Marjan Kamphuis heeft al ruim twintig jaar lang allerlei vrijwilligersfuncties bij de Stomavereniging. Ze neemt nu afscheid van de Ledenraad. ‘Maar ik blijf me voor de volle honderd procent inzetten.’ Marjan heeft colitis ulcerosa. Ze had een stoma en heeft nu een pouch.
Wat is jouw stomageschiedenis?
‘Ik had een ileostoma vanwege colitis ulcerosa. Ik was nog jong, had twee kleine kinderen en wilde van alles ondernemen. Dan is het gedoe met stomazakjes lastig. Of een pouch een verbetering is, weet je niet van tevoren, maar ik wilde het proberen. Voor jongeren kan het zeker een uitkomst zijn. Als ik zeventig was geweest, dan had ik het misschien niet zo snel gedaan.’
Je kwam kort daarna bij de Stomavereniging.
‘Ja, ik ben nieuwsgierig naar gezondheidszorg en medische zaken. Bij een landelijke bijeenkomst hoorde ik dat ze vrijwilligers zochten. Ik ben regionaal bestuurder geweest, werd bezoeker, help bij de ledenadministratie en ben lid van de werkgroep pouch. Het is belangrijk dat daar speciale aandacht voor is. De problematiek is anders. Denk aan de keuze, pijnlijke ontlasting en incontinentie.’
Je bemoeit je ook met zorgverzekeraars?
‘Daar kan ik me boos over maken. Zij hebben alle macht in handen en beslissen bijvoorbeeld voor medische speciaalzaken wat er wel en niet wordt vergoed. Zorgverzekeraars zouden eerst moeten luisteren naar ervaringsverhalen, voordat zij zulke ingrijpende besluiten nemen. En de grap is dat dit vanwege kostenbesparing gebeurt, maar dat de kosten uiteindelijk vaak hoger uitpakken.’
Wat is er de afgelopen twintig jaar veranderd?
‘De informatievoorziening via inloopspreekuren en landelijke dagen is beter geworden. Ook worden jongeren via social media goed geholpen. Toch blijft het delicaat om te praten over ontlasting, en er zijn nog steeds mensen die hun stoma verborgen houden. Een probleem is ook nog altijd de beschikbaarheid van openbare toiletten. Er zou in elk winkelcentrum een gratis openbaar toilet moeten komen.’
Nu neem je afscheid van de Stomavereniging?
‘Nee hoor, alleen van de Ledenraad. Ik blijf me voor de volle honderd procent inzetten. Het is belangrijk dat lotgenoten elkaar ontmoeten, ervaringen uitwisselen en handreikingen krijgen, zodat ze weloverwogen besluiten kunnen nemen. Mensen helpen is mijn passie. En dat wordt in de vereniging gelukkig gewaardeerd.’
Dit artikel is afkomstig uit ons ledenmagazine Vooruitgang. Vind jij het interessant om vaker dit soort interviews en verdiepende artikelen te lezen? Word dan lid van de Stomavereniging en je ontvangt vier keer per jaar dit prachtige en informatieve magazine.
