Geen zakje meer op je buik. Niet meer bang hoeven zijn voor lekkages, geurtjes of geluiden. Aantrekken wat je wilt, zonder risico op een afgekneld zakje. Het opheffen van je stoma kan een fijn vooruitzicht zijn. Maar hoe gaat dat in de praktijk? ‘In het begin moest ik wel dertig keer per dag naar de wc.’
Britt Nieuwenhuis had vier maanden lang een ileostoma nadat een tumor uit haar endeldarm was verwijderd. Zo kregen de darmen rust en konden de naden genezen. ‘Voor de operatie kon ik kiezen: gelijk voor een permanente stoma gaan, of proberen om een tijdelijke aan te leggen,’ vertelt ze. ‘Of dat kon, hing af van de conditie van mijn darmen. Hadden ze niet te veel schade opgelopen door de bestralingen? Gelukkig viel dat mee. Het opheffen van mijn stoma was op zich een eenvoudige ingreep. Twee dagen later mocht ik al naar huis. En toen ging het mis. Buikpijn, spugen. Mijn darmen hadden vier maanden lang niets gedaan, en gaven nu een schrikreactie. Ze lagen stil. Paralytische ileus heet dat. Een sonde bracht uiteindelijk rust, ik was niet meer misselijk en hoefde ook niet meer te spugen. Maar het duurde lang voor ik weer trek kreeg en kon eten.’
Na de ziekenhuisopname moest Britt in veel opzichten weer vanaf nul beginnen. ‘Ik had ook weinig energie. En het was echt wennen om weer naar de wc te gaan. Maandenlang had ik geen stoelgang gehad: kon ik mijn ontlasting wel ophouden? Ik moest dat trainen. In het begin moest ik sowieso wel twintig, dertig keer per dag naar de wc. Ook was de ontlasting dun. Naarmate ik meer ging eten en psylliumvezels ging gebruiken, ging het beter. De ontlasting is weer vast, maar mijn ontlastingspatroon is blijvend veranderd. Maar nu, ruim een jaar later, ben ik nog steeds heel blij met mijn keuze voor de tijdelijke stoma. Ik heb weer de vrijheid om te sporten, te zwemmen met mijn kinderen en het dagelijks leven weer zo normaal mogelijk op te pakken.’
Niet voor iedereen
Het verhaal van Britt maakt duidelijk dat het opheffen van een stoma een gecompliceerde zaak is. Het is dan ook niet voor iedereen weggelegd. Als de gehele dikke darm en endeldarm verwijderd zijn, of als de conditie van darmen erg slecht is (bijvoorbeeld door bestralingen of chronische ontstekingen), is een definitieve stoma de enige optie.
Toch zijn er veel situaties waarin een tijdelijke stoma wel een uitkomst is. ‘Bijvoorbeeld als een ziekte zoals Crohn of colitis is ontspoord en medicijnen geen effect meer hebben. Dan helpt een stoma om de ontstoken darmen tot rust te laten komen,’ vertelt Oddeke van Ruler, IBD-chirurg bij het IJsselland Ziekenhuis. En als er een stuk zieke darm is verwijderd, dan is een tijdelijke stoma soms nodig om de darmnaad goed te laten genezen nadat twee darmdelen aan elkaar zijn gehecht. Anders bestaat het risico op een naadlekkage, waarbij ontlasting in de buikholte komt.
Verder wordt bij darmkanker een tijdelijke stoma soms ook aangelegd vóór de behandeling, als de darm wordt afgesloten door de tumor. ‘Dat is pijnlijk en geeft klachten, en het kan gevaarlijk zijn. De stoma is dan nodig om zowel de darm als de patiënt zelf in een betere conditie te laten komen voordat we met de behandeling starten,’ zegt Brechtje Grotenhuis, colorectaal chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek.
Moment van opheffen
Of en wanneer een stoma kan worden opgeheven, verschilt per situatie en soort stoma. Gemiddeld is dat na drie tot zes maanden. ‘Samen met de patiënt beslissen we of het kan,’ zegt Grotenhuis. ‘Is de darm goed genezen, en hoe fit ben jij zelf? En is het technisch wel mogelijk?’ De arts bespreekt ook de risico’s die de ingreep met zich meebrengt. Grotenhuis: ‘Elke operatie brengt een kans op complicaties zoals infecties met zich mee. En ook bij het opheffen van een stoma moet weer een darmnaad worden aangelegd.’ Verder zijn er risico’s op de langere termijn die samenhangen met de reden van je operatie. Zo bestaat bij mensen die endeldarmkanker hadden en laag in de darm zijn geopereerd (vlakbij het rectum), het risico op het LAR-syndroom. Zij moeten soms wel dertig keer per dag naar de wc en voelen dit zeker in het begin vaak niet aankomen. Dat komt doordat het opvangreservoir van de darmen weg is en de zenuwoverdracht naar de hersenen verstoord kan zijn.
