Tineke Plessen, vrijwilliger en gloednieuw lid van de Ledenraad bij de Stomavereniging, werkte haar leven lang met kwetsbare mensen. Een stoma moet volgens haar een normaal gespreksonderwerp worden. ‘Ik maak grapjes als mijn stoma weer eens borrelt.’ Onlangs heeft Tineke haar indrukwekkende verhaal op papier gezet. Haar boek ‘Ze noemen het een roosje’ vertelt haar tocht via colitis ulcerosa naar een ileostoma.
Waarom zet je je in als vrijwilliger?
‘Ik was gestopt met een drukke baan, en ik moest er niet aan denken om niets te gaan doen.’ Lachend: ‘Vriendinnen zeiden: jouw stoma is een uitkomst en geeft je weer leuk werk te doen.’ Serieus: ‘Ik denk een zinnige bijdrage te kunnen leveren.’
Waarom heb je een stoma?
‘Na 25 jaar genezen te zijn van colitis ulcerosa was er opeens een groot risico op darmkanker met uitzaaiingen. Op advies van de arts is besloten de dikke darm te laten weghalen. Maar ik ben vrij nuchter hoor, het type dat nare ervaringen snel vergeet.’
Je bent er open over.
‘Ik benoem het, dat is mijn manier om het te normaliseren. Ik maak grapjes als mijn stoma weer eens borrelt. De onbekendheid wegnemen is het belangrijkste. Er zijn nog steeds veel mensen die van een stoma de griezels hebben, maar amper weten wat het is.’
Waaraan merk je dat?
‘In mijn omgeving zie ik vaak dat een stoma van anderen wordt geaccepteerd, maar dat het idee om er zelf een te krijgen zo ongeveer het allerergste is. Echt een probleem is het voor islamieten. Je moet rein zijn voor het gebed in een moskee. En bij een stoma heb je dat helaas niet in de hand. Maar ik denk dat een imam hier vast een uitzondering voor zou maken. Het is jammer dat we weinig vrijwilligers hebben met een islamitische achtergrond.’
Waarom is het taboe zo hardnekkig?
‘Ik denk uiteindelijk omdat we niet echt gewend zijn om over poep, pies en intieme zaken te praten. Het zal ook niet een-twee-drie een makkelijk gespreksonderwerp worden.’
Waar zet je je bij de Stomavereniging voor in?
‘Ik zit in de commissie wetenschappelijk onderzoek en innovatie, ben betrokken bij de Hulpmiddelenwijzer en coördineer de bezoekersdiensten van de regio Noord-West. Bij trainingen van vrijwilligers zet ik me graag in als trainingsacteur. Ik speel dan een patiënt die zijn of haar verhaal doet. Het gaat erom dat je leert luisteren en de juiste vragen stellen. Wat is er echt gaande? Heeft iemand moeite met een stoma of staat hierdoor misschien de relatie onder druk? Als ze hun verhaal kwijt kunnen, heb je al veel gewonnen.’
