Anders dan veel mensen denken, betaalt de Stomavereniging veel activiteiten zelf. Steeds meer, nu de bijdragen van buiten afnemen. Directeur Jan Hobbelen is op zoek naar nieuwe vormen van financiering. ‘Een landelijke stomadag kost 30.000 euro.’
‘We hebben als Stomavereniging een aantal doelen. De belangrijkste zijn belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Voor die doelen hebben we lang niet altijd voldoende middelen beschikbaar. Vandaar dat we iedereen die ons een warm hart toedraagt graag wijzen op de mogelijkheden van donaties, schenken en nalaten.’
Jan Hobbelen, directeur van de Stomavereniging, zegt het maar ronduit. ‘We kunnen onvoldoende bouwen op subsidies van de overheid en bij dragen van fondsen. Deze bijdragen zijn grillig en nemen de laatste tijd ook nog eens in omvang af. We zijn als Stomavereniging steeds meer aangewezen op bijdragen van leden en particulieren die ons willen steunen.’
Concrete bedragen
De Stomavereniging is een belangrijke speler in het verbeteren van de stomazorg en de verstrekking en vergoeding van de juiste hulpmiddelen. En dat wordt breed gewaardeerd, stelt Jan vast. ‘Maar om die stevige rol te kunnen blijven spelen, moeten we steeds creatiever zijn. Dat doen we door samen te werken met stomaverpleegkundigen, medisch speciaalzaken en fabrikanten. Maar om echt op onze eigen manier op te komen voor de belangen van stomadragers is een bijdrage van leden en particulieren essentieel.’
Om duidelijk te maken wat de financiële uitdagingen zijn, wil Jan graag een paar concrete bedragen noemen. ‘Alleen om inzicht te geven in de kosten,’ benadrukt hij. ‘En om te laten zien dat we elkaar echt nodig hebben om deze bedragen bij elkaar te krijgen. Elke bijdrage telt, hoe klein of groot die ook is. Als we met z’n allen de schouders eronder zetten en iedereen wat bijdraagt, dan halen we gezamenlijk een groot bedrag op.’
Een landelijke stomadag bijvoorbeeld kost zo’n 30.000 euro. ‘En daar organiseren we er het liefst drie per jaar van. Daarvoor moet je een goed inhoudelijk programma verzorgen, de juiste sprekers aantrekken, de ruimte huren en de catering betalen, enzovoort. Deze stomadagen zijn nu gratis voor alle mensen met een stoma of pouch, of ze nu lid zijn of niet. Dat willen we blijven doen, maar we moeten dat natuurlijk wel kunnen betalen.’
Onderzoek is hard nodig
Onderzoek is ook belangrijk. Eerdere bijdragen uit schenkingen en nalatenschappen zijn dan ook vaak hieraan besteed. ’We willen gericht zaken onder de loep nemen die het leven voor mensen met een stoma beter maken. Denk aan voeding. Als je een stoma hebt, wordt niet alle voeding even goed verteerd. Er is onderzoek nodig om te weten hoe dat werkt en wat je daaraan kunt doen, wat bijvoorbeeld de alternatieven zijn. Wil je daar goed zicht op hebben, dan is kennis noodzakelijk.’
Om erachter te komen welk onderzoek het belangrijkste is, heeft de Stomavereniging een eigen onderzoeksagenda ontwikkeld. ‘Ook dat is veel werk en ook daar zijn kosten aan verbonden. We hebben hier onder meer twee jaar lang een beleidsmedewerker voor aangetrokken. Alles bij elkaar kostte het ontwikkelen van de onderzoeksagenda zo’n 100.000 euro.’
Huidproblemen
Inmiddels is de onderzoeksagenda afgerond, maar nu komt het aan op de uitvoering. ‘Naast voeding willen we bijvoorbeeld aandacht besteden aan huidproblemen. Twee op de drie stomadragers heeft regelmatig last van lekkages en huidproblemen, dus daar is nog een wereld te winnen.’
Een andere wens van Jan is het ontwikkelen en aanbieden van programma’s die mensen helpen bij het terug aan het werk gaan na de aanleg van een stoma. ‘Als je weer aan het werk kan, draagt dat enorm bij aan een positief levensgevoel. Dat helpt bij het herstel, zowel fysiek als mentaal. En dat geldt zeker ook voor jongeren.’
Daarnaast wil de Stomavereniging voor jongeren projecten ontwikkelen die bijdragen aan hun veerkracht na alle fysieke ellende die ze hebben mee ge maakt. ‘Zodat ze er weer klaar voor zijn om uit te gaan, weer aan een relatie kunnen denken. Maar dat soort programma’s wordt niet vergoed door bijvoorbeeld een zorgverzekeraar. We zijn nu een mooi programma aan het ontwikkelen met een fabrikant van stomamaterialen, maar bijdragen van particulieren helpen enorm.’
Stoma-app
Het laatste project dat Jan wil noemen is de stoma-app. Deze app biedt informatie over verschillende typen stoma’s en hoe hiermee om te gaan. Praktisch, bijvoorbeeld op het gebied van materialen en verzorging, maar ook sociaal en emotioneel. De app biedt verder onder meer instructievideo’s, een overzicht van geschikte buikspieroefeningen en een functie om ervaringen te delen.
‘Deze app is een mooi medisch hulpmiddel, gebaseerd op de Nederlandse richtlijn stomazorg’ , aldus Jan. ‘We zouden de ontwikkeling graag zelf hebben bekostigd, maar dat geld was er helaas niet. Gelukkig hebben we samen met het Amsterdam UMC en onderzoeksfinancier ZonMw de app kunnen ontwikkelen. Maar over een jaar stopt de ontwikkelbijdrage. Als Stomavereniging moeten we de app daarna wel in de lucht houden en zorgen voor het onderhoud en beheer ervan. Dat kost 50.000 euro per jaar. Ook weer een aanzienlijk bedrag dat we ergens vandaan moeten halen.’
Een eigen verpleegkundige?
Zo zijn er nog veel meer zaken die nodig of zinvol zijn. Zoals het actualiseren van het informatiemateriaal en de belangenbehartiging in het Platform Stomahulpmiddelen, waar wordt overlegd met alle belangrijke partijen. En op termijn denkt Jan zelfs aan een eigen verpleegkundige om vragen van leden te beantwoorden, advies te geven en mensen nog beter te kunnen begeleiden bij de problemen die ze ervaren in het zorgproces. Alles om het mogelijk te maken dat iedereen goede zorg krijgt en normaal mee kan doen in de maatschappij.
‘Voor veel van deze zaken zijn we dus afhankelijk van donaties en giften. Veel mensen hebben het idee dat een patiëntenvereniging wordt betaald door de overheid of de zorgverzekeraars. Dat is niet zo, het leeuwendeel van onze activiteiten moeten we zelf zien te financieren. En daar kunnen we alle hulp en steun bij gebruiken.’
