Bij de aanleg van een urostoma wordt normaal een stukje dunne darm gebruikt dat naar een opening in de buik leidt. Uit het ‘roosje’ komt vervolgens de urine. Het kan – om verschillende redenen – ook anders: met een splint. Barend Bierman kreeg hiermee te maken. Hij deelt graag zijn ervaringen en wil ook anderen oproepen dat te doen.
Bij het aanmelden voor een Stoma Event vermeldde Barend Bierman (75): ‘Vraag: is het mogelijk om op die dag aandacht te besteden aan lotgenoten met een urostoma door middel van een splint?’ Zijn oproep leidde uiteindelijk tot contact met twee anderen die zich hierin herkenden, maar veel verder kwam hij niet. Reden genoeg om contact met hem op te nemen. Biermans verhaal begint bij de ontdekking van een tumor in zijn blaas. ‘Ik bleek een blaastumor te hebben in stadium 3 (de tumor groeit door in het omliggende vetweefsel, red.). De tumor drukte ook nog eens een van de urineleiders dicht. Er moest dus haast worden gemaakt. Ik kreeg een gesprek waarin bestraling, chemotherapie en operatie aan de orde kwamen. Chemotherapie bleek al snel af te vallen: ik heb een slecht gehoor en dat zou er niet beter op worden. Bestraling viel ook af vanwege de schade aan organen. Dan bleef een snelle operatie over. De keuze was daar: een roosje of een splint.’
Roosje of splint
Op dat moment wist Barend niets over splints, maar inmiddels is hij goed ingevoerd. ‘Bij een urostoma volgens de Bricker-procedure, wordt de blaas verwijderd,’ legt hij uit. ‘Er wordt een stukje uit de dunne darm gehaald, de twee urineleiders worden in dat stukje darm genaaid en de opening komt uit in de buikwand. Daar wordt het roosje gemaakt zodat de urine goed naar buiten kan lopen. Als er één urineleider nog niet werkt, dan wordt deze rechtstreeks in de buikwand genaaid. Een katheterslangetje – de bewuste splint – met een J-vorm wordt in de urineleider gebracht tot aan de nier. Vervolgens loopt de urine rechtstreeks van de nier naar de buikwand waarop dan weer een stomazakje is aangebracht.’ De splint is al wel bekend van het openhouden van urineleiders die naar de blaas lopen. Deze werkwijze als stoma is veel minder bekend. ‘Ik had dus een keuze’, vervolgt Barend. ‘Een roosje of een splint. Ik kreeg uitgelegd dat je bij een ‘gewone’ urinestoma een behoorlijke operatie ingaat omdat er ook een stuk darm wordt gebruikt. Ik wist dat mijn ene nier niet meer goed functioneerde vanwege de afsluiting door de tumor. Dan is het raadzaam om een splint te nemen, waarbij er één verbinding is tussen één nier en de uitgang op de buik.
Vervangen
Achteraf gezien wist hij niet alles. Zo was het Barend niet duidelijk dat de splint geregeld vervangen moet worden. ‘Mijn vrouw vindt dat de informatie niet optimaal is geweest. Dat is ook de reden dat ik anderen wil oproepen om contact te leggen zodat we dit soort processen kunnen verbeteren. De dag voor de operatie heeft de stomaverpleegkundige de plek van het ‘gat’ aangegeven. Zij vertelde ook dat de splint er soms kan uit komen. Dat wist ik niet. Maar goed, dat neem je dan voor wat het is. Ik hoorde toen ook pas van de vervanging die noodzakelijk blijft. Het stelt niet zoveel voor hoor, maar toch… Je moet wéér naar het ziekenhuis. Dat is weliswaar poliklinisch, maar toch. Aanvankelijk was dat om de zes weken. Inmiddels is het om de tien weken. Dat is te doen. De eerste keer heb ik vooraf wat paracetamol ingenomen, maar dat is niet nodig. Je voelt er niets van. Je moet wel antibiotica slikken om het risico op een infectie te tackelen.’
Ander materiaal
Omdat Barend Bierman en zijn vrouw ook vaak in hun Franse boerderijtje verblijven, wilde hij de informatie wel goed meenemen voor het geval daar iets zou gebeuren. Hij kreeg een Franse instructiebrief mee en een reserve-splint. Heel duidelijk vond hij het allemaal niet. ‘Ik zie al dat in Nederland nog niet zoveel bekend is over de splint. De tweede keer dat die van mij vervangen was, bleef die niet zitten. Er is daarna van alles overwogen zoals het vastzetten van de splint met een hechting aan de buikwand. Effectief, maar niet prettig. Uiteindelijk opperde ik dat er misschien een grotere in moest. Dat hebben ze toen gedaan, maar het was duidelijk dat behandelaars nog geen standaardoplossing hadden.’ Hij onderzoekt graag zelf hoe zaken beter kunnen. En zo is hij gestuit op het stomamateriaal. ‘Het blijkt dat het materiaal dat ik had ervoor kon zorgen dat de splint er eerder uit zou komen. Het plakmateriaal loste op en het residu plakte aan de splint. Ik ben verder gaan kijken en heb ander materiaal gevonden dat weliswaar lastiger aan te brengen is, maar wel beter werkt in mijn geval. Ik moet zeggen dat het nu prima gaat.’
Delen met anderen
Hij wil zijn ervaringen graag delen met anderen die ook een dergelijke operatie hebben gehad. En daarnaast vindt hij het prettig om de kennis over de splint te vergroten. ‘Ik ben in contact gekomen met iemand die ook een splint had. Die was in een ziekenhuis op 40 minuten rijden geopereerd. Daar opperden ze dat hij voor het vervangen van de splint mogelijk naar een ziekenhuis in de buurt kon. Ze hebben die splint vervangen, maar hij kreeg wel een roesje, terwijl dat bij mij nooit gebeurde en het ook niet nodig is. Het vermoeden bestaat dat de arts in dat ziekenhuis er geen ervaring mee had. Dat is wel zonde, want je wilt overal terecht kunnen.’ Het heeft hem aan het denken gezet. Als hij in Frankrijk is en het gaat mis, dan kan hij net zo goed naar het UMC in Maastricht. ‘In dat ziekenhuis zijn ze bekend met de procedure. Dat voelt toch wat veiliger dan terechtkomen in een klein Frans ziekenhuis waar ze misschien niet weten wat ze moeten doen.’
Niet nieuw
Een urine-afleiding met een splint is niet nieuw, maar wordt niet vaak toegepast. Meestal gebeurt dit als een van de nieren niet meer goed functioneert. Bij de aanleg van een urostoma zou er dan een stuwing kunnen ontstaan. Ook mensen met een zwakkere gezondheid, bij wie een grotere operatie met een stoma-aanleg echt een aanslag op hun conditie is, kunnen ermee geholpen zijn. Wie een splint heeft en graag ervaringen wil delen, kan zich melden bij mijnervaring@stomavereniging.nl.