‘My_second_life_with_betty’ heet het Instagramaccount van Saskia (40). Dankzij haar stoma heeft ze haar leven terug. En hoe ze dealt met vermoeidheid en onzekerheden? Daar helpt Sterk met Stoma een handje bij. ‘Ik ben anders gaan denken, en dat is precies wat het verschil maakt.’
“Betty noem ik mijn ileostoma. Ze was een totale verrassing: de mogelijkheid van een stoma was nooit met mij besproken. Maar het ging zó snel. De ziekte van Crohn ging als een razende door mijn darm, en veroorzaakte een perforatie waardoor een spoedoperatie nodig was. Kennelijk heb ik vlak voor de ingreep nog een toestemmingsformulier ondertekend, het zit in mijn dossier, maar ik kan me er niets van herinneren. Ik was zó ziek, ik ben echt een week kwijt.
Constant ziek
Met Betty had ik al snel vrede. De darmproblemen waarmee ik al sinds mijn kindertijd kamp, de verschrikkelijke pijn en het constant naar de wc moeten, waren eindelijk voorbij. Betty heeft me mijn leven teruggegeven. Ik ben zelfs weer aan het hardlopen, wat ik sinds 2017 niet meer had gedaan omdat ik constant ziek was.
Omgaan met complicaties
Toch is mijn energie beperkt en moet ik dealen met complicaties, zoals huidproblemen onder mijn plak. Ook is de Crohn nog altijd niet onder controle, het laatste deel van mijn dikke darm is ernstig ontstoken. Ik zou fistels kunnen krijgen, dus dat stompje moet worden verwijderd. Alleen kan dat niet zomaar: een cyste uit mijn ruggenwervel duwt ertegen aan. Die cyste komt uit hersenvlies waar ook zenuwen en beenmerg zitten. Dit blijkt door een zeldzame aandoening te komen.
Anders denken
Ik grijp vaak terug op het veerkrachtprogramma Sterk met Stoma, dat heb ik een halfjaar geleden gevolgd. De kracht: het laat je anders denken. Je problemen verdwijnen niet, maar je gaat er wél anders mee om. Dat is precies wat het verschil maakt.
Geluk
Ik gun mezelf tegenwoordig meer. Want wat is echt belangrijk? Sterk met Stoma leert mij: IK ben belangrijk. Ik zorg beter voor mezelf, kies vaker voor wat mij gelukkig maakt. Daardoor mis ik dus wel eens een feestje. Ik ga liever op pad met mijn vriend. Hij vist graag, en ik vind het heerlijk om samen met ons bootje weg te gaan. Dat geeft mij energie, dan kan ik de wereld weer aan voor een paar dagen.
Uitdagingen aangaan
Ook ga ik meer uitdagingen aan, in plaats van me te laten weerhouden door mijn stoma en gebrek aan energie. Zo ben ik wél naar die beurs in Duitsland gegaan voor mijn werk. En ik heb laatst weer een festival bezocht. Dat was wel een dingetje, met al die prikkels, maar het leven is te kort om overal nee op te zeggen. Op de dansvloer heb ik gehuild. Dat ik daar weer stond! En zo had ik veel ‘eerste-keer-geluks-momentjes’ die dag.
Sterk
Onlangs heb ik ervoor gekozen om de ziektewet in te gaan, in afwachting van twee grote operaties. De eerste is het spannendst: de operatie waarbij de cyste wordt verwijderd. Deze wordt zelden uitgevoerd en ze opereren in mijn ruggenwervel, in een kwetsbaar gebied. Er kan van alles misgaan. Ik vind het belangrijk om zo fit en mentaal stevig mogelijk de operaties in te gaan. Daar heb ik wél controle over. Ik rust veel, eet gezond, doe elke dag yoga. Mijn angst voor de ingrepen kan ik zo dankzij Sterk met Stoma goed opvangen. Hardlopen is voor mij ook een goede therapie. Als ik me een keer minder goed voel, trek ik mijn hardloopschoenen aan, hup naar buiten, en dan hoor ik de vogels weer fluiten.”
