www.ataxie.nl
Tekst: Bert Bukman, Foto’s Philip Driessen
