Leg aan een kind maar eens uit wat een stoma is. Sanne Botden, kinderchirurg in het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen, vond een oplossing. Ze zou het prachtig vinden als andere ziekenhuizen het initiatief van de stomapop overnemen.
Kinderchirurg Sanne Botden wist eind 2019 dat ze een maagstoma zou krijgen. Tijdens een congres in de Verenigde Staten zag ze voor het eerst poppen met een stoma. ‘Ik vond dat interessant omdat ik mijn kinderen van 7 en 5 jaar goed wilde uitleggen wat een stoma voor mij zou betekenen’, zegt Sanne. ‘Ik heb er meteen één besteld. Als ik er meer wilde, werd dat een dure kwestie omdat je dan ook nog eens extra invoerrechten moet betalen. We zijn nog op zoek gegaan naar een alternatief, want er bestaat een Kiwanispop. Die pop is basic wit zonder ogen of andere kenmerken. Je kunt die zelf beschilderen en beplakken, maar er zijn minder mogelijkheden om een stoma te maken. Toen de pop uit Amerika werd geleverd en mijn moeder die zag, zei ze direct: ‘Zoiets kan ik ook wel maken.’ Ze heeft vroeger een eigen kledingwinkel voor kinderen gehad en naaide veel. Ze is aan de slag gegaan.’
Spreekbeurt
Dat de pop werkte, merkte Botden aan haar kinderen. ‘Ik weet dat kinderen snel bezorgd kunnen zijn als een van hun ouders geopereerd moet worden. Nu kon ik goed uitleggen wat er ging gebeuren en waren ze gerustgesteld. Mijn dochter heeft de pop meegenomen naar school om er een spreekbeurt over te houden.’
In het ziekenhuis ziet de kinderchirurg veel kinderen die een (tijdelijke) stoma krijgen. Daar heeft ze de poppen van haar moeder voor ingezet. ‘Je ziet dat kinderen door die pop de stoma veel minder gek vinden. Ze gaan de operatie rustiger in en naderhand kan de pop worden gebruikt voor uitleg van de verzorging van de stoma. We zijn nu zo ver dat we alle kinderen bij wie een stoma wordt aangelegd een pop cadeau doen. En ja, mijn moeder maakt ze nog altijd. Inmiddels zijn er zo’n honderd stuks geproduceerd.’
Persoonlijke pop
Het zijn niet zomaar poppen. Ze vertelt dat elk kind een pop krijgt die speciaal voor hem of haar is gemaakt. Er wordt gekeken naar huids- en haarkleur en naar het soort stoma. Botden heeft respect voor haar moeder die over het hele ontwerp goed heeft nagedacht. ‘Je kan niet zomaar een slangetje op een pop plakken, want dat trekt een kind zo los en dat kan gevaarlijk zijn. Mijn moeder zorgt ervoor dat het goed in de pop wordt genaaid.’
Het mooie is dat ze zien wat dit teweeg brengt. ‘Kinderen en hun ouders zijn superblij met de poppen. We krijgen zelfs vragen van tieners of ze er ook één mogen. En kinderen die al langer uit het ziekenhuis zijn ontslagen en destijds nooit een pop hebben gehad, vragen er één aan.’ Belangrijk voor Sanne is dat de pop gratis is. ‘We hebben een crowdfundingsactie gehouden en we krijgen materialen van leveranciers. Zo kunnen we dit aanbod blijven doen. Ik weet dat er in ziekenhuizen in Utrecht en Maastricht plannen liggen om de poppen ook aan te bieden. Daar zullen ze ook iemand moeten vinden die de poppen maakt, want anders wordt het natuurlijk te veel voor mijn moeder.’
Niet gek
In het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam werken kinderstomaverpleegkundigen Heleen Schillings en Helma Dautzenberg al langer met poppen. Zij zetten de Amerikaanse modellen in waarvan ze een voorraadje hebben. Deze poppen hebben alleen een darmstoma. Ze laten een voorbeeldpop zien, met een maagstoma, die ze zelf hebben gemaakt van een bestaande pop. ‘Die poppen van het Amalia Kinderziekenhuis zijn wel heel mooi,’ geven ze toe. ‘Geweldig dat ze dat daar doen, maar ik vrees dat het lastig is om dat hier van de grond te krijgen. Vind maar eens iemand die de poppen wil maken. En dan ook nog met zoveel verschillende uiterlijke kenmerken. Knap hoor.’
Dat de inzet van poppen goed werkt, zien ze bijna dagelijks. ‘Je speelt in op de beleving van het kind. Als we een handeling eerst voordoen op de pop en daarna bij het kind – spiegelen, noemen we dat – maakt dat voor een kind een groot verschil. De acceptatie verloopt beter door herkenbaarheid en vertrouwen. Ook bij ouders.’ Al pratend komen ze erop uit dat het mooi zou zijn als de pop vergoed zou worden vanuit de basisverzekering.
Medische ervaringen kunnen bij kinderen gemakkelijk leiden tot trauma’s op latere leeftijd, met alle kosten van dien. ‘Wij zien dat deze manier van werken laagdrempelig is en past bij kinderen om zichzelf niet gek te vinden. Dat is echt heel mooi. Als zo’n pop een stoma heeft, is het toch meer normaal.’
Ervaringen
Waar Sanne Botden het ooit om is begonnen, is ook herkenbaar voor moeder Karin (44). Haar kinderen zijn inmiddels 12 en 14 jaar oud. ‘Toen ik een stoma moest krijgen, was mijn jongste pas 3 jaar oud. Wij hebben met het plakken van een zakje op haar pop moeten uitleggen hoe dit was, maar dat accepteerde ze niet. Pop was niet ziek, vond ze. Daarna hebben we apart een pop gekocht en dat werkte wat beter. Maar we hadden
graag zo’n pop gehad, want onder ‘ons’ zakje zat helemaal niets. Kinderen zijn slim hoor, en ze had meteen door dat het niet echt was.’
De vader van Eva, Sander (48), geeft ook aan dat de pop heel wat ellende bij hen had kunnen voorkomen. Zijn dochter was 9 toen ze door het slechte functioneren van haar darmen een tijdelijk stoma kreeg. ‘Dat is een cruciale leeftijd: aan de ene kant nog kind, maar ze stond eveneens op de drempel van de puberteit. Heel lastig voor haar. Inmiddels is ze 16 en is de stoma opgeheven. Ik heb haar gevraagd wat ze van de pop
had gevonden en zei meteen: ‘Waarom had ik die niet?’ Dat zegt mij genoeg.’
De poppen op YouTube
Sanne Botden beseft dat ze met dit vrijwilligersproject heel wat losmaakt. Zij en haar moeder delen graag. Het filmpje hoe de pop gemaakt moet worden, staat op YouTube (zoek op stomapoppen).
Tekst Rietje Krijnen, Beeld David van Haren
