Wat helpt om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken? Dat was de insteek voor het onderzoek dat in maart 2017 is uitgevoerd door de Stomavereniging, samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Aan het onderzoek deden in totaal 2.657 mensen mee die te maken hebben gehad met kanker. Van deze mensen hebben 865 een stoma, al dan niet als gevolg van kanker.
Met de resultaten van het onderzoek is de website www.kankerenseks.nl ontwikkeld, die antwoord geeft op vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp.
De 5 belangrijkste conclusies uit het onderzoek
De informatie over stoma en seks is te algemeen
Een kwart van de stomadragers heeft naar informatie over seksualiteit en intimiteit gezocht nadat de stoma was aangelegd. Mannen wat vaker dan vrouwen. Veelal zoekt men op internet of in folders (van bijvoorbeeld de Stomavereniging). Bijna de helft heeft niet de informatie gevonden die zij zochten. Bijvoorbeeld doordat de informatie te algemeen is of niet van toepassing.
De mensen die wel informatie vinden waar ze wat aan hebben, geven aan dat het ze helpt. Ze krijgen bevestiging van hun problemen en een duidelijk antwoord. Ook vinden ze het fijn om de ervaringen van anderen te lezen.
Ik vond het fijn om van anderen te horen dat het toch mogelijk is.
Seksualiteit is slechter na aanleg stoma
6 van de 10 respondenten vinden dat de seksualiteit en intimiteit slechter zijn geworden na aanleg van de stoma. Het merendeel geeft aan dat de veranderingen te wijten zijn aan veranderingen aan het lichaam, bijvoorbeeld omdat een erectie niet meer mogelijk is, omdat het weefsel beschadigd is door bestralingen of door vermoeidheid. Maar ook emoties, gevoelens en het zelfbeeld kunnen veranderd zijn.
Ik wil altijd een buikband rond mijn stoma om het zakje en de littekens te verstoppen waardoor de spontaniteit verdwenen is.
Voor sommige mensen was de stoma juist een verbetering:
Ik had altijd buikpijn. Nu ik een stoma heb, is dit over en kan ik me beter overgeven aan seks.
Erectieproblemen en vermoeidheid vaak oorzaak problemen
Op lichamelijk gebied hebben 8 van de 10 respondenten problemen. 38% heeft last van erectieproblemen, 22% kan geen zaadlozing meer krijgen, 17% heeft moeite met klaarkomen, 16% is erg vermoeid, 11% ervaart pijn bij het vrijen of de penetratie en 11% heeft last van een droge vagina.
Wat vooral opvalt bij lichamelijke problemen, zijn de grote verschillen tussen de leeftijdscategorieën. Deze hangen deels samen met de gestelde diagnose. Ook zijn er (begrijpelijkerwijs) grote verschillen tussen mannen en vrouwen. Met name vermoeidheid speelt bij vrouwen een veel grotere rol dan bij mannen.
Penetratie is niet meer mogelijk door alle problemen in het bekkenbodemgebied.
Vooral jongeren hebben veranderd zelfbeeld
Bijna 2 op de 10 respondenten zegt dat de aard van de seksuele relatie veranderd is en/of dat het zelfbeeld is veranderd. Ongeveer 1 op de 10 zegt geen lust en/of opwinding te ervaren, of er gewoon geen zin meer in te hebben. Vrouwen geven dit vaker aan dan mannen. Ook noemen zij nog dat het zelfbeeld is veranderd en dat ze zich mismaakt voelen. Mannen geven vaker aan dat de aard van de seksuele relatie is veranderd.
Mensen in de leeftijdscategorie 40 tot 54 jaar zeggen vaker geen lust te ervaren, geen opwinding te ervaren en er gewoon geen zin meer in te hebben. Hoe ouder, hoe vaker wordt gezegd dat de aard van de seksuele relatie veranderd is. Hoe jonger, hoe vaker wordt gezegd dat het zelfbeeld is veranderd.
Praten helpt; maar ook experimenteren!
Ongeveer een kwart van de respondenten zegt niets te doen om eventuele problemen op te lossen. Ze geven hierbij veelal aan dat zij de situatie geaccepteerd hebben en er vrede mee hebben.
Ik heb aanvaard dat de fysieke problemen het gevolg zijn van de operatie, een jammerlijke bijwerking.
Van de respondenten die wel iets doen, geeft ongeveer de helft aan erover te praten met de partner. Ook zoekt 1 op de 10 respondenten naar informatie op internet.
Op de vraag wat het meest heeft geholpen om de seksualiteit en intimiteit te verbeteren, worden zeer diverse antwoorden gegeven. Bijvoorbeeld:
- de situatie aanvaarden en vandaar uit kijken hoe je het weer aangenamer kunt maken
- bekkenbodemfysiotherapie
- een penisprothese
- de tijd nemen om je aan te passen en dingen opnieuw uitzoeken
- samen praten en lachen
- een buikband dragen
- glijmiddel gebruiken
- opwindende filmpjes kijken
- injecties in de penis
- een vibrator gebruiken
- mooie lingerie dragen
- begrip hebben
Ik ben bij een bekkenbodemfysiotherapeut geweest. Zij heeft mij enorm geholpen. Ook met hulpmiddelen en oefeningen.
Ik gebruik kleine zakjes tijdens de seks, dan heb ik meer bewegingsruimte.
Tips voor hulpverleners
Meer dan de helft van de ondervraagden zegt dat zorgverleners standaard informatie moeten geven over seksualiteit. 34% geeft aan dat zij willen dat de partner actief betrokken wordt bij een gesprek over seksualiteit. De zorgverlener moet niet wachten totdat iemand zelf over dit onderwerp begint (27%).
