Onlangs werd de nieuwe Ledenraad van de Stoma vereniging geïnstalleerd. Twee leden stellen zich voor. ‘In een tijd dat de zorg onder druk staat, moeten we professioneel blijven functioneren.’
De een is geboren in 1950, de ander in 1991. De een is man, de ander vrouw. De een is met pensioen, de ander heeft een eigen bedrijf. Dat zijn enkele verschillen. Maar ze hebben één gezamenlijk doel: de Stomavereniging via de Ledenraad nog verder op weg te helpen met zinvol werk. Thijs Fonville kent de Stomavereniging al langer. Van 2007 tot 2013 stond hij als voorzitter zelfs aan de wieg van de Ledenraad. ‘We waren destijds een uitvoerend bestuur dat veel zelf op zich nam,’ vertelt hij. ‘Dat had de nodige gevolgen. Een ervan was dat mijn vrouw op een gegeven moment zei: Moet jij je bed niet op kantoor neerzetten? We vonden als bestuur dus dat dat professioneler moest. We gaven meer verantwoordelijkheid aan de mensen op het bureau en namen een directeur aan. Bij die professionalisering hoorde ook een Ledenraad die toezicht hield en meedacht, en die hebben we dus ingesteld.’
Half woord
Voor Pauline Kortbeek ligt dit anders. Zij is nog niet zo lang betrokken bij de Stomavereniging en moet nog uitzoeken hoe het allemaal bestuurlijk precies werkt. Wel weet ze dat de Stomavereniging een zinvolle organisatie is. ‘Ik werd lid vanwege het feit dat ik graag in contact kom met mensen die in dezelfde situatie verkeren als ik. In mijn eigen omgeving heb ik niemand met een stoma of een pouch, en dan is het fijn om iemand te ontmoeten bij wie je aan een half woord genoeg hebt.’
Thijs heeft veel bestuurlijke ervaring, onder meer als wethouder, en zet deze graag in voor de Stomavereniging. ‘Ik ben een verbinder, ik heb een hekel aan conflicten, dus ik ben er altijd op uit om de samenwerking goed te laten verlopen. Verder vind ik het in een tijd dat de zorg onder druk staat, door de coronacrisis en anderszins, van belang dat de vereniging professioneel blijft functioneren. De communicatie, de samenwerking met andere patiëntenorganisaties, de financiën, het moet allemaal op orde zijn. Ik heb alle vertrouwen in het huidige bestuur en ben ervan overtuigd dat dit goed zal gaan. Maar het is goed als de Ledenraad toezicht houdt.’
Voedingsadvies
Voor Pauline is de inzet anders. Ze is diëtiste en heeft sinds een aantal jaar een eigen praktijk waarin ze vooral mensen met maag- en darmklachten voedingsadvies geeft. ‘Ik weet wat het is om buikpijn te hebben, en dat helpt me om de mensen in mijn praktijk beter te begrijpen. Verder doe ik onderzoek bij Reade Revalidatie in Amsterdam naar het effect van plantaardige voeding voor mensen met artrose of reuma. Dat blijkt vaak gunstig uit te pakken. Sowieso wordt steeds duidelijker hoe belangrijk voeding is voor je gezondheid. Ik hoop met die ervaring een bijdrage te kunnen leveren aan het goed functioneren van de Ledenraad.’
Endeldarmkanker
Niet alleen hun persoonlijke situatie loopt uiteen, maar ook hun medische geschiedenis. Toch zijn er ook wat dat betreft overeenkomsten. Thijs heeft sinds 2001 een colostoma als gevolg van endeldarmkanker. ‘Jarenlang ging dat relatief goed, tot ik last kreeg van een stomabreuk. Er is van alles geprobeerd, onder meer een paar maal via een matje, maar dat werkte niet. Mijn stoma werd zelfs verplaatst, van de normale linkerkant naar de rechterkant, maar ook dat mocht niet baten. Mijn dikke darm stierf snel af en er werd een ileostoma geplaatst. Dat was een moeilijke tijd, maar gelukkig gaat het sindsdien beter. En ik leef nog, alleen al daarom ben ik blij.’
De onderliggende aandoening bij Pauline is colitis ulcerosa, een ziekte die er uiteindelijk toe leidde dat vrijwel haar gehele dikke darm ontstoken was. De verwijdering ervan, zo’n acht jaar geleden, was een heftige ingreep. En ook het feit dat ze een stoma kreeg vond ze in het begin moeilijk te accepteren. ‘Maar de operatie was feitelijk levensreddend, en bovendien had ik daarna zoveel minder pijn dat ik er toch al gauw aan wende en zelfs blij mee was. Bijzonder was ook dat de diëtist in het ziekenhuis die me hielp om weer op gewicht te komen, me inspireerde tot het volgen van een diëtistenopleiding.’
Bezoekdienst
Thijs heeft naast zijn voorzitterschap veel gedaan voor de Stomavereniging, ook in bestuurlijk opzicht. ‘Maar het meest bijzonder was toch mijn werk voor de bezoekdienst. Dat is een van de mooiste jobs binnen de vereniging, omdat je persoonlijk het verschil kunt maken. Je hoort welke problemen mensen hebben met hun stomamateriaal en je kunt ze helpen met het vinden van een oplossing, altijd in overleg met hun stomaverpleegkundige natuurlijk. En je kunt zelfs luisteren naar en meedenken over wat een stoma voor een huwelijk of een relatie betekent. Want als je partner een stoma heeft, dan heb je die zelf in zekere zin ook. Je kunt vanuit je eigen ervaring en vanuit compassie op die manier echt helpen, heb ik gemerkt.’
Voor Pauline geldt dat ze in de Ledenraad graag de stem vertegenwoordigt van de jongere generatie, van wie er immers ook veel een stoma hebben. ‘Ik hoop ervoor te zorgen dat de Ledenraad een goede afspiegeling is van de leden. Maar ik zet me natuurlijk ook in voor mensen die wat langer geleden zijn geboren dan ik. Ik denk daarom dat ik met Thijs een heel goeie samenwerking tegemoet zal gaan.’
Tekst: Bert Bukman, Beeld: Joris Aben
Vanwege de coronamaatregelen zijn Pauline en Thijs apart gefotografeerd. De foto is tot stand gekomen met het programma Photoshop.
