Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid wél behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten dit niet te hebben gehad. Ook ervaren de meeste patiënten nog weinig hulp bij het maken van keuzes in hun behandeling.
Uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), samen met de Stomavereniging en andere patiënten organisaties blijkt dat Samen Beslissen belangrijk is voor kankerpatiënten. Hierbij kiezen patiënten samen met hun zorgverlener(s) de behandeling die het beste bij hen past. NFK vindt dat de wensen van patiënten uitdrukkelijker meegenomen moeten worden in de uiteindelijke beslissing. In dit proces is een ondersteunende en coachende rol weggelegd voor onder andere de huisarts.
Contact met de huisarts en kennis over stoma’s
Zes op de tien patiënten heeft behoefte aan contact met de huisarts. Vooral kort na de diagnose, maar ook tijdens de behandeling. Twee derde van de patiënten heeft ook daadwerkelijk contact gehad met de huisarts. Gemiddeld krijgt de huisarts een rapportcijfer 7,4 voor de geboden hulp. Als de huisarts het initiatief tot contact neemt, dan is de waardering hoger (8,0) dan wanneer de patiënt zelf het initiatief neemt (7,0).
Voor mensen die een kankersoort hebben (gehad) die kan leiden tot een stoma is de behoefte aan contact met de huisarts even groot, echter zij geven ook aan dat zij merken dat de huisarts weinig kennis heeft over hun leven met een stoma of complicaties die kunnen optreden. Voor ondersteuning vinden zij vaak een luisterend oor bij gespecialiseerde verpleegkundigen zoals stomaverpleegkundigen. Een aantal stomadragers licht dit als volgt toe:
- ‘Ik heb ieder half jaar controles bij de huisarts, mijn huisarts vraagt echter nooit naar mijn stoma en of ik het geestelijk allemaal wel aan kan’
- ‘Mijn huisarts heeft mij doorgestuurd naar het ziekenhuis, dat was het eerste contact. Mijn huisarts heeft vanuit het ziekenhuis informatie gekregen, er is echter nooit contact geweest over het leren omgaan met mijn stoma.’
- ‘De urologen waren fijne mensen, met verstand van de ziekte, dus geen behoefte aan de huisarts, die volgens mij nog nooit een stoma had gezien.’
Huisarts zou moeten luisteren naar zorgen en overwegingen
Van de mensen die behoefte hebben aan contact met de huisarts zegt 20% geen contact te hebben gehad. Wat betreft de rol van de huisarts bij Samen Beslissen, vindt acht op de tien patiënten dat de huisarts zou moeten luisteren naar hun zorgen en overwegingen. Slechts de helft van hen geeft aan dat dit daadwerkelijk is gebeurd. Zeven op de tien mensen vinden dat de huisarts moet vragen of ze alle informatie over diagnose, behandeling en gevolgen begrijpen, maar dat gebeurt slechts bij minder dan twee op de tien van hen. Iets minder mensen vinden dat de huisarts patiënten moet uitleggen dat hun mening belangrijk is bij het maken van keuzes, maar dat gebeurt slechts bij 10 procent van deze groep. Twee derde van de mensen vindt dat de huisarts met hen moet bespreken wat ze belangrijk vinden in hun leven en welke gevolgen de behandeling daarop kan hebben. Van hen zegt slechts 15% dat dit is gebeurd.
Rol van de gespecialiseerd verpleegkundige
Kankerpatiënten werd dezelfde vragen gesteld over de begeleiding door gespecialiseerd verpleegkundigen. 77% heeft behoefte aan contact met de gespecialiseerd verpleegkundige en 76% heeft ook daadwerkelijk contact gehad. 1 op de 10 mensen kreeg geen begeleiding door een gespecialiseerd verpleegkundige, terwijl ze er wel behoefte aan hadden. Gespecialiseerd verpleegkundigen hebben meer aandacht voor Samen Beslissen dan huisartsen. Echter, ze vragen nog te weinig naar wat voor de patiënt belangrijk is in het leven en ze geven maar beperkt aan dat de mening van de patiënt van belang is.
Ruimte voor verbetering
NFK ziet voor beide zorgverleners ruimte voor verbetering. ,,(Ex-)kankerpatiënten zien duidelijk een ondersteunende rol weggelegd voor de huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige bij het maken van keuzes rondom diagnose, behandeling en gevolgen,” zegt directeur-bestuurder van Arja Broenland van NFK. ,,Van belang is dat de wensen en voorkeuren van iedere patiënt worden besproken en meegewogen in de te maken keuzes.” NFK roept huisartsen, maar ook gespecialiseerd verpleegkundigen op om vanaf het moment van diagnose contact met de patiënt te houden. “De patiënt waardeert initiatief door zorgverleners. Wij moedigen hen dan ook aan kankerpatiënten proactief ondersteuning te bieden bij het maken van keuzes”, besluit Broenland.
Wie deden er mee aan het onderzoek?
Aan dit onderzoek deden 4.763 (ex-)kankerpatiënten mee. 1.089 daarvan waren mensen met een kankersoort die kan leiden tot de aanleg van een stoma.