Pijn door fistels
Bij mensen met chronische ontstekingsziekten van de darmen (IBD) spelen andere problemen. Chirurg Van Ruler: ‘Bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn de darmen grillig. Zeker als de stoma is aangelegd om de ontsteking te temperen, is het onzeker of het goed blijft gaan als er weer ontlasting door de darmen gaat. Wil je dat risico nemen?’ Ze geeft aan dat lang niet alle mensen met IBD kiezen voor opheffen. ‘De stoma heeft mensen hun leven terug gegeven, en dat maakt dat ze liever niet terugkeren naar de oude situatie van wéér twintig keer per dag naar de wc, ongelukjes of pijn door bijvoorbeeld fistels.’
Na de operatie
Stel dat je wel hebt gekozen voor het opheffen van je stoma. Hoe gaat het dan verder? Wat moet je bijvoorbeeld eten na de operatie? En wanneer komen de darmen weer op gang? De antwoorden hangen af van je persoonlijke situatie, al zijn er een paar algemene tips. ‘Zo adviseren we de eerste dag of twee dagen vloeibaar eten, en zodra dat goed gaat over te gaan op vaster voedsel. Het liefst zien we zo snel mogelijk het normale eetpatroon. Dat is goed voor de darmen,’ zegt Van Ruler. Die moeten immers weer op gang komen. ‘Hoe snel dat gebeurt, hangt af van hoe lang ze stil hebben gelegen. En of er bijvoorbeeld verklevingen zijn weggehaald tijdens de operatie. Ik zeg altijd: houd rekening met zeker drie weken.’
Ontlasting
Die eerste dagen kun je krampen in je buik krijgen en meer windjes laten doordat er lucht in de darmen zit. Ook kan de ontlasting sterk of anders ruiken en er kan wat bloed van de operatie in zitten. Dit verdwijnt na een paar dagen. Wat langer blijft, is het veranderde ontlastingspatroon waar veel mensen mee te maken krijgen. Grotenhuis: ‘De ontlasting is vaak dun en mensen moeten vaker naar de wc, ook ’s nachts. Soms, bij complicaties, kan dat wel twintig keer per etmaal zijn. Ook kun je last hebben van ’clustering’, dat je een paar keer achter elkaar naar de wc moet voor het gevoel ‘leeg’ te zijn, in plaats van verspreid over de dag. Of zogeheten ‘urge’-klachten: als je moet, dan moet je meteen. Je voelt de ontlasting minder goed aankomen en kunt het niet lang ophouden.’
Begeleiding
‘Het kost meestal drie tot zes maanden om te herstellen, voor er een ontlastingspatroon ontstaat dat voor jou werkt in het dagelijks leven,’ zegt chirurg Grotenhuis. Gelukkig is er hulp om de klachten te verminderen. Blijft de ontlasting dun – wat vaak na het opheffen van ileostoma gebeurt omdat de indik-functie van de endeldarm er niet meer is – dan kan je stomaverpleegkundige of een gespecialiseerd verpleegkundige een vezelrijk dieet voorschrijven. Ook medicatie zoals psylliumvezels helpt om de ontlasting in te dikken. En verder is er nog bekkenbodemfysiotherapie, om de bekkenbodem en de kringspier te trainen, en te leren de bekkenbodem op het juiste moment te ontspannen. Deze begeleiding krijg je vanuit het ziekenhuis of vanuit een gespecialiseerde praktijk bij jou uit de buurt. Hoewel de meeste mensen binnen een jaar uitstekend hun draai vinden, zijn er ook mensen die veel klachten blijven houden. Voor hen heeft Van Ruler een geruststellende mededeling: ‘Je kunt altijd terug naar een stoma.’
Verschillende soorten stoma’s
Hoe gaat het opheffen van een stoma in z’n werk? Dat hangt af van het soort stoma. Bij een stoma met twee uitgangen (dubbelloops stoma) worden beide uitgangen weer met elkaar verbonden en wordt de darm via de stomaopening weer in de buik teruggelegd. Bij een stoma met één uitgang (eindstandig stoma) wordt het litteken op de buik weer geopend. De chirurg zet het uiteinde van de stoma weer aan het uiteinde van de darm die afgesloten in de buik lag. In beide gevallen kan de ontlasting daarna weer op de natuurlijke weg het lichaam verlaten. Je hebt na de operatie in principe alleen een kleine wond op de plaats waar de stoma heeft gezeten. Het genezen hiervan duurt twee tot drie weken.
Tekst: Marlies Jansen
Foto: Joris Aben
