Enkele leden van de Stomavereniging vertellen hun verhaal. Elza de Leeuw, medewerker klantenservice: ‘Er hangt een foto van mij in bikini op het prikbord van ons team, met mijn stoma en mijn grote wereldbolbuik.’
Mijn klachten begonnen rond mijn 23e. Ik was snel moe, had steeds vaker last van mijn buik, ik had een ijzertekort en moeite met naar de wc gaan. Ik ging naar de huisarts, maar die schreef vooral lapmiddelen voor. Ik ben een jaar lang met poedertjes en drankjes in de weer geweest, maar niets hielp. ‘Mijn familiegeschiedenis werd niet meegenomen in de diagnose. Mijn oom heeft darmkanker gehad en mijn moeder is er op haar 44e hoogstwaarschijnlijk zelfs aan overleden, maar dat werd niet onderzocht. Ik was nog zo jong, darmkanker kon het niet zijn, dachten de artsen.
‘Dat bleek helaas niet helemaal te kloppen. Na aandringen van mijn oom kreeg ik toch een verwijzing naar een MDL-arts. Een maagonderzoek leverde weinig op, dus er volgde een darmonderzoek. Voordat ik mijn roesje kreeg zei de arts: ‘Maak je geen zorgen, we vinden vast niets geks.’ Na het wakker worden volgden zijn excuses. Er zaten ruim 75 poliepen in mijn darm, waarvan een aantal van ten minste vijf centimeter. De grootste poliepen had hij al weggehaald en voor het verwijderen van de andere werd een nieuwe afspraak gemaakt.’
Poliepen aan de buitenkant
‘Mijn oom was inmiddels beland bij een geneticus in Rotterdam, die ook mij onderzocht. Uiteindelijk bleken we allebei het juveniele polyposis syndroom (JPS) te hebben (zie kader, red.). Dat is een genetische afwijking met een verhoogd risico op poliepen en uiteindelijk ook op maag- en darmkanker. ‘De poliepen waren gelukkig goedaardig, maar ze bleven wel terugkomen. Met tussenpozen van een maand of acht kreeg ik klachten en dan werden er weer tientallen verwijderd. Mijn arts waarschuwde dat ik na een ingreep weleens wakker zou kunnen worden met een stoma, omdat mijn darmwand van al die operaties steeds dunner werd. Op een gegeven moment besloten we daar niet meer op te wachten, en mijn dikke darm werd verwijderd. Zo kreeg ik op mijn 29e een stoma.
‘Nog steeds onderga ik elk jaar een controle. Ook van de maag en de endeldarm, want de poliepen kunnen inmiddels overal zitten. Zo zijn er twee jaar geleden nog een paar grote uit mijn maag gehaald. Ook groeien er op mijn stoma elk jaar tientallen poliepen aan de buitenkant. Die halen we weg zodra ik er last van krijg. Het hoort erbij en ik kijk er niet meer van op.’
Geen kinderen
‘JPS is erfelijk; het is overgedragen via mijn moeder. Ook een van de kinderen van mijn oom heeft de ziekte naar alle waarschijnlijkheid. Bij mijn neef van 26 zijn inmiddels meerdere poliepen verwijderd. Ik help hem bij al die rotonderzoeken en de voorbereiding daarvan, en samen lachen we over dat vieze spul dat je moet drinken om je darmen leeg te maken, en lekker wegdromen bij een goeie roes.
‘De erfelijkheid van JPS stelt je voor een dilemma: kies je voor kinderen of niet? Ik heb besloten om dat niet te doen. De kans dat mijn kinderen ziek worden is vijftig procent. Ik zou het erg moeilijk vinden als zij net als ik al die onderzoeken zouden moeten doorstaan, en bij buikpijn en darmproblemen zou ik me voortdurend zorgen maken. Ik ben er dus niet aan begonnen. Voor mijn man was dat geen bezwaar; hij is ouder dan ik, hij heeft al kinderen uit een eerder huwelijk en inmiddels zelfs lieve kleinkinderen.
‘Ik heb altijd achter mijn beslissing gestaan. Ook al omdat inmiddels wel duidelijk is dat mijn lichaam het krijgen van kinderen niet meer aankan en het verzorgen nu ook veel te zwaar zou zijn. Maar door de lockdown is de afwezigheid van kinderen wel vaker in mijn gedachten. Anderen hebben een gezin, leven en vrolijkheid om zich heen, terwijl het bij ons stil is. Dat komt wel binnen nu. Mijn man probeert me te steunen en ik heb goeie vriendinnen, maar je moet het uiteindelijk alleen doen.’
Leugentje om bestwil
‘Ik denk in deze tijd ook vaker aan het overlijden van mijn ouders. Mijn vader had kanker, geen erfelijke variant trouwens, en hij bleef tot het einde toe positief. Hij greep elke behandeling en elke poging om beter te worden aan. Bij mijn moeder precies hetzelfde. Ze was nog zo jong toen ze stierf… Ik vond dat moeilijk als dochter, zo’n sterke vrouw die zo fragiel en breekbaar werd. Maar ze bleef uitdragen dat ze beter kon worden. Misschien een leugentje om bestwil voor de kinderen, maar het was toch mooi.
