‘Ik ben al bijna een halve eeuw ziek. Het begon op m’n achttiende, toen ik met vrienden op vakantie was. Voor het eerst zonder onze ouders, op de brommer naar Zeeland en Valkenburg. Een paar dagen voordat we weer naar huis gingen, begon het: een rotgevoel in mijn buik, dat soms wegzakte maar telkens terugkwam. Ook had ik steeds meer problemen met mijn ontlasting.
‘Na die vakantie wilde ik weer aan het werk, zoals ik al sinds m’n vijftiende deed. Als metselaar de steigers op. Maar ineens lukte het niet meer. Ik was te zwak en het ging mis met de diarree. Ik moest me ziek melden. De huisarts wist er geen raad mee, hij dacht aan een virusje. Toen de problemen bleven aanhouden, werd ik naar het plaatselijke ziekenhuis gestuurd.
‘De onderzoeken daar waren verschrikkelijk. Ik moest op een bed liggen, met mijn benen in beugels, die werden vastgezet met leren riemen. Mijn handen werden vastgebonden aan de rekken opzij. Ik kreeg geen uitleg wat er ging gebeuren. De enige waarschuwing was: even op je tanden bijten. Voor mijn gevoel werd er een pijp in mijn achterste gestoken, wat ontzettend veel pijn deed. Na jaren begreep ik dat het waarschijnlijk om een endoscopie ging. En dan dat taalgebruik van die dokters, alleen maar Latijnse termen waar ik niets van begreep. Echt traumatisch allemaal.’
Minder pijnlijk
‘Het onderzoek had wel resultaat. Er zat een ontsteking in mijn darmen, maar het was nog niet duidelijk waardoor dit kwam. Na een paar rustige jaren begonnen de klachten weer. Een nieuwe huisarts wilde me naar het Radboud in Nijmegen sturen. De angst van het onderzoek in het streekziekenhuis zat er nog stevig in, maar gelukkig wist hij me te overtuigen. De artsen in het Radboud hebben me goed geholpen. De onderzoeken waren rustiger en minder pijnlijk, omdat ik een roesje kreeg. Niks Latijnse namen, en ik keek mee met de scopie, zodat ik zelf kon zien dat het niet goed zat daarbinnen.
‘Uiteindelijk bleek: ik had de ziekte van Crohn. Het werk in de bouw ging daardoor al snel niet meer. Het was te zwaar. Ik woog nog maar vijftig kilo, evenveel als de zakken cement die ik moest sjouwen. Ik zocht ander werk, eerst in een winkel voor bouwmaterialen en later, na een omscholing, als begeleider in een woonvoorziening voor mensen met een verstandelijke beperking. Dat paste beter bij mijn fysieke toestand.
‘Mentaal had ik het moeilijk. Ik was vaak moe. De vrienden met wie ik met vakantie was geweest, verloor ik uit het oog. Dat vond ik pijnlijk. Maar ja, aan de buitenkant was er niet veel van mijn ziekte te zien, dus de mensen begrepen het niet altijd. Mijn ouders deden hun best, maar het gezin telde vijf kinderen, dus er was niet altijd aandacht. Het was ook een andere tijd dan nu natuurlijk.
‘Hoe dan ook: door de eenzaamheid werd ik somber. Hoe zou mijn toekomst eruit zien? Kon ik blijven werken? Zou ik ooit een vriendin krijgen en trouwen? Allemaal vragen waar toen nog geen antwoord op kwam.’
Aan-uit, aan-uit
‘Gelukkig leerde ik mijn vrouw kennen. Zij heeft me altijd enorm gesteund, nooit heeft ze een probleem gemaakt van mijn ziekte en later van mijn stoma, ook niet wat betreft intimiteit. Wel moesten we in die beginperiode aan elkaar wennen; het was voortdurend aan-uit, aan-uit. Tot we tegen elkaar zeiden: nu moeten we maar in het diepe springen en gaan trouwen. Dat hebben we gedaan en ik heb in al die 45 jaar nooit een seconde spijt gehad.
