Stomaverpleegkundigen Barbara Weterings en Annette Gardien hebben één doel: hun patiënt te helpen zo snel mogelijk weer zijn of haar eigen leven op te pakken. Dat stomadragers steeds vaker zelf een zoektocht naar het ‘ideale materiaal’ starten, is volgens hen geen goed idee. ‘Je hebt niet altijd een keuze als patiënt.’
Annette zwiept met haar stoel op de stomapoli in het Haagse HagaZiekenhuis richting de kast schuin achter haar, naar wat zij en haar collega Barbara ‘hun winkeltje’ noemen. Erin liggen werkelijk alle soorten en maten stomamaterialen, van zakken en plakken tot poeders en steunbanden, en van alle denkbare merken. Ze haalt er eendelige systemen met een stevige convexe (bolvormige) en een soepele, vlakke huidplak uit.
‘Voel eens?’, nodigt ze uit. Ja, natuurlijk wil iederéén dat flexibele, ultradunne exemplaar dat voelt als een tweede huid. Alleen kan dat niet bij ieder lichaam, weet Annette. ‘Je hebt niet altijd een keuze als patiënt, omdat de stoma niet altijd goed gevormd is.’ De laatste tijd lezen en horen Annette en Barbara vaker dat stomadragers op eigen houtje op zoek gaan naar ander, beter materiaal. Soepeler, zachter, meer onzichtbaar. De Haagse stomaverpleegkundigen vinden dat geen goed idee. ‘We zijn veel aan het puinruimen.’
Mooi roosje
Wie buiten de deskundige hulp van een stomaverpleegkundige informatie zoekt, komt al snel terecht bij folders en reclames van commerciële partijen, zegt Annette. ‘Daarin lijkt het ene stomamateriaal nog beter en fijner dan het andere. Het ziet er ook zo goed uit, op zo’n strakke modelbuik met een stoma die eruitziet als een mooi, schoon roosje. Heel anders dan de grote, donkere stoma’s met een kuiltje ernaast, of op een bolle buik of een buik met huidproblemen, zoals wij in de praktijk zien. Als je daar zo’n plat systeem bij gebruikt, werkt dat meestal niet. Het gaat lekken, en dan krijg je meer problemen. En dat is vaak funest voor het zelfvertrouwen. Sommige mensen durven bijna de deur niet meer uit.’
Ze weet dat ‘de industrie’ op afstand advies geeft. Maar, zegt Barbara, ‘zij kennen de patiënt en diens dossier niet. Er zijn zoveel factoren die bepalen welk systeem het meest geschikt is voor iemand.’ Zo komt het lang niet altijd door een mismatch met het materiaal als iemand veel lekkages heeft. ‘Vaak vermindert het probleem al flink wanneer we een passende mal maken, of de patiënt leren hoe hij het materiaal moet aanbrengen of verwijderen.’
Veranderen
Dat mensen ander materiaal zoeken begrijpen de stomaverpleegkundigen overigens goed. Barbara: ‘Er zijn verschillende momenten waarop stomadragers te maken krijgen met het kiezen van hun materiaal. Het eerste moment is als ze een stoma krijgen. Maar terwijl wij zoeken naar materiaal dat goed aansluit en waarmee de patiënt goed uit de voeten kan, is de patiënt zelf in die periode bezig met overleven. Die denkt helemaal niet na of dit wel het ideale zakje is. Pas in een volgende fase wordt hij of zij nieuwsgierig: wat is er nog meer aan materiaal en mogelijkheden?’
De volgende fase volgt vaak jaren later. Dan komt er vaak een moment waarop de stomadrager ander materiaal nodig heeft. ‘Omdat de buik dikker is geworden, of de huid slapper bijvoorbeeld. Ieder lichaam verandert gedurende het leven.’
Maar één merk?
Het lastige is dat het in de verschillende situaties niet altijd makkelijk is contact te krijgen met een stomaverpleegkundige. ‘Als je in een ziekenhuis op een uur rijden van jouw woonplaats bent geopereerd, is de drempel groter om terug te gaan als het niet lekker loopt of je gewoon eens wilt polsen wat voor materiaal er nog meer is. Ook wordt in veel ziekenhuizen na een jaar het behandeldossier gesloten, en kun je niet meer terecht op de stomapoli. Dat is een manco aan ons huidige systeem. Stomadragers zouden onder controle moeten blijven.”
