Marthy (69) heeft een urinestoma. ‘Mijn urostoma is een zegen ten opzichte van de problemen die ik had toen mijn blaas nog niet was verwijderd. Maar ik voel ‘het zwaard van Damocles’ boven mijn hoofd hangen. De ‘wat als’ vraag duw ik weg, want ik wil graag een leven zonder pijn zodat ik me weer kan bezighouden met mijn hobby’s zoals reizen, lezen, fietsen.
Het valt mij op dat in het blad van de Stomavereniging veel positieve verhalen met (vaak) sportieve mensen staan, die lovend over het gebruik van een stoma hun ‘woordje doen’. Meestal gaat het over een colostoma.
Mijn verhaal is anders. Ik heb een urostoma (sinds 2007) en ik heb sindsdien veel ongemak ervaren. Sinds 2 weken ben ik weer ontslagen uit het ziekenhuis waar ik 6 weken in gelegen heb. Reden: revisie van de Brickerstoma. Ik koos in 2007 voor een Bricker omdat mijn blaas niet meer functioneerde vanwege Interstitiële Cystitis (een zeldzame auto-immuunziekte)
‘Een Bricker,’zei de uroloog, ‘daar heb je de minste problemen mee’. In mijn geval niet dus! In chronologische volgorde: vaak heftige buikpijn, misselijk, koorts. Geen doorbloeding van de stoma en het laatste jaar 7 keer nierstuwingen en spoedopnames in het ziekenhuis omdat er geen urineproductie meer was.
In juni werd ik geopereerd. Bij de intake vertelde ik al dat ik de ervaring heb dat alles wat mis kan gaan … ook nu mis zou gaan (zoals dat ook in 2007 was) Nu dus weer: lekkages, longontsteking, ziekenhuisbacterie, geen voeding meer kunnen verdragen, 12 kg gewichtsvermindering, enz. Nu ben ik gelukkig weer thuis, maar de laatste röntgenfoto met contrastvloeistof wees uit dat ik nog forse darmproblemen kan verwachten. Ik moet er niet aan denken.
Samenvattend: het aanleggen van de urostoma is ten opzichte van de problemen die ik had toen mijn blaas nog niet was verwijderd een zegen geweest! Maar al die jaren en nu nog voel ik ‘het zwaard van Damocles’ boven mijn hoofd hangen. De ‘wat als’ vraag duw ik weg, ik wil graag een leven zonder pijn zodat ik me weer kan bezighouden met mijn hobby’s zoals reizen, lezen, fietsen.
Graag zou ik meer willen lezen/horen over uro-stomapatiënten met soortgelijke ervaringen. Nu heb ik het idee dat ik de enige ben… en dat kan ik niet geloven. Vraag: hoe gaan andere mensen hiermee om?’