‘Intussen bleef mijn leven wel getekend door mijn ziekte. Als ik thuiskwam uit mijn werk, was ik uitgeblust. Ik heb nooit kunnen sporten, ik was altijd te moe en had teveel diarree. Vakantie was uit den boze. We kochten als alternatief een stacaravan in de buurt, waardoor je er toch even uit was. Er was een natuurbad bij, en gelukkig waren er veel schoolvriendjes van mijn zoon, zodat hij zich toch kon vermaken.
‘Het dagelijks leven bracht veel praktische problemen met zich mee. De ontlasting stond soms in mijn schoenen. In de woonvoorziening waar ik werkte, waren gelukkig voldoende sanitaire voorzieningen, en ik had altijd schone kleren bij me. Mijn collega’s hebben er nooit iets van gemerkt. Toch bleven de gevolgen niet uit. Je kunt nu eenmaal niet optimaal leveren met deze ziekte. Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik me 150 procent heb ingezet en maar 80 procent resultaat kon laten zien.’
Te moe
‘Ook heb ik mijn vrouw en mijn zoon tekort gedaan, in elk geval in mijn beleving. Ik kon niet geven wat ik wilde, omdat mijn ziekte opspeelde of omdat ik te moe was. Mijn vrouw begreep het gelukkig wel. Ze werkte in die periode met mensen met een verstandelijke beperking en ze was dus wel iets gewend. Alles veranderde trouwens nadat ze op haar 35e een auto-ongeluk kreeg. Ze werd arbeidsongeschikt en toen ving ik háár op. Zo hebben we elkaar op de been gehouden.
‘Voor mijn zoon vond ik het moeilijker. We hebben over mijn ziekte gesproken natuurlijk, en hij zegt dat hij het nooit erg heeft gevonden. Het hoorde erbij. Toch denk ik weleens dat ik hem niet altijd de aandacht heb kunnen geven die hij nodig had. Ik weet nog dat hij op een dag zei: ‘Pap, kun je me vanavond helpen met spullen wegbrengen? Ik ga op kamers.’ Dat was helemaal langs me heen gegaan. Het was weliswaar op dezelfde dag dat mijn vader begraven werd, maar toch.
‘Niettemin was en is de band met mijn zoon goed. Hij heeft nu zelf een gezin, met twee kleine kinderen; ze wonen vlakbij ons en we zien elkaar vaak. Hij is in de zorg gaan werken, net als zijn ouders.’
Uitvaartcentrum
‘Op de woonvoorziening heb ik mijn pensioen helaas niet gehaald. Er was een reorganisatie en ik moest vertrekken. Ik heb nog een aantal jaren in een uitvaartcentrum gewerkt. Terugkijkend had ik dat niet willen missen. Het verzorgen van overledenen is dankbaar werk. Als je dat netjes doet, krijg je zoveel genoegdoening van de nabestaanden, dat is bijna niet te beschrijven.
‘Ik had inmiddels al een aantal jaren mijn stoma, en daardoor is het leven minder zwaar geworden. Toiletbezoek was onder controle en ik had geen pijn meer. Eindelijk kon ik met mijn vrouw gaan winkelen, zonder altijd te moeten zoeken naar een wc. We zijn meer gaan genieten van kleine uitstapjes. Ook ben ik veel gaan wandelen, ik heb zelfs zeven keer de Vierdaagse van Nijmegen gelopen. Af en toe heb ik een lekkage, maar dan heb ik veel steun aan mijn vrouw. We verschonen het bed en zeggen dan tegen elkaar: morgen is er weer een dag.
‘Al met al ben ik blij met het leven zoals het nu is. Ik woon op een fijne plek, we hoeven hier voorlopig niet weg, op de kleinkinderen passen is een feest en met pensioen zijn heeft veel voordelen. Slechte dagen heb je natuurlijk ook, maar die zijn niet in de meerderheid, en als ze er zijn, moet je er mee omgaan. Ik geniet van mijn leven zoals het nu is en ik hoop dat het nog heel lang zal duren. Morgen is er weer een dag, dat is eigenlijk wel mijn devies.’
