De Stomavereniging zet zich dagelijks in voor haar leden. Maar wat vinden jullie daar zelf van? Om een antwoord te vinden op die vraag, werd een groot impactonderzoek uitgevoerd. Een van de conclusies: de informatievoorziening wordt beter gewaardeerd dan bij het vorige onderzoek, drie jaar geleden.
Wat heb je nodig om je leven goed en prettig te kunnen leiden als je een stoma hebt? Dat is de vraag die centraal staat bij het werk van de Stomavereniging. Goede zorg en hulpmiddelen die bij je passen zijn daarvoor basisvoorwaarden. En wat ook belangrijk is, is dat je je niet schaamt voor je stoma.’ Dat zegt Christel van Batenburg, senior beleidsmedewerker bij de Stomavereniging. Ze is verantwoordelijk voor de recente impactmeting. ‘Dat is een onderzoek naar de manier waarop deze thema’s de afgelopen jaren zijn opgepakt door de Stomavereniging en hoe de leden daarover denken,’ legt ze uit.
De impactmeting maakt duidelijk dat er gelukkig veel goed gaat, aldus Christel. ‘We zien dat de stomazorg wordt gewaardeerd, dat mensen tevreden zijn met hun hulpmiddelen en dat ze in hun dagelijks leven minder last lijken te hebben van schaamte dan in 2017, toen we de vorige impactmeting hielden. Dat is de grote lijn, maar dat is tegelijkertijd niet het hele verhaal voor iedereen. Als je inzoomt, zie je dat het soms misloopt en dat dit grote gevolgen kan hebben voor individuele personen.’
Problemen die nog steeds veel voorkomen, zijn lekkages en huidproblemen. ‘Soms lijkt het erop dat mensen die een stoma hebben, denken dat dit er nu eenmaal bij hoort. Dat ze bijvoorbeeld lekkages accepteren, terwijl dat niet nodig is. We zijn daarom nog niet klaar. De stomazorg blijft altijd in ontwikkeling, en we gaan ons sterk maken om die de komende jaren verder te verbeteren.’
Zorg in het ziekenhuis
De kwaliteit van de stomazorg in de ziekenhuizen was zowel in 2017 als in 2020 van hoog niveau, blijkt uit het onderzoek. Bijna alle deelnemers konden hun contactpersoon in het ziekenhuis bereiken als dat nodig was. Ook kon bijna iedereen snel terecht voor een afspraak, in ieder geval voordat de coronacrisis uitbrak (het onderzoek vond begin 2020 plaats).
De zorg in de ziekenhuizen is volgens de meeste leden van de Stomavereniging aandachtig, deskundig en vriendelijk. Ook is er vaak een luisterend oor van de zorgverleners. Er zijn natuurlijk ook mensen die zich aan hun lot overgelaten voelen of die de informatie te summier of te theoretisch vinden, maar dat is een beperkt aantal. ‘Er zijn altijd dingen die beter kunnen, maar de zorgverleners in het ziekenhuis doen allemaal hun best, tenminste dat is mijn ervaring. ‘Ze proberen je zo goed mogelijk te helpen,’ is een reactie die model staat voor veel andere. Ook is er waardering voor de stomaverpleegkundige in het ziekenhuis. ‘Ik geef mijn stomaverpleegkundige een 10! Omdat ik altijd bij haar terecht kan.’
Thuiszorg en leveranciers
De thuiszorg scoort iets minder hoog dan de zorg in de ziekenhuizen. Ongeveer 1 op de 10 deelnemers kreeg in 2020 thuiszorg voor de stoma. 35 Procent daarvan gaf aan niet de hulp of het advies te krijgen dat ze nodig hadden. Dit betreft vooral mensen die geen vaste verpleegkundige hadden voor de stomazorg aan huis. ‘Ik kreeg vaak een ander. Bij één thuiszorgmedewerker wist ik zodra zij binnenkwam dat ik in de loop van de dag een lekkage kon krijgen,’ aldus een reactie.
Over de leveranciers van medische hulpmiddelen was de tevredenheid juist weer hoog, met een rapportcijfer 8,3. Volgens veruit de meeste deelnemers aan het onderzoek hield de leverancier meestal of zelfs altijd rekening met wat men wilde en nodig had. Maar ook hier zijn er soms klachten, bijvoorbeeld als men niet wordt geïnformeerd wanneer een product niet leverbaar is, of dat de leverancier aangeeft dat zaken niet mogen van de zorgverzekeraar. ‘Er worden veel inspanningen gedaan om toch aan mijn vraag te voldoen. Ze denken goed mee, denken in oplossingen,’ aldus een reactie. Maar ook: ‘Normaal ervaar ik geen problemen met mijn leverancier, maar zodra mijn situatie niet meer in de protocollen en richtlijnen past kon er ineens niet meer meegedacht worden. Het ziekenhuis heeft toen zelf maar een oplossing voor mij bedacht.’
Lekkages en huidproblemen
Ongeveer driekwart van de deelnemers aan het onderzoek vindt dat er goed wordt geluisterd naar de wensen en behoeften bij de keuze van materialen en hulpmiddelen. 7 Procent geeft aan dat er niet of slechts een beetje is geluisterd. ‘Dit lijkt een laag percentage, maar daar moeten wij ons niet door laten afleiden. Want stel dat jíj degene bent die dit overkomt, dan kun je daardoor veel problemen ervaren,’ aldus Christel.
