De aanleg van een stoma is ingrijpend, dat weet iedereen die ermee te maken krijgt. Een app die mensen met een stoma informeert en persoonlijk begeleidt, kan dan helpen. Dat is de visie van Sebastiaan van der Storm. Hij is arts-onderzoeker aan het Amsterdam UMC en ontwikkelt samen met de Stomavereniging en Stichting Stomaatje zo’n app.
De zorg loopt helaas achter op het gebied van digitale innovatie,’ zegt Sebastiaan van der Storm op zijn werkkamer in het ziekenhuis. ‘Veel Nederlandse ziekenhuizen hebben bijvoorbeeld pas sinds een paar jaar een epd, een elektronisch patiëntendossier. Dat is jammer, want je kunt met digitale technieken veel betekenen voor mensen. Daarbij is vaak meer mogelijk dan je denkt. Dat hoop ik met de Stoma App te laten zien.’
Eerder ontwikkelde de onderzoeksgroep van Sebastiaan een app voor mensen die een buikoperatie ondergaan vanwege een tumor in de dikke darm of een chronische darmontsteking. Deze app, de ERAS Apptimalisatie, begeleidt patiënten vanaf het moment dat de operatie is gepland tot zes weken erna. Alle informatie in de app is gebaseerd op het ERAS-protocol voor darmchirurgie. Dit is een kwaliteitsprogramma waarin alle factoren met een positieve invloed op herstel zijn samengebracht. Momenteel wordt onderzocht of mensen die de app gebruiken eerder herstellen van hun operatie. Na het afronden van het onderzoek is het de bedoeling dat de app voor iedereen beschikbaar wordt.
Betrouwbare informatie
Iets vergelijkbaars wil Sebastiaan bereiken met de nieuwe Stoma App. Net als de ERAS app bevat deze in de eerste plaats veel betrouwbare medische informatie. Iets nieuws is dat je als gebruiker informatie krijgt die aangepast wordt aan jouw persoonlijke situatie, voorlopig vooral over wat voor soort stoma je hebt. Verder biedt de app de mogelijkheid om onder een schuilnaam contact te krijgen met andere gebruikers voor bijvoorbeeld advies of vragen.
Natuurlijk wordt daarbij goed gelet op de privacy en de bescherming van persoonlijke gegevens. ‘De app is zo gebouwd dat alles beveiligd wordt opgeslagen. We werken samen met een app-bouwer, everywhereIM, die hier veel ervaring mee heeft en de juiste certificering heeft. Het is in de zorg erg belangrijk om met een betrouwbare app-bouwer samen te werken.’
Voetballen?
In de eerste versie van de Stoma App die je nu al kunt downloaden, is de persoonlijke begeleiding nog beperkt. ‘Dat komt omdat we nog met onderzoek bezig zijn hoe deze app het beste kan werken. Je wilt natuurlijk dat alles klopt en dat er geen fouten worden gemaakt. Dat moet je zorgvuldig doen en daar is tijd voor nodig.’
Op dit moment is de app dus nog vooral een bron van algemene informatie, maar dat kan veranderen als het onderzoek is afgerond. ‘Je kunt dan informatie krijgen die helemaal is toegesneden op jouw situatie. Wat je mag eten of drinken bijvoorbeeld, of welke buikspieroefeningen je kunt doen. Je kunt de app dan ook vragen stellen. Als je wilt gaan voetballen, is dat dan verantwoord? Ook heeft de app een stomapaspoort, waarmee je in het buitenland in de taal van het betreffende land kunt laten weten wat je medische situatie is.’
Slimme stomazak
Op termijn moet er nog meer mogelijk worden. Bijvoorbeeld dat de app een aansluiting krijgt op een sensor in een ‘slimme stomazak’ die precies aangeeft hoeveel output je hebt. Dit kan vooral van belang zijn voor mensen met een ileostoma.
In de Verenigde Staten is er al zo’n slimme zak op de markt, onder de naam Alfred SmartBag. ‘Maar dat is nog allemaal toekomstmuziek hoor,’ benadrukt Sebastiaan van der Storm. ‘Die slimme stomazak moet eerst nog worden goedgekeurd in Europa en dan is de aansluiting op de app er natuurlijk nog niet. Dat kan wel een paar jaar duren.’
Rol Stomavereniging
De Stomavereniging draagt intussen actief bij aan het maken van de app. ‘We hebben enorm veel input gekregen van de leden van de Stomavereniging. Dit is erg belangrijk, omdat we een app willen maken vanuit de behoefte van de stomadrager. Uiteindelijk beslissen we samen in de projectgroep met artsen, stomaverpleegkundigen én stomadragers wat een plek moet krijgen in de app en wat niet.’
Op termijn draagt het Amsterdam UMC de app over aan de Stomavereniging en de Stichting Stomaatje. ‘Wij zijn verantwoordelijk voor de eerste fase, een goede basis voor de app. Over een paar jaar wordt het tijd om er afstand van te doen en het beheer over te dragen aan de patiëntverenigingen. Dit is de plek waar de app uiteindelijk hoort, bij de mensen met een stoma zelf.’
Tekst: Bert Bukman, Beeld: Amsterdam UMC
