Hoe kun je klachten zoals lekkages en pijn door een stomabreuk verminderen of zelfs voorkomen? En kan de zorg voor mensen die al langere tijd een stoma hebben, beter worden geregeld? Voor een antwoord op dergelijke vragen heeft de Stomavereniging sinds kort een eigen onderzoeksagenda.
Met de onderzoeksagenda willen we innovaties stimuleren en de stomazorg verbeteren. Want er gaat veel goed, maar een aantal dingen nog niet,’ vertelt Jan Hobbelen, directeur van de Stomavereniging. Zo zijn er kwaliteitsverschillen tussen ziekenhuizen in hoe goed een stoma wordt aangelegd. ‘Hoe komt dat? Werken bepaalde chirurgische technieken beter dan andere? Als we daar een antwoord op hebben, kunnen er richtlijnen komen,’ noemt Jan als voorbeeld.
‘Maar we onderzoeken niet alleen welke problemen bij de aanleg van een stoma spelen, maar ook waar mensen tegenaan lopen als ze al langere tijd een stoma hebben. Huidproblemen bijvoorbeeld, en praktische problemen op het gebied van leefstijl, zoals bij bewegen en voeding. En niet te vergeten psychische en sociale problemen, die ook grote gevolgen kunnen hebben.’
Ervaringsdeskundigen
Bij het ontwikkelen van de agenda waren veel mensen betrokken. Jan: ‘Samen met ervaringsdeskundigen, stomaverpleegkundigen, zorgverleners, onderzoekers en leveranciers van stomahulpmiddelen onderzochten we welke thema’s om nader onderzoek vragen.’Bepalend daarbij waren vragen als: Hoe groot is de impact op iemands leven? Is het onderwerp goed te onderzoeken? En heeft een oplossing voor het probleem ook betekenis voor de samenleving als geheel?
Jan: ‘Als mensen onnodig lang met problemen doorlopen, is dat niet alleen moeilijk voor die persoon, maar kost het de samenleving ook veel geld. Bijvoorbeeld omdat je niet kunt functioneren in het dagelijks leven en daardoor minder kunt werken. En te laat opgespoorde complicaties leveren hoge zorgkosten op, bijvoorbeeld als er hardnekkige huidproblemen zijn ontstaan.
Vijf thema’s
Uiteindelijk kwamen er in de onderzoeksagenda van de Stomavereniging vijf thema’s te staan:
- Patiënt empowerment en samen beslissen: Belangrijke vragen: Wat heb je nodig om te kunnen meebeslissen over je zorg en hulpmiddelen? En welke kennis en vaardigheden zijn dan vereist
- Toegankelijkheid van stomazorg: Mensen die een stoma krijgen, worden begeleid vanuit het ziekenhuis. Maar hoe zit het met de nazorg? Veel stomadragers weten niet waar ze terecht kunnen bij problemen of complicaties. Ook weten huisartsen en verpleegkundigen in de wijk- of thuiszorg soms weinig van stoma’s af. Dus hoe wordt de zorg toegankelijker én beter afgestemd?
- Opname van voedingsstoffen en medicatie: Als je een stoma krijgt, is vaak een deel van het spijsverteringskanaal aangetast of verwijderd. Dat kan mogelijk invloed hebben op je spijsvertering. En kunnen medicijnen nog wel hun werk doen? De centrale vraag is of je de opname van belangrijke voedingsstoffen, zoals vitamines en mineralen, en de werking van medicatie gunstig kunt beïnvloeden.
- Huidproblematiek: Ruim 40 procent van de mensen met een stoma krijgt vroeg of laat te maken met huidproblemen. Ze ervaren ongemak zoals (chronische) pijn en jeuk. Huidproblemen ontstaan vaak door lekkages of hebben juist lekkages tot gevolg. Hoe kun je dat voorkomen? En als dat niet lukt, hoe kun je deze problemen dan verlichten of behandelen?
- Parastomale hernia (stomabreuk): Hoe kan een parastomale hernia worden voorkomen? En welke mogelijkheden zijn er om klachten te behandelen of te verlichten?
Onderzoekers uitdagen
Nu de agenda er ligt, is de volgende stap om er meer bekendheid aan te geven. Bij een breder publiek én bij onderzoekers. ‘We beschikken helaas niet over het geld om dergelijke onderzoeken te starten, maar we kunnen met deze agenda onderzoekers wél uitdagen,’ zegt Jan. ‘Bovendien doen we graag mee aan die onderzoeken. Onze leden hebben immers veel ervaring. Zo kunnen we veel kennis toevoegen. We werden al regelmatig gebeld door onderzoekers om mee te denken, en nu kunnen wij nog beter richting geven. Wij weten als geen ander wat écht belangrijk is voor mensen met een stoma of pouch.’
Tekst: Marlies Jansen
