‘Ik houd meer energie over’
Enkele jaren geleden kreeg Berto Bisschop te horen dat hij een ernstige spierziekte had. Hij besloot om nog zoveel mogelijk uit zijn leven te halen. De vrijwillige aanleg van een stoma was daarvan een onderdeel. ‘Van het laatste stukje van mijn leven kan ik nu meer genieten.’
Het regent pijpenstelen in Enschede. Deze middag dus geen flinke tocht – zij te voet, hij in de rolstoel – door het natuurgebied waaraan hun aangepaste huis grenst. Dus ook geen koffie met taart of een speciaal biertje in een restaurant onderweg, waar Berto en Dianne Bisschop zo van kunnen genieten.
Zijn ziekte was ‘gewoon domme pech’, zegt Berto Bisschop (57). In de zomer van 2013 kreeg hij te horen dat hij PSMA had, een ongeneeslijke aandoening die gepaard gaat met toenemende spierzwakte. Bij een deel van de patiënten ontwikkelt de ziekte zich tot het gevreesde ALS. Dan nemen de verlammingsverschijnselen nog sneller toe. Sinds een half jaar is dit ook bij Berto vastgesteld. Inmiddels is hij tot zijn middel verlamd.
Dat alles heeft niet geleid tot bij de pakken neerzitten. Volgens zijn vrouw Dianne is hij nog net zo actief als vroeger, toen hij zestig uur per week werkte als manager in de ict. ‘Dat gaat er dus echt niet uit bij hem,’ zegt ze lachend. Berto besteedt veel tijd aan een online besloten platform voor mensen met dezelfde ziekte als hij. Ook zoekt hij contact met instanties die kunnen bijdragen aan verbetering van de zorg. ‘Ik hou van mensen’, is zijn verklaring voor die inzet. ‘Ik wil graag iets nalaten. Het is belangrijk dat lotgenoten kennis hebben van hulpmiddelen die de kwaliteit van hun laatste stukje leven kunnen verbeteren.
Klysma`s
Al direct na de diagnose besloot Berto die laatste jaren zo prettig mogelijk door te brengen. De gedachte aan een stoma doemde toen al bij hem op. ‘In die eerste weken nam ik me voor dat ik nooit in mijn eigen ontlasting wilde zitten, en niet afhankelijk wilde zijn van nog meer zorg en van klysma’s of darmspoelingen.’
Eind vorig jaar brak het moment aan waarop de stoma een serieuze optie werd. ‘Ik kon niet meer lopen. Het viel mij steeds zwaarder om vanuit de rolstoel naar het toilet en terug te gaan. Doordat mijn armen en handen zwakker worden, heb ik geen kracht meer om mijzelf omhoog te drukken. Ook merkte ik dat het steeds meer energie kostte om mijn behoefte te doen, doordat mijn buikspieren zwakker werden.’ Zijn huisarts en de chirurg van het Medisch Spectrum Twente begrepen hem.
Afgelopen januari werd een colostoma aangelegd. ‘Sindsdien ga ik dagelijks, nadat ik gewassen of gedoucht ben, in mijn elektrische rolstoel zitten en hoef daar dan niet meer uit. Zo hou ik meer energie over om leuke dingen te doen en weg te gaan wanneer ik dat wil.’ Dat hij voor toiletbezoek niet meer hoeft te wachten op zijn vrouw of op de thuiszorg, vindt hij een prettig idee. ‘Ik kan zelf mijn stoma verschonen, het duurt over het algemeen maar vijf minuten. Dat geeft een zeker en onafhankelijk gevoel’
Phil Collins
De operatie vond hij meevallen. ‘Het is een zware ingreep natuurlijk, maar door de manier waarop ze het tegenwoordig doen, met een paar kleine gaatjes in de buikwand, viel het me mee. Wel moest ik een paar dagen langer in het ziekenhuis blijven omdat de stoma niet op gang kwam.’ Op het forum en op andere manieren probeert hij nu de optie van een stoma bespreekbaar te maken bij patiënten met ALS of bijvoorbeeld een dwarslaesie. ‘Ik merk dat mijn verhaal aanslaat bij mensen in vergelijkbare omstandigheden als ik, en daar ben ik blij om.’
Wat meespeelt bij dit alles, is het feit dat Berto Dianne niet meer wil belasten dan noodzakelijk. ‘Ik kan er slecht tegen dat zij het zwaar heeft. We willen het liefst zo veel mogelijk genieten samen. Dat deden we vroeger al van kleine dingen: een stuk fietsen en onderweg een ijsje eten bijvoorbeeld.’ Hun leven is in dat opzicht niet eens zoveel veranderd, vult Dianne aan.
Afgelopen zomer gingen ze zichzelf een keer te buiten. Zanger Phil Collins, van wie ze al jaren fan zijn, trad op in het Duitse Keulen. Berto en Dianne wilden daar graag heen. Even dreigde het mis te gaan omdat het niet wilde lukken met het regelen van het vervoer. ‘Tot ik op een dag een verrassing kreeg van de mensen van de thuiszorg. We kregen kaarten en vervoer per ambulance! Geregeld via een stichting voor zieke mensen met een wens.’ Berto kan er nog niet over uit. Dat was een zeldzaam moment waarop er tranen stroomden. ‘Dat zij dat voor mij deden, ik was diep ontroerd.’ En dat gevoel werd nog sterker, toen ze eenmaal bij het concert de titel zagen van de show: I’m not dead yet. ‘Toen moesten we nog harder huilen.’
Oorzaak onbekend
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Na de eerste symptomen is de gemiddelde levensverwachting drie tot vijf jaar. Hoewel er wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar de ziekte, is de oorzaak tot op heden onbekend. Het relatief kleine aantal patiënten betekent volgens de Stichting ALS Nederland dat de onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid gering zijn. Voor meer informatie: www.als.nl
Tekst en foto’s: Josephine Krikke
