Janke (39, moeder van 4 jonge kinderen) kreeg vier jaar geleden een ontsteking in een rugzenuw, waardoor haar blaas en darmen werden stilgelegd. Ze heeft nu een ileostoma en katheteriseert zichzelf. ‘Dat ik niet meer kan voetballen op topniveau, kan ik inmiddels accepteren.’
‘Met mijn stoma ben ik blij. Maar de weg ernaar toe was heftig en duurde lang. Ik leefde van dag tot dag, het was overleven. Ik miste begeleiding, er was geen oog voor hoe het mentaal met mij ging terwijl mijn leven op zijn kop stond. Het zou mooi zijn als meer patiënten mee kunnen doen aan Sterk met Stoma, er zijn zoveel mensen zoekende.
Rugpijn
Mijn problemen begonnen met rugpijn. ‘Dat hebben we allemaal wel eens’ dacht ik, maar met paracetamol en ‘standje langzaam’ werd het niet beter. De pijn straalde uit naar mijn benen. Met mijn linkerbeen kon ik de koppeling van de auto bijvoorbeeld niet meer intrappen. Ook verdween het gevoel uit mijn linkerbil. Ineens werd ik ook heel ziek. Moest overgeven, had koorts, en mijn linkerbeen werd gevoelloos. Heel eng: wat gebeurde er allemaal?
9 maanden revalideren
Een scan wees uit dat een ontsteking in de rugzenuw de oorzaak was. Vijf weken lang lag ik in het ziekenhuis, daarna moest ik negen maanden revalideren. Ik moest opnieuw leren lopen, weer leren functioneren. Mijn been stond helemaal krom, door de zenuwproblemen had ik er geen controle meer over.
Stoma
Ondertussen had ik fikse blaas- en darmproblemen. Eerst kreeg ik een verblijfskatheter, en na drie maanden leerde ik zelf te katheteriseren. Verder kreeg ik bijna wekelijks klysma’s in het ziekenhuis omdat mijn darmen niet meer werkten. Dan kreeg ik clean prep via een sonde en werd ik van boven naar beneden leeg gespoeld. Daarna begon het weer van voor af aan. Wat er in kwam aan eten, ging er niet uit. Ik kreeg een buik alsof ik negen maanden zwanger was en kwam dertig kilo aan. In eten had ik totaal geen trek, ik nam hooguit nog een flesje sondevoeding. Een drama; ik spuugde alle sondes uit. En ik was meer op de wc en aan het spoelen, dan aan het leven. Je begrijpt: mijn stoma is een uitkomst.
Leven veranderd
Wel is mijn leven totaal veranderd. Daarom ben ik zo blij met Sterk met Stoma. Dit veerkrachtprogramma helpt mij hiermee om te gaan. Alleen al vanwege de bewustwording: dat ik er best bij stil mag staan wat het hebben van een stoma met mij doet, in plaats van alsmaar de schouders eronder te zetten en mezelf weg te cijferen. Anderen merkten nooit hoe ziek ik was.
Machteloosheid
Ik ben best positief ingesteld, maar op sommige dagen denk ik: schiet mij maar lek. Ik heb bijvoorbeeld last van een stomabreuk, die doet pijn en veroorzaakt lekkages. Ook heb ik daardoor al twee een ileus (darmafsluiting, red.) gehad. De darm zakt dan door de breuk heen en raakt bekneld. Heel pijnlijk is dat. Artsen willen niets doen aan de breuk. Ik voel mij vaak zo machteloos.
Ook heb ik nog maar weinig energie. Daarbij zijn het gevoel en de kracht in mijn benen nog altijd minder dan vroeger. En dat terwijl ik ooit op hoog niveau voetbalde en een bezige bij was!
Dankzij Sterk met Stoma weet ik nu dat rust opzoeken mij helpt om niet in een neerwaartse spiraal te belanden op moeilijke momenten. Dan ga ik wandelen, of naar het bos met mijn kinderen, lekker samen spelen met de bal.
Vrienden
Door het veerkrachtprogramma besef ik ook welke mensen belangrijk voor mij zijn. Naast mijn gezin en familie heb ik een paar vriendinnen met wie ik werkelijk alles kan bespreken. Sommige vrienden heb ik losgelaten. Ik heb aangegeven dat ik er qua energie geen ruimte voor heb, en dat begrepen ze wel. Dat geeft me rust. Niet langer heb ik het gevoel nog allerlei contacten te moeten onderhouden terwijl ik genoeg heb aan mezelf.
Ervaringen delen
Ook fijn: de ervaringen van anderen in de podcast. Vanwege de herkenning, en omdat ik me eraan kan optrekken. In mijn omgeving ken ik niemand die ook een stoma heeft. Het contact met lotgenoten is een soort thuiskomen, dat merk ik ook via Facebookgroepen waar ik lid van ben. Ik vind het daar trouwens ook fijn dat ik zelf iets voor anderen kan betekenen door mijn ervaringen te delen.’
Een stoma verandert je leven. Je zal je moeten aanpassen om je leven te kunnen leven zoals jij dat gewend bent – én wil blijven doen! Hiervoor heb je een sterke mindset nodig. Het online programma Sterk met Stoma motiveert en helpt je veerkrachtiger om te gaan met alle nieuwe uitdagingen. De komende weken gaan we de ervaringen delen van Leonie, Janke, Ricardo, Antoinnette en Saskia die deel hebben genomen aan Sterk met Stoma! Wat vonden ze van het veerkrachtprogramma? Wat heeft Sterk met Stoma hen gebracht? En welke nieuwe inzichten hebben ze opgedaan?
Ontdek nu zelf Sterk met Stoma. Voor meer informatie over het programma en de verschillende varianten die we aanbieden (met of zonder coaching) klik je op onderstaande knop.
