Toiletangst beheerste haar leven, totdat zij een colostoma kreeg. Dat overkwam Dominique Hoogenraad, oud-verpleegkundige en coördinator lotgenotencontact voor de Stomavereniging. Maar dat de acceptatie zo moeilijk verliep, was voor haarzelf een onaangename verrassing.
Je doet trouw elk jaar mee aan de Dag van de Stoma.
Dat doe ik om te laten zien dat een stoma normaal is, en niet iets om je voor te schamen. Dit jaar koos ik er bewust voor om met mijn twee dochters op de foto te gaan. Voor hen hoort mijn colostoma bij mij. Ze zien het niet eens meer. Ik ben mama, met of zonder zakje.
Je laat je niet door je stoma beperken?
Ik laat me niet beperken, maar je wordt soms wel beperkt. Toen ik weer naar de sauna durfde, belde ik om de situatie uit te leggen. ‘Dan hebben we liever dat u op badpakkendag komt, mevrouw.’ Ik zeg: ‘Sorry, maar waarom?’ Het antwoord: ‘Dat vinden wij hygiënischer.’ Ik vond dat nergens opslaan, en ik ben gewoon gegaan.
Hoe verliep de acceptatie van je stoma bij jou?
Ik had het niet verwacht, maar ik heb het er heel moeilijk mee gehad. Je denkt dat iedereen je stoma hoort en ziet, je bent het vertrouwen kwijt in je lijf en je probeert van alles te ontlopen. Een stoma was ook lange tijd mijnallergrootste angst. Maar het was eigenlijk onvermijdelijk. Ik heb een ernstige variant van de ziekte van Crohn. Op het laatst beheerste toiletangst mijn leven.
Hoe heb je het vertrouwen in je lichaam teruggekregen?
Dat is eigenlijk de schuld van mijn ouders en man, haha. Voor mijn verjaardag kreeg ik een paar dagen Praag cadeau. Ik protesteren: ‘Hoe moet ik me dan verschonen?’ Maar ze drongen aan en de reis ging gewoon door. Dat was een zetje om het vertrouwen terug te krijgen.
Je bent nu coördinator lotgenotencontact.
Ondanks mijn onwijs lieve familie heb ik de acceptatie als een eenzaam proces ervaren. Stomadragers kunnen elkaar hierin steunen. Ik wil bijdragen aan een wereld waarin elke stomadrager zich prettig voelt, zich niet hoeft aan te passen of te verantwoorden. Het is raar dat wij anders worden behandeld.
Hoe zou dit komen?
Het komt vooral door onwetendheid, vaak aangewakkerd door sociale media. Als je de vervelende reacties zag op radio-dj Ruud de Wild, die een tijdelijke stoma had! Aan de andere kant gebeuren daar ook goede dingen. Iemand als Mr. Colitis Crohns heeft een miljoen volgers op Instagram. Hij gaat ver in wat hij laat zien, maar bereikt wel de buitenwereld.
