Docent bio-informatica Said Basmagi kreeg last van zijn ontlasting en bleek een grote tumor in zijn darm te hebben, die ook zijn blaas aantastte. Twee ziekenhuizen gaven aan niets te kunnen doen, maar hij gaf niet op. Uiteindelijk bleek de oplossing een dubbelloops uro-colostoma.
Begin 2021 werd Said Basmagi moe en rillerig. ‘Ik dacht dat ik corona had, maar ik bleek bloedarmoede te hebben. De ijzerpillen hielpen helaas niet. Ik voelde dat het vanuit mijn darmen kwam en vroeg keer op keer om een darmonderzoek. Uiteindelijk, een half jaar later, kreeg ik het onderzoek. Ik had een 15 centimeter grote tumor in mijn darm die was uitgezaaid naar mijn blaas.’
De tumor verstopte de doorgang van de ontlasting. In het ziekenhuis stelden ze hem voor vloeibaar voedsel te eten en met een chemokuur te beginnen. Daardoor slonk de tumor wel iets, maar de blaas moest ook worden behandeld. Said werd doorverwezen naar een gespecialiseerd kankerziekenhuis. De artsen daar zagen geen mogelijkheid om te opereren. Hun prognose: hij had nog twee tot vier jaar te leven.
Buitenlandse artsen
Daar nam Said geen genoegen mee en hij ging zelf op onderzoek uit. Diverse buitenlandse artsen, zagen nog wel kansen om zowel de darmen als de blaas te opereren. In Nederland was vooralsnog niemand bereid die ingreep te doen. Toen Said last van zijn maag kreeg omdat de ontlasting niet om de tumor heen kon, werd er wel een colostoma aangelegd, maar ze verwijderden de tumor niet omdat die ook aan de blaas vastzat. Hij nam contact op met zijn verzekering en vroeg om een second opinion. Een Belgische arts zei dat opereren wel mogelijk moest zijn. ‘Ik werd doorverwezen naar een uroloog in een academisch ziekenhuis. Daar begrepen ze wat ik wilde en zagen ze dat de blaas niet behouden kon worden. Ik zou een colo-en een urostoma krijgen. Dat zag ik niet zitten. Ik had inmiddels via ChatGPT een mogelijkheid gevonden om één stoma te krijgen: een dubbelloops uro-colostoma. De uroloog kende deze vrij nieuwe techniek. Ik liet het uiteindelijk aan de chirurg over wat het zou worden tijdens de operatie.’
Twee uitgangen
Said was blij toen hij ontwaakte en de stomazak zag. ‘Een zak met twee uitgangen: een voor de ontlasting via de dikke darm en een voor de urine, die nu via een met dunne darm gemaakte urineleider loopt. De stomazak heeft wel een dusdanig formaat dat deze over de broek moet worden gedragen.’ De stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis en thuis zijn reuze behulpzaam en denken met hem mee. Ook de leverancier van de stomazakjes levert snel nieuwe zakjes als hij daarom vraagt.
Hoeslaken
‘Ik kon een nieuw leven beginnen met mijn dubbele stoma,’ vertelt Said, nog steeds blij met zijn beslissing. Daarvoor moest hij wel de nodige veranderingen doorvoeren in zijn leven. ‘Je moet creatief zijn en goed naar je lichaam luisteren. Zo weet ik dat ik als ik om 7 uur in de avond eet, ontlasting heb rond 8 of 9 uur in de ochtend. Ik kan dus redelijk doorslapen. Bij ongelukjes of te harde ontlasting laat de zak wel eens los. Daarom hebben we een waterdicht hoeslaken over het matras en een teiltje naast het bed. En de herbruikbare nachtzak plug ik aan mijn stomazak. Met een aangepast dieet en Movicolon, een
laxeermiddel, houd ik mijn ontlasting vloeibaar.’ Hoe hij eruit ziet, vindt Said ook belangrijk, vooral als hij lesgeeft. Zijn zus maakte een mooie zwarte tas voor hem, waar de stoma in zit. ‘De stomazak hangt over mijn broek. Overhemden kan ik dus niet meer dragen, die zijn te kort. Wel T-shirts en truien. Om mijn studenten en collega’s niet in verlegenheid te brengen bedek ik de stomazak. Ze weten het wel, en soms als de zak opbolt en ze er naar staren, sta ik op en zeg gewoon dat ik even naar het toilet ga om mijn stomazak te legen. En soms maak ik er grapjes over. Ik wil liever dat mensen die me niet kennen het niet weten, zodat ze me niet anders benaderen.’
Naar Amerika
Said werkt na zijn operatie nog 60 procent en is voor 40 procent afgekeurd. Hij en zijn partner proberen hun leven weer op te pakken en er van te genieten. In april 2024 gingen ze samen een maand naar Amerika om het leven te vieren. ‘Ik wandel, logeer en werk wel al langer, maar zo’n reis vergt veel voorbereiding. Allereerst de grote hoeveelheid materiaal die ik meeneem, met dank aan de stomaleverancier. Dat viel bij de KLM gelukkig te regelen: extra hand- en ruimbagage. In het vliegtuig zit ik met de nachtzak ingeplugd. Ik heb overal aan gedacht. Ik laat mijn leven niet belemmeren door de stoma.’
Tot slot heeft Said nog een advies aan andere patiënten. ‘Vaak worden patiënten niet serieus genomen in het ziekenhuis, terwijl ze hun lichaam goed kennen. Er wordt soms te veel naar procedures gekeken, en vergeten dat zorgverleners er voor jou zijn en niet andersom. Blijf daarom vragen stellen, en doorvragen om een onderzoek. Ga desnoods zelf op internet zoeken naar een oplossing. En vergeet niet dat er altijd een mogelijkheid is voor een second opinion.’
Wat is een dubbele uro-colostoma?
Bij patiënten waarbij een (gedeelte van een) darm en de blaas worden weggehaald en twee omleidingen nodig zijn, kan de dubbele uro-colostoma (double barreled wet colostomy) een uitkomst zijn. In plaats van twee afzonderlijke (uro- en colo)stoma’s. De kans op complicaties op de korte en middellange termijn lijkt beperkt en het verzorgen van een stoma in plaats van twee, kan de patiënt voordeel bieden. Deze zogeheten DBWC-techniek is nog vrij onbekend en wordt niet in ieder ziekenhuis uitgevoerd. Zakken met een dubbele uitgang zijn wel goed verkrijgbaar.
