Leonie (37) heeft ruim een jaar een ileostoma als gevolg van colitis ulcerosa. ‘Ik was dol op hardlopen, maar daarvoor is mijn conditie nog te slecht. Zo zijn er veel dingen in het dagelijks leven te zwaar voor mij. Sterk met Stoma helpt mij te kijken naar wat wél kan.’
‘Voor ik ziek werd, was ik verpleegkundige en heb ik vaak mensen met stoma’s verzorgd. Ik dacht te begrijpen hoe het was om ermee te leven. Nu weet ik: een stoma is zoveel meer dan alleen dat zakje op je buik.
Colitis ulcerosa
Ik heb mijn stoma omdat ik colitis ulcerosa heb. De klachten waren niet met medicijnen onder controle te krijgen. Het proces ging snel: in het voorjaar kreeg ik klachten zoals veel diarree met bloedverlies, en in het najaar had ik mijn stoma. In de periode er tussen ben ik erg ziek geweest en heb ik zelfs op het randje van de dood gezweefd. Een heftige tijd, ook voor mijn man en mijn twee dochters. Mijn langste ziekenhuisopname duurde 6,5 week, precies in de zomervakantie. En nadat ik mijn stoma kreeg, ging ik naar een revalidatiecentrum. Gelukkig wonen mijn ouders en schoonouders bij ons om de hoek. Met elkaar hebben zij bijna een jaar lang onze meiden opgevangen. School, sporten, alles kon voor hen doorgaan.
Complicaties
Steeds was het opkrabbelen en weer terugvallen. Mijn stoma gaf veel complicaties. Hij is nogal beweeglijk, en daardoor werkt zo’n voorgestanst zakje bijvoorbeeld niet voor mij. Ik heb vaak lekkages, vooral ’s nachts. In overleg met mijn stomaverpleegkundigen heb ik van alles geprobeerd, zoals pastaringen en vloeibare pasta, maar niets helpt. Mijn stoma is ook drie keer om zijn as gedraaid en telkens was een operatie nodig om hem terug te draaien. De laatste keer is hij vastgehecht aan de buikwand.
Deelnemen
Hopelijk heb ik die ellende nu achter de rug. Ik merk dat mijn lichaam sterker wordt. Eindelijk kan ik iets meer deelnemen aan het gewone leven. Sterk met Stoma helpt mij daarbij. Er is zoveel veranderd in mijn leven, hoe ga ik daarmee om? Werken aan het bed zoals vroeger kan niet meer. Vroeger was ik dol op hardlopen, maar ook daarvoor is mijn conditie te slecht. Zo zijn er zoveel dingen in het dagelijks leven te zwaar voor mij. Wat ik deed, kan gewoon niet meer.
Dankbaarheid
Het openingswebinar met Niek maakte veel indruk op mij. Hij is zó inspirerend. Wat hij vertelde over dankbaarheid bijvoorbeeld, kwam binnen: veerkracht is misschien wel dankbaar worden voor de littekens in je leven. Het besef dat ik juist door alles wat ik heb meegemaakt ben geworden wie ik nu ben, raakte mij.
Mooie dingen
Het helpt mij om het positieve op te zoeken. Kijken naar wat wél kan, heeft mij veel gebracht. Het maakt dat ik bepaalde uitdagingen juist wel aanga, en daardoor komen er nieuwe, mooie dingen op mijn pad. Zo stond ik tijdens een congres op het podium in het Beatrixtheater – hetzelfde podium waarop ik de geweldige Tina Turner Musical zag – om stomaverpleegkundigen over Sterk met Stoma te vertellen.
Vriendschappen
Het thema Sociale Support gaf mij ook veel inzichten. Van welke mensen krijg je energie, wie helpen jou vooruit, en wie kost jou alleen maar energie? Vóór mijn ziekte was ik een pleaser, wilde ik graag dat mensen mij leuk of prettig vonden. Nu sta ik vaker stil bij de vraag: wat is voor míj belangrijk? Niet iedereen hoeft mij leuk te vinden. Het scheelt bakken met energie dat ik me daar minder mee bezighoud.
Keuzes
Met een beperking houdt je leven echt niet op. Trouwens, iedereen heeft wel wat. Het gaat erom dat je keuzes maakt, je energie verdeelt. Kijkt naar wat jíj zelf nodig hebt. Dat is zó belangrijk. Sterk met Stoma leerde mij dit inzien.’
P.S. Inmiddels heeft Leonie een pouch omdat ze teveel problemen had met haar stoma. Ze bruist van de energie en is haar conditie aan het opbouwen zodat ze snel weer kan hardlopen!
Een stoma verandert je leven. Je zal je moeten aanpassen om je leven te kunnen leven zoals jij dat gewend bent – én wil blijven doen! Hiervoor heb je een sterke mindset nodig. Het online programma Sterk met Stoma motiveert en helpt je veerkrachtiger om te gaan met alle nieuwe uitdagingen. De komende weken gaan we de ervaringen delen van Leonie, Janke, Ricardo, Antoinnette en Saskia die deel hebben genomen aan Sterk met Stoma! Wat vonden ze van het veerkrachtprogramma? Wat heeft Sterk met Stoma hen gebracht? En welke nieuwe inzichten hebben ze opgedaan?
Ontdek nu zelf Sterk met Stoma. Voor meer informatie over het programma en de verschillende varianten die we aanbieden (met of zonder coaching) klik je op onderstaande knop.
