Vanaf 1 januari 2022 gaan alle stomaverpleegkundigen met een nieuw protocol werken. Dit maakt het makkelijker om samen vast te stellen wat je nodig hebt om goed te kunnen functioneren. Zorgverzekeraars en leveranciers zorgen er dan samen voor dat je deze materialen krijgt. Gaat er toch iets mis? Dan is er het Meldpunt Stomazorg.
‘Als ik deze remover niet gebruik, gaat mijn huid kapot. En als mijn huid kapotgaat, wordt deze nat en kan ik de plak niet goed bevestigen. Daardoor krijg ik meer lekkages en wordt mijn huid nog meer aangetast.’
Dat zegt Joost, en hij is niet de enige met een dergelijke ervaring. Dat blijkt uit verschillende peilingen van de Stomavereniging. Het vergoeden van stomamateriaal en -hulpmiddelen zoals zakken, plakken, huidbeschermende crèmes, lijmrestverwijderaars en steunbanden verloopt bij veel stomadragers soepel, maar lang niet bij iedereen.
En dat heeft gevolgen, vertelt Christel van Batenburg van de Stomavereniging. ‘Ons Meldpunt Stomazorg is er niet voor niets. Mensen kunnen er terecht als er bijvoorbeeld een steunband of lijmrestverwijderaar is voorgeschreven door hun stomaverpleegkundige of dermatoloog, terwijl de zorgverzekeraar die producten niet nodig vindt en daarom niet vergoedt. Ook gebeurt het dat de stomaverpleegkundige een specifieke plak voorschrijft en de leverancier vervolgens toch zegt: die heb ik niet op voorraad, dus ik stuur je een andere. Terwijl de combinatie tussen huid en plak nauw luistert.’
Vergoedingen
Het idee dat je als stomadrager krijgt wat je nodig hebt, is mooi. Alleen is niet altijd duidelijk wat nodig is en wie dat bepaalt. Christel: ‘Hoewel er duidelijke regels zijn over wat wel of niet wordt vergoed, is het voor stomadragers niet altijd duidelijk hoe het zit.’
Zo worden huidbeschermende crèmes (gebruikt door 44 procent van de stomadragers), poeder (31 procent) en de huidbeschermingsfilm (23 procent) vergoed, maar huidreinigingsdoekjes (gebruikt door 41 procent van de stomadragers) en lijmrestverwijderaars (19 procent) niet. Een kwart van de mensen die een hulpmiddel voor de huid gebruiken, maakt hierdoor extra kosten. Gemiddeld gaat het om € 15,50 per maand, met uitschieters tot meer dan € 100 per maand.
En dan zijn er nog andere gevolgen, die soms ronduit schrijnend zijn. Christel: ‘Als je altijd pijn hebt door een kapotte huid of je hebt vaak lekkages, dan heeft dat vaak ook mentale consequenties. Je wordt bijvoorbeeld onzeker en durft misschien zelfs de deur niet meer uit.’
Roer om
Er zijn al jaren zorgen over de kwaliteit van de hulpmiddelenzorg, de keuzevrijheid, de productkwaliteit en het toezicht. De hulpmiddelenzorg moest en kon beter. Gezondheidsminister Edith Schippers nam het initiatief voor het Generiek Kwaliteitskader Hulpmiddelenzorg en de Module Stoma Hulpmiddelen. Dit was een eerste stap naar betere stomazorg.
Christel: ‘De afgelopen jaren is er door de Stomavereniging, zorgverzekeraars, leveranciers, fabrikanten, stomaverpleegkundigen en het ministerie van VWS hard aan gewerkt om de afspraken naar de praktijk te brengen. Dat gaat de goede kant op, maar we zijn nog niet klaar.’
Patiënt centraal
Het uitgangspunt bij dit alles is ‘functioneringsgericht voorschrijven’. Dat betekent dat jij als stomadrager krijgt wat je nodig hebt om zo te kunnen leven als jij wilt. ‘En dat is voor iedereen verschillend. Daarom moet goed gekeken worden naar wie jij bent en hoe je je dagen inricht. Ben je actief en sport je veel, of heb je juist een zittend beroep? Wat vind jij belangrijk?,’ legt Christel uit. Vanaf 1 januari 2022 gaan stomaverpleegkundigen met een nieuw protocol werken op basis van deze uitgangspunten. ‘Zo hebben ze allemaal dezelfde checklist om te bepalen welke hulpmiddelen jij nodig hebt om je leven zo goed mogelijk in te richten.’
Het nieuwe protocol – en dus wat de stomaverpleegkundige voorschrijft – wordt leidend voor wat de leverancier levert en wat de verzekeraar vergoedt. ‘En als er toch een conflict ontstaat tussen deze partijen, wordt dat opgelost op een manier waarbij de gebruiker niet de dupe is. Nu gebeurt het soms dat terwijl verzekeraars, leveranciers en stomaverpleegkundigen met elkaar ruziën, de patiënt een jaar lang in de problemen zit. We hebben de afgelopen jaren meerdere voorbeelden gezien van mensen bij wie het leven zo letterlijk stil komt te vallen,’ vertelt Christel.
Meldpunt Stomazorg ook voor stomaverpleegkundigen
Het Meldpunt Stomazorg is de hele week tijdens kantooruren bereikbaar, en niet alleen voor stomadragers. Het is bedoeld voor alle betrokkenen bij de stomazorg, van stomaverpleegkundigen tot leveranciers en fabrikanten. En niet alleen om klachten door te geven, maar ook om goede ervaringen te delen. Bij een klacht wordt gekeken wie de juiste persoon is om het probleem op te lossen. Alle ervaringen worden gebruikt om de nieuwe werkwijze met het protocol te verbeteren. Chris tel: ‘En zo komt het uiteindelijke doel, merkbaar betere stomazorg, steeds dichterbij.’
Wat is jouw ervaring met het voorschrijven van stomamateriaal?
Het Meldpunt Stomazorg is vanaf 1 januari telefonisch bereikbaar op maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur, via telefoonnummer 030 634 39 10.
Liever op een ander moment of schriftelijk je melding doen? Dat kan natuurlijk ook. Mail naar mijnervaring@stomavereniging.nl