Een andere veelgehoorde klacht is dat de stomaverpleegkundige slechts één of twee merken in huis heeft, waardoor je als patiënt minder keuze hebt. ‘Ik vind dat je als stomaverpleegkundige niet afhankelijk van één merk mag zijn,’ zegt Barbara. ‘En ook al heeft jouw verpleegkundige maar één merk op de plank omdat dat de keuze is van het ziekenhuis, dan kan ze wel proefpakketjes van andere merken opvragen. Vraag er dus gewoon naar wanneer je andere producten wilt proberen. Het is jouw goed recht, maar je kunt dat dus het beste onder begeleiding doen.’
Een- of tweedelig?
Annette en Barbara werken al twintig jaar samen. In 2019 werden ze Stomaverpleegkundigen van het Jaar. Ook dachten ze mee met het Platform Stomahulpmiddelenzorg over de ideale manier van voorschrijven, waarbij de patiënt het uitgangspunt is. ‘De patiënt moet krijgen wat hij nodig heeft om zijn eigen leven te kunnen blijven leiden,’ legt Annette uit.
Zij en Barbara trekken er veel tijd voor uit om stomamateriaal te vinden dat het best bij iemand past. Barbara: ‘Als een patiënt binnenkomt voor een geplande stoma, starten we al met kiezen welk systeem – een- of tweedelig – geschikt is. We kijken goed naar iemands leefwijze. Bij mensen die veel tuinieren en daardoor vaak bukken, is er vaak minder ruimte voor een groot of stug zakje. Mensen die actief zijn en veel bewegen, geven we vaker een eendelig systeem. Heb je artrose en moeite met een kliksysteem? Ook dan kan eendelig een goed idee zijn. Voor iemand die vrijwel de hele dag in de stoel in een zorgcentrum zit, of afhankelijk is van anderen, is een tweedelig systeem soms weer een betere optie.’
Dure zorg
Ook voor mensen met een gevoelige huid is tweedelig vaak beter, omdat de huidplak minder vaak wordt verwisseld. Barbara: ‘Je weet het dus pas écht nadat de stoma is aangelegd, of eigenlijk nog later, omdat de buik na de operatie nog bol is en pas daarna gaat slinken en veranderen. Dan zie je ook of er een grachtje of een kuil om de stoma heen is en of je een vlakke of bolle plak nodig hebt.’
Bij het voorschrijven van materiaal krijg je als patiënt wat je nodig hebt. Ook als je echt zes zakjes per dag nodig hebt. Maar krijgen wat je nodig hebt, is iets anders dan krijgen wat je wilt, benadrukt Barbara. ‘Ons motto is: duur als het moet, prijsbewust als het kan. We moeten ons er bewust van zijn hoe duur de zorg is.’
Alleen al het basismateriaal zoals zakjes en plakken kost namelijk zo duizenden euro’s per persoon per jaar. ‘Ook voor jezelf is het slim om zo min mogelijk materiaal te gebruiken. Het is toch fijner als je op pad gaat en slechts een klein tasje mee hoeft te nemen, in plaats van een enorme koffer voor hulpmiddelen?’ vult Annette aan.
Zachte achterkant
En als een patiënt na verloop van tijd iets anders wil proberen? Natuurlijk kan dat. Barbara: ‘Ik vraag altijd: waarom wil je veranderen, wat is belangrijk voor jou? En we geven een voorraad voor zeker een week mee, want het is net als met een bril of gehoorapparaat, je moet het langer dan één of twee dagen proberen.’
Opvallend: meestal keren ‘zoekers’ terug naar het oorspronkelijk voorgeschreven materiaal. Annette: ‘Hét perfecte product is er niet altijd. Elk merk is anders. Dan probeer je een nieuw product en ben je van je lekkages af, maar is de sluiting of het filter minder fijn. En verzucht je: waarom heeft díe fabrikant niet dát zakje met díe zachte achterkant of sluiting? Ik hoor vaak kritiek, mensen doen soms alsof een stomaproduct zonder nadenken in één dag is gemaakt. Ik zit in een werkgroep voor de ontwikkeling van nieuwe producten en ik weet hoeveel tijd, geld en aandacht daarin wordt gestoken. En elk mens heeft andere wensen. Het aanmeten van stomamateriaal is echt maatwerk. Dat maakt de stomazorg zo complex, maar ook zo leuk en uitdagend.’
Dit artikel is afkomstig uit ons ledenmagazine Vooruitgang. Vind jij het interessant om vaker dit soort interviews en verdiepende artikelen te lezen? Word dan lid van de Stomavereniging en je ontvangt vier keer per jaar dit prachtige en informatieve magazine.
