Of je nu net een stoma hebt of al jaren en jaren, jouw mening en ervaring is van onmisbaar belang. Wat gaat er goed, waar word je blij van, waar loop je tegenaan, wat kan er beter? Daar leren wij van en daar profiteer jij dan weer van.
Stomadragers geven hun leven gemiddeld een 7,7. Dat blijkt uit onderzoek naar de beleving van bijna 1500 stomadragers, dat de Stomavereniging samen met Hollister deed. Deze leverancier van stomahulpmiddelen en wij hebben allebei het doel om de kwaliteit van leven van stomadragers te blijven verbeteren.
Stomadragers die geen last hebben van complicaties geven hun leven een hoog cijfer, namelijk een 7,9. Helaas kampt 31% wél met problemen, zoals huidproblemen, ballooning (opbollende zakjes) en jeuk. Wanneer iemand te maken heeft met ongemakken wordt de kwaliteit van het leven beoordeeld met een 7,1. Hoe kan deze score worden verhoogd? Door: “Geen angst meer te hebben voor lekkages” of “Materiaal te gebruiken wat nog betrouwbaarder is”, vertellen respondenten.
Ondanks dat de respondenten niet van mening zijn dat complicaties er gewoon bij horen, is men er ook niet volledig van overtuigd dat alle complicaties kunnen worden voorkomen. 31% van de stomadragers ervaart complicaties, maar in 30% van deze gevallen wordt dit niet gemeld bij de stomaverpleegkundige. Zo wordt er niet altijd op zoek gegaan naar een oplossing. Heb je huidproblemen of af en toe een lekkage? Loop er niet te lang mee door en zoek contact met je stomaverpleegkundige. Heb je die niet meer, bijvoorbeeld omdat je al jaren een stoma hebt? Vraag dan een verwijzing via je huisarts of bel zelf naar het ziekenhuis.
Uit het onderzoek blijkt dat 43% van de stomadragers op dit moment ondersteuning krijgt, zoals een stomaverpleegkundige van het ziekenhuis, thuiszorg, fabrikant of leverancier. De ondersteuning neemt af naarmate men langer een stoma heeft. Een klein deel (13%) zou hier wel behoefte aan hebben.
Over de ondersteuning die er is, zijn mensen zeer tevreden. De ondersteuning krijgt een 8,5. “Als er iets is, kan ik altijd bellen en indien nodig kan ik zeer snel langskomen”, zegt een respondent. En ‘Er is begrip voor de situatie en er wordt steeds naar een goede oplossing gezocht. Niets is teveel.” Er zijn ook dingen die verbeterd kunnen worden op het gebied van proactiviteit en consistent advies. “Verschillende verpleegkundigen, allen andere adviezen. Geen overleg tussen dermatoloog en verpleegkundigen.”
Benieuwd naar alle resultaten? Je kunt nu het hele onderzoek lezen via onderstaande knop.
