Michelangela (43) kreeg onverwachts een stoma. Mede om die reden is de Stomavereniging voor haar zo’n fijne ondersteuning. Op die manier is voor stoma-patiënten veel meer mogelijk dan ze zelf vaak denken. ‘Ze organiseren activiteiten, naar de sauna of het zwembad,’ vertelde ze afgelopen week aan LINDA. Wij delen graag haar verhaal met je.
Tekst: Sterre Rekers
Bron: LINDA.
Daarnaast is het fijn om met lotgenoten te praten. “Er is een hele community stoma dragers”, vertelt ze. Op 1 oktober was het Dag van de Stoma.
KINDERWENS
“Vijf jaar geleden belandden mijn man en ik bij de huisarts. Het lukte ons niet om zwanger te raken, dus werd een onderzoek gestart. Daaruit kwam naar voren dat ik endometriose heb. Ofwel er groeit weefsel, dat lijkt op baarmoederslijmvlies, buiten mijn baarmoeder en dat zorgt voor ontstekingen en verklevingen in mijn buik.
Een operatie was nodig om verdere nierbeschadiging te voorkomen, en daarbij zijn mijn eileiders verwijderd. Uiteindelijk haalden ze ook een stuk aangetaste darm weg. Ik kreeg een tijdelijke stoma, zodat mijn darm kon genezen. Vanwege de kinderwens besloten we te starten met ivf, daarna zou de stoma weer verwijderd worden. Maar helaas: ik raakte niet zwanger.
Nu is mijn stoma semi-definitief. Als ik weer klachten krijg door de endometriose, gaan de artsen opnieuw opereren. Als ze dan toch bezig zijn, kunnen ze proberen mijn darmen te herstellen, zodat ik verder kan leven zonder stoma. Maar die kans is klein, en het gaat nu gelukkig goed.”
OEFENEN MET STOMA
“Het was voor de operatie niet duidelijk of mijn darmen, naast mijn eileiders, ook aangetast waren. Het was eerst dus niet zeker of de stoma wel geplaatst moest worden. Maar ze bereidden me er voor de zekerheid wel op voor. Een stomaverpleegkundige stuurde video’s met uitleg en ik kreeg een nepstoma op mijn buik geplakt. Hiermee kon ik thuis oefenen. Omdat de kans maar twee procent was, dacht ik: waarom zou ik eigenlijk? Tot ik wakker werd en de échte stoma ineens zag. Toen dacht ik: shit, had ik maar geoefend.
Ik kreeg uiteindelijk een colostoma, speciaal voor de dikke darm. Ik kan alles eten, net als ieder ander. Het werkt ook gewoon als een normale darm. Maar nu komt het in een zakje terecht, in plaats van achter. En je verwacht het misschien niet, maar een stoma laat ook scheetjes. Dan zeg ik het maar gewoon: ‘Ja, sorry, dat was mijn stoma. Ik kan er niks aan doen’.”
LEREN ACCEPTEREN
“Vroeger was ik projectbeheerser bij een groot aannemersbedrijf in de bouw, sinds kort werk ik bij de gemeente in Eindhoven. Thuis klus ik graag, maar ik ben nu voorzichtiger met het tillen van zware dingen. Bij zware activiteiten is er kans op een stomabreuk: dan kan-ie verschuiven in mijn buik, met een operatie tot gevolg. Maar het beperkt mijn leven verder minimaal. Ik sport nog steeds drie dagen per week, maar met beleid.
Mentaal was het wel even wennen; het duurde even voordat ik mijn stoma kon accepteren. Ik heb natuurlijk nooit om een stoma gevraagd, hij moest aangelegd worden als risico-beperking. Daar moet je dan maar gewoon in mee. Daarnaast moest ik óók verwerken dat ik geen kinderen kan krijgen. Ik vond het echt moeilijk, maar een psycholoog heeft mij hiermee geholpen. Sinds anderhalf jaar ben ik oké met de situatie.”
DE MAATSCHAPPIJ
“De steun van mijn man was onmisbaar, hij helpt me met alles. Na de operatie douchte hij me en verschoonde mijn stoma. Voor hem ben ik niet veranderd. Daarnaast is de Stomavereniging heel fijn. Ze organiseren activiteiten, naar de sauna of het zwembad. Zo ervaren mensen met een stoma dat dat allemaal gewoon kan. Daarnaast is het fijn om met lotgenoten te praten. Want je bent niet alleen, er is een hele community van stoma dragers.
Het weerhoudt me niet om naar de sauna te gaan. Maar ik ken de verhalen van mensen met een stoma die geweigerd worden. Daarom bel ik soms een sauna waar ik nog niet eerder ben geweest. Ik ben gelukkig nog nooit geweigerd. Soms staren mensen mij aan, zonder iets te zeggen. Dan staar ik terug, om het ongemakkelijk te maken, of ik stap op erop af en vertel wat het is. Soms vinden mensen dat fijn, het is gewoon nog niet zo bekend. Vooral het begrip voor een stoma moet groeien. Als het meer geaccepteerd wordt en normaal wordt gevonden, hoef ik het niet meer aan iedereen te vertellen.
Maar bij bezoekjes aan mijn geboortegrond Bonaire is het soms lastig. Hier in Nederland bestaat het taboe, maar op de Caraïbische eilanden is dat nog veel groter. Als ik hier naar het zwembad ga, draag ik een bikini. Daar trek ik een badpak aan. Toch verstoppen, want daar zijn nog veel minder mensen met een stoma. Ik heb het idee dat het daar nog helemaal niet geaccepteerd is. Maar misschien zit dat ook wel tussen mijn oren.”
Deze tekst is afkomstig van LINDA.nl.
Foto: Fotografie – Petronellanitta
Styling: Ora Bollegraaf
Visagie: Astrid Timmer
