Christianne van Triest is geboren met de spierziekte AMC. Ongelukjes bij de toiletgang waren onvermijdelijk. Nu ze nog fit is, was een Boari urostoma een optie. Die kans greep ze. Het gaf haar zelfstandigheid een boost. Deel 2 van een serie over bijzondere stoma’s.
Voor Christianne (52) was haar stoma niet het belangrijkste. Haar spierziekte AMC stelde haar al van jongs af aan voor grotere uitdagingen. ‘Mijn stoma helpt me juist om zelfstandig te blijven,’ vertelt ze. ‘Thuis heb ik hulpapparaten om me uit te kleden als ik naar de wc moet, maar onderweg is daar natuurlijk geen sprake van.’
Toen Christianne nog werkte als personeelsadviseur, hielp haar blaas haar door de dag. In de ochtend ging ze plassen, verder de hele dag niet, totdat ze weer thuis was in de avond.
‘Het werd pas vervelend toen mijn blaas het niet meer zo lang uithield. Ik kan niet snel mijn kleren uittrekken. Het werd daardoor voor mij heel vervelend en gênant. Al voordat ik goed en wel mijn broek los had, moest ik al plassen. Met alle gevolgen van dien.’
Stukje blaas
Ze ging in gesprek met de uroloog over een permanent katheter. De arts stelde echter een andere oplossing voor, een Mitrofanoff stoma, een continent urinestoma die wordt gemaakt van een stukje darm.
De blaas wordt dan niet verwijderd, maar er wordt een verbinding gemaakt tussen de blaas en de buikwand. De blaas kun je zelf legen met een katheter.
Uiteindelijk kreeg Christianne een vergelijkbare stoma, de Boari stoma, met in plaats van een stukje darm een stukje blaas als kanaalmateriaal. Daarvoor moest ze naar het enige ziekenhuis dat deze operatie uitvoert, het UMC Utrecht.
Weinig informatie
De Boari stoma is in Nederland een vrij nieuwe stomavariant. Deze wordt onder meer aangelegd bij rolstoelpatiënten, vooral bij vrouwen die niet makkelijk kunnen katheteriseren in een zittende houding. Ook kan het een uitkomst zijn als je handfunctie niet meer optimaal is. Maar als de blaas niet goed functioneert, wordt deze stoma ook wel aangelegd bij mensen die niet rolstoelafhankelijk zijn.
Christianne was in 2021 pas de zesde volwassen Nederlander bij wie deze methode werd toegepast. Er is over haar type stoma dan ook weinig informatie te vinden. ‘Zelfs via de Stomavereniging was dat lastig. Ik moest uitwijken naar Engeland en de VS voor degelijke informatie over mijn stoma.’
Dat vond Christianne ‘erg frustrerend’, want in het eerste half jaar na haar operatie kampte ze met diverse problemen. ‘Mijn blaas was geïrriteerd, wat veel voorkomt na zo’n operatie. Daar kreeg ik blaaskrampen van. En daardoor werkten blaas en katheter niet lekker samen.’
Lotgenoten
Ook waren er in Nederland geen mensen die haar konden helpen. ‘Ik had contact met een lotgenotengroep in Engeland, maar in mijn eigen land kon ik er met niemand over praten. Behalve dan met de stomaverpleegkundige, maar die wil je niet voor elk wissewasje lastig vallen. Ik zat er soms echt doorheen. Maar het is helemaal goed gekomen en ben ik blij dat ik heb doorgezet.’
Onzichtbaar plassen
Christianne heeft inmiddels geen lekkages meer en haar blaas werkt nu redelijk mee. Ze is dankbaar dat ze haar zelfstandigheid terug heeft en dat ze weer mobiel kan zijn. ‘Ik ben onlangs nog naar Tenerife geweest en ga nu echt overal heen met mijn rolstoel zonder problemen en vervelende ongelukjes. Een Boari stoma zit in je navel en dat heeft als voordeel dat je er van de buitenkant niets van ziet, en dat je heel gemakkelijk met een katheter en een zakje je urine kwijt kan, zonder je broek te laten zakken. Niemand heeft dat in de gaten. Dat geeft zo’n gevoel van vrijheid…’
Nog meer voordelen
Een ander voordeel is dat ze niet meer afhankelijk is van sanitaire voorzieningen buitenshuis. ‘Ik kan overal plassen, zonder dat het problemen oplevert.’
Ook hoeft ze maar weinig materiaal mee te nemen als ze de deur uitgaat, ze heeft alleen enkele katheters nodig. Gelukkig kan ze die in Nederland eenvoudig bestellen. ‘Ik heb in andere landen wel gezien dat dat een stuk moeilijker gaat.’
Ze moet er niet aan denken dat ze als alternatief een permanent verblijfskatheter zou hebben, die ze in de eerste tijd na haar operatie had. En luiers zijn al helemaal niet haar ding. ‘Mijn stoma is de perfecte oplossing, zeker als je als vrouw in een rolstoel zit.’
Christianne is gelukkig met haar stoma en raadt iedereen aan bij plasproblemen, als het kan, een zelf katheteriserende continent urostoma te nemen. ‘Het is eerst even doorbijten, maar doen! Je hebt er daarna veel plezier van.’
Wat is een Boari urostoma?
Bij de zelfkatheteriserende Boari urostoma wordt een stoma kanaal gemaakt met een stukje blaas (in tegenstelling tot de Mitrofanoff urostoma met een stukje blindedarm of de Monti urostoma met een stukje dunne darm). Het aldus aangelegde stomakanaal gaat van de blaas naar de buikwand, ter hoogte van de navel. Hierdoor kun je met een katheter de blaas leegmaken op het toilet. Dit type urostoma zie je bijna niet omdat de opening in of naast de navel zit. De blaas functioneert nog steeds als opslagreservoir. Voor een continent urostoma is een grote operatie nodig en dat kan complicaties geven, zoals lekkages.
Heb je vragen naar aanleiding van dit artikel? Neem dan contact op met info@stomavereniging.nl.
Tekst: Judith Bakkers
Foto’s: Christiaan Krouwels