‘Zelf ben ik ook optimistisch. Niet dat ik geen problemen heb. Ik heb zwakke longen, zware medicatie voor mijn eczeem, en ik houd vocht vast bij mijn bovenbenen, buik en borst. Waarschijnlijk doordat mijn lymfeklieren niet meer voldoende werken vanwege alle buikoperaties. De laatste keer is er een matje geplaatst dat is gaan zweven, waardoor mijn darm werd geperforeerd. En zo is er nog wel het een en ander.
‘Een hele rij lichamelijke kwalen dus, maar toch ervaar ik dat niet echt als zwaar. Er is medisch veel mogelijk, en ondanks alle narigheid kom ik er altijd weer bovenop. Ik heb verder veel mooie en fijne dingen. Een man, een hond, een chalet op de camping waar we de hele zomer zijn… Mijn neefjes en nichtjes zijn me dierbaar, net als de kinderen van vrienden en de kleinkinderen van mijn man. ‘Ik kan niet sporten in de sportschool, maar met wandelen, fietsen op mijn elektrische fiets en wat kleine oefeningen thuis, al is het dan met een breukband, doe ik mijn best. Ik houd van lekker eten – sushi is een favoriet – en ik verheug me er nu al op dat ik na de lockdown weer met vriendinnen uit eten kan gaan.’
Tweede familie
‘Ik heb fijn werk, dat scheelt ook, bij de klantenservice van een groot internetbedrijf. Ik heb andere banen gehad, in de ouderenzorg, wat me veel energie gaf, ik was postbode en toen dat niet meer ging wilde ik doktersassistent worden. Dat lukte allemaal niet meer, en de chirurg gaf me het advies om met werken te stoppen, maar ik ben blij dat ik dat niet heb gedaan.
‘Het team waarmee ik werk is fantastisch, en mijn baas ook. Er is altijd begrip als ik naar het ziekenhuis moet of me even terugtrek met een lekkage. Ik voel me welkom, het is echt een tweede familie. Ze weten van mijn buikproblemen, ik heb daar nooit geheimzinnig over gedaan. Er hangt zelfs een foto van mij in bikini op het prikbord van ons team, met mijn stoma en mijn grote wereldbolbuik. Als je je zelf niet schaamt, accepteren anderen het sneller. Wees eerlijk, dan ontmoet je begrip.’
Stomaverpleegkundige
‘Hoe ik optimistisch blijf? Door voortdurend mijn doelen bij te stellen. Je richten op wat je nog kunt en proberen de minder leuke dingen te compenseren. ‘Een ding is lastig, en dat is de zoektocht naar het juiste materiaal. Ik ben inmiddels aan mijn vijfde stoma toe en het roosje is best groot. Ik had een perfect systeem, maar dat is helaas uit de handel genomen. Daardoor moest ik over op ander materiaal en in combinatie met mijn lastige buik en huid heb ik vaker lekkages.
‘Gelukkig is er Ineke, mijn stomaverpleegkundige. Ik hoef maar te bellen en ze staat klaar. We kennen elkaar door en door, en ze helpt me zoeken naar beter materiaal. Ik ben blij dat zij dat doet. Voor mij werkt het niet om proefpakketten aan te vragen en zelf van alles uit te proberen. Daar zijn mijn huid en mijn stoma te ingewikkeld voor. Ik doe het graag samen met Ineke.
‘Zo sla ik me door het leven, en ik vind dat het me best goed afgaat. Ik weet niet hoe lang mijn gezondheid zal blijven zoals deze nu is. Een maand, een jaar, tien jaar, twintig? Het heeft geen zin je dat af te vragen, dus dat doe ik niet. Ik hobbel vrolijk verder en ik zie wel hoe het gaat. Ik beschouw mezelf als aardig en vrolijk en een beetje gek. En dat is een prima mix om het leven aan te kunnen zoals het is.’
Het juveniele polyposis syndroom (JPS)
JPS is een zeldzame erfelijke aandoening, veroorzaakt door een DNA-afwijking in het SMAD4-gen, dat een rol speelt bij de celgroei. Mensen met een mutatie in het SMAD4-gen hebben een sterk verhoogd risico op poliepen in de maag en de dunne en dikke darm. De poliepen kunnen buikpijn, bloedarmoede en diarree of juist verstopping veroorzaken. Ze zijn goedaardig maar kunnen kwaadaardig worden. Het risico op darmkanker ligt tussen de 35 en 65 procent. Vanwege dit risico zijn regelmatige controles belangrijk.
Tekst Bert Bukman, Foto’s Joris Aben, Vooruitgang juni 2021
