Als partner van een stomadrager kan er veel op je schouders terechtkomen. Soms word je tijdelijk verzorger, terwijl alle aandacht naar de ander gaat. En wat doe je als de relatie uit het lood raakt? Trainer-coach Pety Toutenhoofd geeft haar visie.
Tijdens haar workshops voor partners tijdens stomadagen stelt trainer-coach Pety Toutenhoofd als centrale vraag: En hoe is het nu met jou? ‘Sommige partners hebben dan de neiging om over hun man of vrouw en hun ziekteproces te beginnen. Oké, zeg ik dan, je hebt het nu over je partner, maar wat betekent het voor jou? Vandaag gaat het over de invloed op jóu.’
Partners zijn er niet altijd aan gewend dat zij aandacht krijgen. Begrijpelijk, want veel partners cijferen zichzelf weg. Dat begint al bij de diagnose van een soms levensbedreigende ziekte, die inslaat in de relatie. Vanaf dat moment richt alle aandacht zich op de zieke en de ziekte. Er komt veel op de partner af. Mantelzorg. De zorg voor het gezin. Het contact met de buitenwereld. Alles staat in het teken van de zieke en de ziekte. Pety: ‘Partners krijgen vaak een ondersteunende rol. Soms vinden zij dit vervelend, maar dat houden zij stil om de ander te ontzien. Veel hangt ervan af of je gewend bent om met elkaar over dit soort dingen te praten’
Flink balen
Sommige partners hebben moeite met de veronderstelling dat zij alles aankunnen. Vanuit hun omgeving wordt dit min of meer verwacht. Maar een partner mag best weleens flink balen van een bepaalde situatie. Je kunt soms genoeg hebben van weer een lekkage op een ongewenst moment of de zoveelste bedverschoning. Kortom, het gedoe. Er mag in een relatie aandacht zijn voor wat de partner vervelend vindt. Dat moet je mogen uitspreken.’
Ook kan de relatie uit balans raken. Gezamenlijke verwachtingen, dromen en ambities vallen opeens weg. De partner met een stoma wordt hulpbehoevend of gaat zichzelf onaantrekkelijk vinden. Er kan een verschil in energie zijn. Dat is op zich geen drama. ‘De partners zullen een nieuwe balans moeten vinden. Zo kan de partner erbij helpen dat de stomadrager zich niet hoeft te schamen, maar ook omgekeerd.’
Verder kan er een verandering optreden wat betreft intimiteit en seksuele behoeften. Het is goed om hierover te praten, maar dit is ook lastig als een stel dit nooit deed.
Nieuw normaal
Als er sprake is van herstel van de onderliggende ziekte, moeten de partners op zoek naar ‘een nieuw normaal’. Dat verloopt in veel gevallen soepel, maar het kan ook problematisch zijn. Het verwerkingsproces gaat bijvoorbeeld niet altijd gelijk op.
Ook kan een koppel vast blijven zitten in een ‘reddersdriehoek’. Gedurende de ziekte zaten zij in de rol van verzorger en hulpbehoevende. Een risico is nu dat een van de twee in een klagende rol schuift. Word het niet tijd dat je actiever wordt?, moppert de partner. Hou eens op met me te betuttelen, klaagt de stomadrager. ‘Goed is hier dat met name de stomadrager weer zelf dingen gaat doen, maar ook dat de partner de beschermende rol weer opgeeft.’
Het lastigst vinden partners de situatie waarin de stomadrager zich afsluit, zegt trainer Pety Toutenhoofd. ‘De stomadrager is niet open over de situatie en de betekenis ervan voor hem of haar. Dan is het lastig te praten over elkaars behoeften en wat de stoma voor ieder betekent. Als er geen wederkerigheid is in het gesprek maakt dit de situatie voor beiden extra moeilijk. Het versterkt de angst en machteloosheid van de partner bijvoorbeeld over de ernst van de ziekte.
Ook kan de solidariteit met elkaar ertoe leiden dat een partner niet snel over privéproblemen met derden praat. Als partners hierover onderling niet goed kunnen praten, dan kunnen de emoties zich steeds meer ophopen.’
Groei van inzicht
Dit alles neemt niet weg dat veel koppels de draad soepel oppakken en vaak opnieuw vorm geven aan hun leven. ‘Er kunnen ook positieve kanten zijn aan een stoma en het leven met een ziekte, al klinkt dat misschien raar. Er is groei van inzicht, omdat de ziekte de vraag opwerpt wat nu eigenlijk van belang is in het leven. Een relatie kan hechter en sterker worden.’
Door alle beproevingen kunnen partners een nieuwe balans vinden. Het verlies is groot, maar juist daardoor kom je dichter bij elkaar. Vaak beginnen we pas na tegenslag te overdenken wat echt waardevol is. Een zware tijd kan een relatie hechter en sterker maken.
Steun omgeving
Vaak hebben partners behoefte aan erkenning en begrip van de omgeving voor hun situatie en eventuele frustraties, hoort Pety Toutenhoofd tijdens de workshops. ‘Erkenning is het belang rijkst en dan maakt het niet eens zozeer uit hoe een partner zijn rol invult. In mijn ogen gaat het er ook niet om dat je je als partner van een stoma drager op een bepaalde manier moet gedragen. Iedere situatie is immers anders. Een relatie is gelukkig niet in beton gegoten. Er zijn geen voorspelbare paden. Je zult het hier en nu met elkaar moeten uitzoeken. Voldoende aan dacht voor elkaar en blijven communiceren, dat is al heel wat. Als ik partners op dit spoor kan zetten, ben ik tevreden.’
Partnertips
- Vraag je af wat je nodig hebt en wat jou goed doet.
- Maak tijd en ruimte voor jezelf.
- Blijf de dingen doen die je normaal zou doen. Dit is niet egoïstisch.
- Heb verdriet en huil zonder je daarvoor te schamen.
- Geef aan dat je behoefte hebt om met rust gelaten te worden.
- Vergroot je veerkracht door erover te praten.
- Zoek ontspanning.
- Trek je niets van ongevraagde adviezen aan.
- Schakel zo nodig deskundige hulp in voor jezelf.
Tekst: Hans van Vinkeveen. Beeld: Joris Aben.
