Een kwart van de Nederlandse kankerpatiënten heeft in het ziekenhuis geen vast aanspreekpunt, terwijl de meeste van hen daar wel behoefte aan hebben. Drie op de tien patiënten ontvangt helemaal geen informatie over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en de gevolgen daarvan.
Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling
Dat blijkt uit onderzoek waar onder andere (ex-)kankerpatiënten met een stoma aan meededen. Deze mensen kregen ten gevolge van kanker een stoma. De Stomavereniging voerde dit onderzoek samen uit met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Meer dan 4300 (ex-)kankerpatiënten vulden de vragenlijst ‘Goede kankerzorg is meer dan een medische behandeling’ in. Met de uitkomsten gaat de NFK namens de Stomavereniging ziekenhuizen, medische beroepsgroepen, zorgverzekeraars en de overheid benaderen om ervoor te pleiten dat iedere kankerpatiënt een vast aanspreekpunt krijgt. Het vaste aanspreekpunt zou een gespecialiseerd verpleegkundige moeten zijn, die laagdrempelig en proactief steun, informatie en begeleiding geeft, ook na de behandeling. Ook houdt deze zorgverlener het overzicht over het hele ziekte- en behandeltraject.
Vast aanspreekpunt
Van de ondervraagde kankerpatiënten geeft 72% aan een vast aanspreekpunt te hebben, maar dit is niet altijd een gespecialiseerd verpleegkundige. Slechts bij 6 op de 10 mensen is het vaste aanspreekpunt een gespecialiseerd verpleegkundige of verpleegkundig specialist, bij 3 op de 10 een arts. Artsen geven vaker informatie over de ziekte en de behandeling. Verpleegkundigen zijn vaker bereikbaar voor vragen, geven vaker emotionele ondersteuning en hebben meer aandacht voor naasten dan artsen, zo blijkt uit het onderzoek. Desondanks mist een kwart van deze patiënten een stukje zorg, zoals emotionele ondersteuning of aandacht voor naasten. De ondervraagden hechten veel waarde aan hun vaste aanspreekpunt en waarderen deze vorm van begeleiding gemiddeld met een 8,2.
Bijna een kwart heeft helemaal geen vast aanspreekpunt
Bijna een kwart van de kankerpatiënten heeft echter helemaal geen vast aanspreekpunt. Van hen geeft 66 % aan daar wel behoefte aan te hebben. Zij missen iemand die bereikbaar is voor alle vragen (76%), die informatie geeft over de gevolgen van de ziekte en behandeling (62%), die informatie geeft over de ziekte en de behandeling (57%) en die hen kent als persoon (50%). Drie op de tien kankerpatiënten geeft aan helemaal geen informatie te hebben ontvangen over ondersteuning bij het omgaan met de ziekte, behandeling en/of de gevolgen daarvan. Zeven op de tien mensen hebben daar wel behoefte aan. Uit het onderzoek blijkt verder dat mensen die wel informatie over ondersteuning krijgen de zorg van een vast aanspreekpunt met een rapportcijfer 8,6 waarderen en mensen die dit niet kregen met een 7.
Er valt nog veel te winnen
,,We concluderen dat ziekenhuizen op weg zijn met de organisatie van een vast aanspreekpunt voor mensen met kanker, maar dat er nog veel te winnen valt,” zegt Irene Dingemans, belangenbehartiger expertzorg voor NFK. ‘Dit zijn cijfers die ons zorgen baren. Kanker kan een grote impact hebben op iemands leven, zowel op emotioneel, sociaal als lichamelijk vlak. Wij vinden het daarom essentieel dat ziekenhuizen alle patiënten en hun naasten goede ondersteuning bieden, zowel bij psychische als lichamelijke klachten. En dat patiënten weten waar zij eventuele extra hulp kunnen vinden.’ NFK wil daarom komen tot een masterplan om alle kankerpatiënten een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt te bieden. Ze gaat hiervoor samenwerking zoeken met de V&VN en V&VN oncologie, de beroepsvereniging van verpleegkundigen.
