Een tumor in het rectum betekende lange tijd dat er onvermijdelijk een stoma moest worden aangelegd. Sinds een aantal jaren is er echter de wait-and-see benadering, waarbij niet wordt geopereerd als een tumor goed reageert op de bestraling. Het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) heeft nu een speciale orgaansparende rectumpoli waar alle kennis en ervaring wordt samengebracht.
Het verhaal van Harrie Keusters is kenmerkend voor het wait-and-see concept. Harrie kreeg na de diagnose endeldarmkanker eerst bestraling en chemotherapie, waardoor de tumor kon slinken en de verspreiding van tumorcellen in het lichaam werd tegengegaan. Na deze behandeling moest hij terug naar het ziekenhuis. ‘Wat bleek? Mijn tumor was helemaal verdwenen,’ vertelde hij eerder. ‘Er was niets meer te zien. Mijn arts wist hoezeer ik opzag tegen de operatie en bracht ter sprake dat er een andere optie was.’ Wait-and-see heeft inmiddels een behoorlijke vlucht genomen en is zelfs opgenomen in de landelijke richtlijn voor de behandeling van endeldarmkanker. Het is ook een gebruikelijke werkwijze bij het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Dit ziekenhuis heeft sinds enige tijd zelfs een speciale polikliniek voor een orgaansparende behandeling, waarbij de endeldarm behouden blijft.
De oprichting van de poli is een gevolg van een groeiende vraag naar orgaansparende behandelmogelijkheden van endeldarmkanker, aldus Femke Peters (radiotherapeut) en Brechtje Grotenhuis (chirurg). ‘Hier kunnen patiënten, maar ook specialisten en huisartsen terecht. Voor een second opinion en vragen over de mogelijke behandelkeuzes bij een specifieke orgaansparende wens. We bundelen op de poli alle kennis die er is op dit terrein.
Eén dag
Niet alle patiënten die zich aanmelden bij de poli komen voor wait-and-see in aanmerking. Het kenmerk van de poli is dat er zoveel mogelijk onderzoeken op één dag plaatsvinden, maar vooral dat het team alle uitslagen bespreekt en beoordeelt wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. De beschikbare behandelopties voor een orgaansparend traject zijn inmiddels wel aanzienlijk uitgebreid en er is veel meer kennis over deze manier van behandelen.
‘Er komt best veel bij kijken’, aldus Femke Peters. ‘Laten we vooropstellen dat het verwijderen van een tumor en het weghalen van de endeldarm nog altijd de meest veilige optie is om zeker te weten dat de kanker weg is. Bovendien krijgt een deel van de mensen toch een stoma. Dan is de behandeling niet ‘mislukt’ maar is dat gewoon de best mogelijke behandeling van endeldarmkanker.’
Het wait-and-see protocol is ook niet geschikt voor patiënten bij wie de tumor verdwenen lijkt te zijn na de voorbehandeling. Mensen die kanker hebben weten hoe spannend elk bezoek aan het ziekenhuis is om te controleren of de tumor echt is weggebleven. Brechtje Grotenhuis: ‘Sommige patiënten kunnen minder goed omgaan met de onzekerheid die gepaard kan gaan met geregelde controles. We willen in gesprekken ook goed weten waarom ze gemotiveerd zijn voor een orgaansparende behandeling. Is het de angst voor een stoma, zijn het vooroordelen of spelen andere factoren een rol? Voorlichting geven, veel praten, dat is een belangrijk onderdeel van deze aanpak. Je moet echt weten dat je in samenspraak met de patiënt de juiste beslissing neemt.’
Veel kennis
Inmiddels is er in het AVL veel kennis opgedaan over de procedures rondom orgaansparing bij endeldarmkanker. ‘We kunnen meer behandelopties aanbieden om de kans op een orgaansparend traject volgens wait-and-see te vergroten. Bovendien lopen er meerdere studies om behandelopties uit te zoeken, onder meer met immunotherapie en verschillende manieren van bestralen. En mocht het zo zijn dat de tumor goed heeft gereageerd op de voorbehandeling maar niet geheel weg is, dan zijn er aanvullende plaatselijke behandelopties in beeld gekomen, zoals een plaatselijke kleine operatie in de endeldarm of aanvullende inwendige bestralingen.’
Na de eerste behandeling is er zo’n 20 tot 25 procent kans op terugkeer van de tumor. Is het dan nog altijd mogelijk om ‘alleen’ door te gaan met bestralen of chemotherapie? ‘De kans dat iemand in aanmerking komt voor wait-and-see wordt kleiner als er sprake is van een terugkeer van de tumor. We gaan er dan vanuit dat het mooi is dat iemand twee jaar lang tumorvrij is geweest en dat een operatie kon worden uitgesteld. Vaak moeten we dan toch overgaan tot een operatie omdat we altijd voor de veiligste weg kiezen.’
Mens centraal
Brechtje Grotenhuis en Femke Peters zien dat er de afgelopen jaren veel is veranderd in de behandeling van kanker. De mens is meer centraal komen te staan. Daarom is een maatoplossing de beste keuze, zeggen ze. ‘We leren steeds meer over de verschillen tussen patiënten. We kunnen er niet genoeg op hameren dat voorlichting en gesprekken voorop staan. Dan kunnen we de wens van een patiënt zo goed mogelijk vertalen.’ De artsen zien in het onderzoek rondom deze manier van werken dat de patiëntengroep die voor orgaansparing in aanmerking wil komen zeer divers is: van jong tot oud. ‘Dat speelt ook mee. We kunnen binnen de poli andere opties beter afwegen: is het mogelijk om bij deze patiënt inwendig te bestralen of kunnen we een andere techniek toepassen? Er wordt steeds meer mogelijk.’
Hoewel de patiënten voor de orgaansparing bij de poli van het AVL terechtkomen, is het niet zo dat ze daar per se onder behandeling blijven. Het is ook een doel van het team om de kennis zoveel mogelijk te verspreiden. ‘We brengen hier alles in kaart en geven advies. Voor een deel van de behandeling of controles kunnen patiënten soms prima bij hun eigen ziekenhuis terecht. Voor patiënten is het ook prettig dat zij gewoon bij hun eigen specialist terecht kunnen. Het gaat tenslotte om hen: dat zij een behandeling krijgen die bij hen past.’