Complicaties zoals lekkages en huidproblemen komen nog steeds regelmatig voor. 6 op de 10 deelnemers heeft huidproblemen en 7 op de 10 lekkages. ‘Dat is zoals ik al aangaf een van de meest serieuze problemen, en dat moet echt beter,’ aldus Christel. ‘Dat betekent ook iets voor de manier waarop mensen met een stoma hiernaar kijken. Zij moeten zich echt gaan realiseren dat huidproblemen en lekkages er beslist niet bij horen.’
Het rapportcijfer voor het stomamateriaal is met een 8,4 hoog. Hierbij valt op dat zelfs mensen die veel lekkages ervaren, of die het ‘niet optimaal vinden, maar het er maar mee doen’ hun materiaal het rapportcijfer 7 of hoger geven. Mensen met een stoma zijn zelfredzaam. 93 procent geeft aan zelf het stomamateriaal eenvoudig te kunnen aanbrengen en te verwijderen. In 2017 was dit 91 procent. Als er een probleem is met het materiaal, dan weet 45 procent van de respondenten daar iets aan te doen en 75 procent weet wanneer hulp in te schakelen.
Informatievoorziening
Interessant is dat de informatievoorziening vanuit de Stomavereniging in 2020 veel beter wordt gewaardeerd dan in 2017. Dat geldt voor de kwaliteit van de informatie, de bruikbaarheid en vindbaarheid. ‘Daar zijn we natuurlijk heel blij mee,’ aldus Christel. ‘Als je een stoma of pouch hebt, is het belangrijk dat je informatie vindt waar je wat aan hebt. De afgelopen jaren hebben we hier hard aan gewerkt, onder meer via Vooruitgang, de website en de nieuwsbrief.’
Uit het impactonderzoek blijkt dat het meest wordt gezocht naar informatie over materialen en hulpmiddelen, en ook dat er belangstelling is voor nieuwe ontwikkelingen en ervaringen van anderen. ‘Jullie geven altijd goede informatie. Ik vind het fijn dat ik lid ben,’ aldus een reactie. En: ‘De nieuwsbrieven via de e-mail vind ik prettig, want dan kijk ik alleen naar die dingen die ik belangrijk voor mijzelf vind.’ ‘Uiteraard zijn ook hier nog verbeteringen mogelijk en missen mensen soms informatie. Hier gaan wij mee aan de slag,’ aldus Christel.
Ervaringsdeskundigen
Tot slot geeft ruim de helft van de mensen aan dat het belangrijk is dat iedereen de mogelijkheid heeft om in contact te komen met een lotgenoot. Christel: ‘Uit ervaring weten we dat contact met lotgenoten ervoor kan zorgen dat je je niet zo alleen voelt staan, zeker in het begin. Dat iemand praktische tips kan geven en dat er ook vooral veel gelachen wordt met elkaar. We hebben ruim honderd vrijwilligers die klaarstaan om anderen te helpen en ondersteunen.’
Zo legde de bezoekdienst afgelopen jaar 200 bezoeken af, organiseert de Stomaverenging jaarlijks meer dan 100 bijeenkomsten in de regio’s en vinden zo’n 650 mensen elkaar in de geheime Faceboekgroepen. Contact met ervaringsdeskundigen, zoals je lotgenoten misschien beter kunt noemen, is vooral belangrijk kort voor en na de aanleg van een stoma, blijkt uit de toelichtingen in het onderzoek. Dit kan helpen bij de acceptatie en kan onzekerheden wegnemen.
‘Ervaringsdeskundigen spreken meer vanuit hun praktische ervaring en dus vanuit hun hart,’ aldus een reactie. En: ‘Ervaringsdeskundigen kunnen soms belangrijke tips geven die je niet altijd via een stomaverpleegkundige kunt krijgen.’ En: ‘Soms is het gewoon lekker om met mensen te zijn die je begrijpen omdat zij hetzelfde hebben. Dan hoef je niets uit te leggen. Heerlijk!’
Passende stomamaterialen
De Stomavereniging heeft zich er de afgelopen jaren voor ingezet dat ook stomadragers deelnemen aan het Platform Stoma Hulpmiddelenzorg (PSH). Dit is een samenwerkingsverband waarin we samen met stomaverpleegkundigen, fabrikanten, leveranciers, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS werken aan goede en toegankelijke hulpmiddelenzorg. Ook neemt de Stomavereniging deel aan het Bestuurlijk Overleg Hulpmiddelen, waar afspraken worden gemaakt over goede hulpmiddelenzorg. Dit is een overleg tussen patiënten, verpleegkundigen, behandelaars, apothekers, leveranciers, producenten en zorgverzekeraars.
Bekijk de infographic en lees het rapport
Wil je alle hoogtepunten uit de impactmeting lezen? Klik op de infographic om alle resultaten in detail te zien. Lees hier het volledige rapport van de impactmeting.
Tekst: Bert Bukman, Beeld: Dokterisbezig, infographic: Keuzearchitecten
