Ricardo de Koning heeft een stoma vanwege de ziekte van Crohn. Zijn ziektegeschiedenis beschrijft hij in een blog. ‘Social media laten altijd een prachtig leven zien, maar de ellende blijft verborgen. Ik heb besloten om te laten zien dat het niet altijd goed met me gaat. Niet alleen maar sombere verhalen, maar reëel over wat er goed gaat en wat er fout is.’
Tekst: Bert Bukman
Foto’s: Kimberley de Koning
‘Malen in mijn hoofd. Daar ben ik heel goed in. Zeker als je zo’n dag als morgen voor de boeg hebt. Ik moet om 7 uur in het ziekenhuis zijn om vervolgens geopereerd te worden. Iets waar ik al een half jaar over kan malen in mijn hoofd. Het krijgen van een stoma. Het gaat nu dan echt gebeuren! En ik heb er totaal geen zin in!’
Zo beschrijft Ricardo de Koning (1991) zijn laatste dag zonder stoma op zijn ‘crohnieblog’. In deze blog houdt hij al jaren zijn ziektegeschiedenis bij, en vertelt hij hoe hij daarmee omgaat.
Daar is alle reden voor, want aan de stoma ging een lange medische geschiedenis vooraf. Als kind al had Ricardo last van aanhoudende diarree en buikpijn, die steeds heviger werden, totdat hij op twaalfjarige leeftijd de diagnose ziekte van Crohn kreeg. ‘Ik lag een week in het ziekenhuis, het was verschrikkelijk,’ vertelt hij. ‘In twee weken tijd viel ik meer dan tien kilo af, mijn darmen namen niets meer op. Uiteindelijk kreeg ik sondevoeding om mijn darmen rustig te krijgen. Zes weken lang mocht ik niet normaal eten. Ik voelde me zwak, lag de hele dag te slapen en was doodmoe. Maar op den duur knapte ik gelukkig op.’
Andere medicatie
Het ging slechts een jaartje goed, helaas, en daarna begon het weer van voren af aan. ‘De Crohn vlamde op, ik kreeg steeds andere medicatie, maar niets hielp. Langzaam maar zeker kwam de gedachte aan een stoma bij me op. Vier jaar geleden was het zover. Mijn arts had nog alternatieve medicijnen in gedachten, maar ik was er klaar mee. Ik lag alleen maar op de bank te creperen van de pijn. ‘Geef die jongen een stoma,’ zei een collega-dokter van het academisch ziekenhuis, en uiteindelijk ging mijn eigen arts overstag.’
Niettemin zag Ricardo tegen de aanleg van de stoma op, zoals beschreven in zijn blog. ‘Logisch, want ik kende wel mensen met een stoma, maar heb het goed verwerkt gelukkig, mede omdat ik er echt voor heb gekozen. Maar het was heftig. Ontlasting uit je buik is een rare gewaarwording en het verzorgen van de stoma moet je ook in de vingers krijgen. Wat hielp om positief te blijven was dat ik vanaf dag één geen buikpijn meer had. Ik ging het ziekenhuis in met knallende pijn, en die was helemaal weg. Geen buikkrampen meer, niets, een verademing.’
Een relatie beginnen
In de tussentijd had Ricardo een gezin gekregen. ‘In 2018 werd mijn oudste geboren, en dat viel niet mee want mijn vrouw had een hernia overgehouden aan de bevalling. Ze mocht alleen maar liggen, terwijl ik nog lag te creperen. Thuiszorg was lastig maar we hadden veel steun van familie. We hebben een paar weken bij mijn schoonouders gewoond. Mijn oma ging ook nog dood, het was een jaar dat alles tegelijk gebeurde.’
Een relatie beginnen als je chronisch ziek bent, is een aparte opgave. ‘Ik leerde Kimberley kennen in 2012. Het eerste dat ik haar vertelde, was mijn medische verhaal. Zij kon er gelukkig goed mee omgaan, ze was er nuchter over en beschouwde het eigenlijk als een bijzaak. Dat was heel fijn. Praten is het beste dat je kunt doen. Ervaringen delen. Regelmatig vragen: hoe is het voor jou om een vriend te hebben die chronisch ziek is?’
