In elke editie van Vooruitgang laten we je kennismaken met een stomadrager uit een ander land. Ditmaal Robert Ackland (58) uit Wales.
Kun je je aan ons voorstellen?
Ik woon in Llangain, een plaatsje in Wales. Ik trouwde in 2018 met Liz, die ik leerde kennen op mijn werk als IT’er bij de ambulancedienst. We hebben als samengesteld gezin vier kinderen.
Wat is de reden van je stoma?
Ik had aanvankelijk een pouch, maar inmiddels heb ik een permanente ileostoma. Bij een sportwedstrijd van mijn zoon werd ik niet goed. Ik had een bloeding in mijn darmen. Tijdens de operatie bleek mijn pouch niet meer te redden. Ik voelde me erg onzeker over de toekomst. Kon ik nog wel werken en mijn leven leiden zoals ik dat
gewend was? Ik was namelijk nog betrekkelijk jong.
Wat vind je van je stomazorg?
In het Verenigd Koninkrijk hebben we een nurse practitioner voor stomazorg. Ik ben hier vol lof over. Ik kan altijd bellen, maar ik maak er weinig gebruik van. In de loop der jaren heb ik veel meegemaakt en ik weet in de meeste situaties wel wat ik moet doen. Tot 2020 verzorgde ik zelf mijn stoma. Door neurologische problemen kan ik dat niet meer, dus helpt Liz mij. Als ik haar niet had, was ik veel slechter af. Ze is mijn engel.’
Hoe kom je aan je materiaal?
Alle stomamaterialen worden betaald door de NHS, de nationale gezondheidszorg. Ik hoef maar te bellen en de huisarts schrijft een recept uit. In principe zijn er geen beperkingen in het gebruik en krijg ik alle materialen die ik nodig heb. Ook lijmrestverwijderaars.
Wat kun je niet meer doen vanwege je stoma?
Ik heb steeds meer beperkingen. Naast mijn ileostoma heb ik bijvoorbeeld ook een permanent urinekatheter. Ik ben al die jaren wel gewoon blijven werken. In 2020 werd een hersentumor ontdekt en moest ik opnieuw worden geopereerd. Hierna kreeg ik mobiliteitsproblemen. Ook heb ik een stoma met high output en veel bloedverlies, pijn en een chronisch vermoeidheidssyndroom.
Hoe is je situatie nu?
Sinds de hersenoperatie heb ik een jejunumsonde, een slangetje voor sondevoering dat via mijn neus, slokdarm en maag naar mijn dunne darm gaat. Dit is omdat ik ben afgevallen en ik in een goede conditie moet zijn voor een mogelijke slokdarmoperatie. Ik moet die keuze zelf maken en dat is moeilijk, want er is bij deze ingreep een hoog sterftecijfer.
Hoe voel je je desondanks?
Ik heb soms slechte dagen, waardoor ik het leven niet altijd zie zitten. Maar na zo’n dag vind ik altijd dat er nog veel is om voor te leven. Wens me maar succes met mijn mogelijke operatie!’
Dit artikel is afkomstig uit ons ledenmagazine Vooruitgang. Vind jij het interessant om vaker dit soort interviews en verdiepende artikelen te lezen? Word dan lid van de Stomavereniging en je ontvangt vier keer per jaar dit prachtige en informatieve magazine.
