Tirza van Arkel had van jongs af aan last van onhandelbare obstipatie. Na een colo- en ileostoma vond ze een oplossing in de Kock’s pouch, een intern reservoir met een afsluitende klep. Hiermee kreeg ze haar vrijheid terug. Deel 1 van een serie over bijzondere stoma’s en pouches.
Jarenlang had Tirza (48) last van slow transit obstipatie met pijnlijke verstoppingen. Medicijnen en darmspoelen hielpen niet. Daarom kreeg ze in 2015 een colostoma. ‘Die zou het probleem van de trage dikke darm verhelpen,’ vertelt ze. ‘Maar helaas, de colostoma en ook de ileostoma die ik daarna kreeg, waren niet de oplossing. Als OK-assistente kon ik niet te pas en te onpas naar het toilet als het zakje vol was. Ik had ook veel last van lekkages en problemen met huidplakken. Dat leidde tot gênante en soms onsmakelijke situaties. Daar werd ik doodongelukkig van.’
Via Facebook kwam Tirza achter het bestaan van de Kock’s pouch. Deze werd eind jaren zestig ontwikkeld door de Zweedse chirurg Nils Kock. Van een stuk van de dunne darm wordt onderhuids een reservoir gemaakt, met een afsluitende klep.
Wat is een Kock’s pouch en ileo-anale pouch?
Een continent ileostoma of Kock’s pouch en een ileo-anale pouch zijn beide onderhuidse reservoirs, gemaakt van een deel van de dunne darm. De Kock’s pouch heeft een uitgang in de buikwand met een afsluitende klep en kan worden geleegd via een katheter. Dit is alleen mogelijk bij een ileostoma en niet bij een colostoma. In Nederland voert slechts één chirurg deze operatie uit, in het OLVG in Amsterdam. Een ileo-anale pouch wordt vaker aangelegd in verschillende ziekenhuizen in Nederland. Dit is ook een reservoir, via de dunne darm aangesloten op de anus. De ontlasting gaat op deze manier naar buiten. Wel moet je vaker dan gebruikelijk naar de wc.
Voor Tirza was dit een oplossing. ‘In Nederland bleek er maar één chirurg te zijn die deze operaties uitvoert, in het OLVG in Amsterdam. Ik meldde me daar en had een uitgebreid gesprek met de stomaverpleegkundige over de mogelijkheden en vereisten. Het was belangrijk dat ik een regelmatig leven had en over doorzettingsvermogen beschikte, want het is wel een langer traject dan bijvoorbeeld een ileo-anale pouch. De chirurg opereerde me in 2017. Ik ben hem en de stomaverpleegkundigen van het ziekenhuis zeer dankbaar.’
Geen vieze luchtjes
Dat ze met een Kock’s pouch continent zou blijven, gaf voor Tirza de doorslag. ‘Je hebt je eigen stoelgang in de hand,’ vertelt ze. ‘Ook zijn er cosmetische en praktische voordelen. Er steekt niets uit je buik, je plakt alleen een pleister op de stoma-opening, en je hebt geen vieze luchtjes en vollopende zakjes. Ik kon heerlijk zwemmen, sporten én doorslapen, en ook kwam er meer intimiteit in onze relatie. Ik voel me weer vrouw!’
Hoewel Tirza veel complicaties had en zelfs naar een chirurg in Duisburg ging voor een revisie, blijft ze enthousiast. ‘Ik had gewoon pech. Er zijn genoeg mensen die na de operatie nergens meer last van hebben.’
Haar vrijheid is haar dierbaar, en nu kan ze zelf bepalen wanneer ze via een katheter haar pouch leegt op het toilet. ‘Dat moet wel op tijd gebeuren, want hij mag niet knappen, dat is levensgevaarlijk.’
Ze heeft overal katheters liggen. In de auto, bij vrienden en familie en in alle handtassen. Met een katheter kan ze een maand doen en oude katheters bewaart ze. ‘Voor als ze niet leverbaar zijn of als wegwerpkatheter als ik op stap ga.’
Grootste angst
Haar grootste angst is om haar Kock’s pouch te moeten opgeven. Ze behandelt hem dan ook voorzichtig. ‘Ik wil voor geen goud terug naar stomazakjes. Daarom onderhoud ik de uitgang heel goed, behandel de klep met aandacht, gebruik ik glijmiddel om de katheter door de buikwand te laten glijden en let ik op wat en hoe ik eet.’
Haar tip: goed kauwen en bepaalde groenten mijden, zoals champignons, asperges en de taugé uit een loempia. ‘Die zorgen namelijk voor draden en verstoppingen. Dat wil je niet, want dan moet je veel met water spoelen of magnesiumhydroxide pillen slikken om de ontlasting dunner te maken.’
Veel blijer
Tirza hoopt tientallen jaren met haar pouch te doen. Hoewel de aanleg zowel lichamelijk als geestelijk zwaar kan zijn, is het volgens haar absoluut de moeite waard. Sinds ze dit inwendig reservoir met klep heeft, is ze veel blijer en zelfstandiger. Dat merkt haar partner ook. ‘Hij ziet dat ik veel beter in mijn vel zit nu alles op rolletjes loopt.’
Werkgroep Kock’s pouch
De werkgroep Kock’s pouch van de Stomavereniging is opgericht vanwege betrokkenheid bij de zorg voor deze groep. Omdat er slechts één gespecialiseerde chirurg in Nederland is, kan deze zorg in gevaar komen. Nu al moeten mensen soms uitwijken naar het buitenland. Daarom zet de werkgroep zich in voor de oprichting van een expertisecentrum. Ook gaat de werkgroep een inventarisatie maken van mensen met een Kock’s pouch en contact opnemen met chirurgen die zich willen specialiseren in deze techniek.
Heb je vragen naar aanleiding van dit artikel? Neem dan contact op met info@stomavereniging.nl.