Te diepe stoma
De stoma bracht een aanzienlijke verbetering, maar daarmee was het nog niet gedaan. ‘Ik kreeg te maken met complicaties: een abces, een stoma die te diep zat, en zelfs een breuk. Gelukkig was mijn Crohn op dat moment rustig, want met al die operaties is het niet zonder gevaar. Ontstekingen kunnen naar buiten komen, wat kan leiden tot open wonden op de huid. Ik heb dat uiteindelijk toch even gehad, maar gelukkig bleef het beperkt.’
Anderhalf jaar geleden kreeg Ricardo weer last van een hevige Crohn-ontsteking die niet wegging. ‘Ik ben technisch tekenaar bij een bouwkundig ontwerpbureau waar ze goed omgaan met mijn ziekte, maar ik moest het afgelopen jaar vaak een beroep doen op het UWV.’
Helaas zijn z’n darmen nog altijd niet rustig te krijgen. ‘Ik ben begonnen met TPV-voeding via de bloedbaan. Dat is minder belastend voor de darmen dan sondevoeding. Maar ik merk dat het mentaal zwaar wordt, het doet me denken aan de periode voor mijn stoma. Met kerst had ik het moeilijk, toen iedereen lekker aan het tafelen was. Ik kan wel eten, maar het bezorgt me buikpijn.’
Geen hoera-verhalen
Hij is dubbel over zijn toestand, vat hij samen. ‘Ik blijf optimistisch, maar ik ben zeker niet altijd positief. Ik geloof niet dat dat mogelijk is in mijn situatie. Wat helpt, is posten op social media, en dan niet alleen maar hoera-verhalen. Social media laten altijd een prachtig leven zien, maar de ellende blijft verborgen. Ik heb besloten om te laten zien dat het niet altijd goed met me gaat. Niet alleen maar sombere verhalen, maar reëel over wat er goed gaat en wat er fout is.’
Onlangs volgde Ricardo het veerkrachtprogramma Sterk met Stoma. ‘Een online programma dat veel indruk op me heeft gemaakt,’ schreef hij daarover. ‘Je duikt diep in je leven om te zien wat je meemaakt, maar vooral ook hoe je omgaat met teleurstellingen. Sommige vraagstukken waren confronterend. Met name de module ‘Zin in het leven’ kwam heftig bij me binnen. In deze module ontdek je hoe je in het leven staat doordat je ziek bent. Ik heb bijvoorbeeld veel mensen mogen ontmoeten door mijn ziekte. Dat zie ik als iets positiefs. Door de training besef ik hoe dankbaar ik mag zijn voor mijn leven. Die heeft mij gemaakt tot wie ik ben. En ik geniet intenser.’
Zorg voor de kinderen
Ricardo heeft nog altijd veel steun van Kimberley. ‘Ze gaat er goed mee om, terwijl het voor haar toch ook echt niet makkelijk is. Praktische zaken, daar draait zij bijna altijd voor op. Tijdens de zomervakantie had ik drie weken vrij, maar die drie weken was ik ziek. Kimberley heeft de volledige zorg voor de kinderen, wat behoorlijk zwaar is. Veel praten helpt. En we krijgen veel steun van onze ouders en schoonfamilie.’
Hun jongens Jamie en Toby zijn bijna zes en vier jaar oud. ‘Ondanks alles zijn er momenten dat ik echt vader kan zijn. Ik breng ze elke dag naar school, met de TPV-voeding op mijn rug. De kinderen gaan er goed mee om. Ze zijn nieuwsgierig naar de infuuslijn en begrijpen dat daar voeding doorheen gaat. Ze weten heel goed dat ik niet mag eten en wijzen me daar ook op. Ze noemen zichzelf soms de voedingspolitie.’
Levensreddend
Om zijn zoons mee te nemen in het verhaal van zijn stoma, schreef Ricardo een kinderboek. ‘Eerder had ik mijn eigen leven te boek gesteld onder de titel De Crohning van de Koning. De afgelopen maanden bedacht ik het verhaal van Stomy, een stoma die een superheld wil zijn met zijn stomazakje als cape. Hij moet steeds iemand redden en laat zo zien hoe een stoma levensreddend kan zijn.
‘Mijn advies aan mensen met een stoma: ga op zoek. Wat mij heeft geholpen, is informatie op internet, ervaringsverhalen lezen en zien hoe anderen ermee omgaan. Als je ziek bent, zoek dan naar mooie ervaringen van anderen. Het mentale aspect is belangrijk, dat wordt in de stomazorg weleens vergeten. Het kan anderen helpen te weten dat ze niet alleen staan. En ik ben blij dat ik daar af en toe een bijdrage aan kan leveren.’
