Wat vinden mensen met een urinestoma belangrijk? Die vraag stond centraal in een onderzoek van de Stomavereniging onder ruim 500 leden. ‘Ik durf mij niet meer te vertonen aan een man.’
Het onderzoek vond plaats op verzoek van de Nederlandse Vereniging voor Urologen (NVU). Deze artsenvereniging werkt aan een overzicht van thema’s die de komende jaren wetenschappelijk worden onderzocht. Het hoogst scoorde het thema lekkages. Bijna 57 procent van de deelnemers vond dat hiernaar meer onderzoek nodig is. ‘Er zou meer aandacht moeten zijn voor dit probleem,’ schrijft een van de deelnemers. ‘Dit is verschrikkelijk. Je voelt je zo klein, vooral buitenshuis, en het belemmert je in je dagelijkse doen en laten.’ Nader onderzoek naar lekkages kan veel opleveren, aldus andere deelnemers. Een van hen was bijvoorbeeld van mening dat een onzorgvuldige plaatsing van de stoma lekkages kan veroorzaken. Volgens een ander ontstaan lekkages door onvoldoende advies over bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde huidbeschermers, die niet alleen een betere bescherming bieden maar ook een betere plakkracht geven.
Huidproblemen
Een thema dat met ruim 51 procent ook hoog scoorde was huidproblemen. Hierbij speelden kwesties als irritatie onder de stomaplak, jeuk, een ontstoken huid rond de stoma en verkeerde diagnoses door een arts met onder meer pijn en open wondjes tot gevolg. Eén deelnemer aan het onderzoek had al negentien jaar een stoma en gebruikte al meer dan tien jaar hetzelfde stomamateriaal. Vier jaar geleden bleek hij ineens allergisch voor de plakrand, met flinke uitslag tot gevolg. ‘Mijn stomaverpleegkundige zei: allergie bouwt zich op. Ze vond ander materiaal en ik was ervan af. Stel je voor dat je in je omgeving niet zo’n deskundige hebt!’
Nierproblemen
Met 47 procent bleek verder het voorkomen van urineweginfecties en nierproblemen een issue. Dit thema werd vrijwel uitsluitend aangedragen door vrouwen. Sommigen van hen kampen al zes jaar lang met dit probleem, zo bleek uit de reacties. Een andere deelnemer aan het onderzoek liet weten dat zij in een jaar tijd maar liefst vijf keer een urineweginfectie had gehad. Weer een ander gaf aan last te hebben van nierstenen. Daarnaast was er sprake van een gebrek aan kennis, zoals blijkt uit deze reactie: ‘Ik kwam er pas later achter dat er een groter risico bestaat op schade aan de nieren.’ Ook was er behoefte aan praktische oplossingen, zoals het ontwikkelen van een eenvoudig te hanteren thuistest voor urineweginfecties.
Moeite met bewegen
Andere thema’s die vragen opriepen, waren onder meer seksualiteit (25 procent), obstipatie (10 procent) en moeite met bewegen (8 procent). Een van de vrouwelijke deelnemers aan het onderzoek schreef: ‘Ik durf mij niet meer te vertonen aan een man.’ Een van de anderen vertelt: ‘Na de aanleg van mijn stoma durfde ik me nauwelijks meer te bewegen, terwijl dat natuurlijk juist wel moet. Ik had daarbij graag meer begeleiding gekregen.’
Vrijwilligers
‘Al met al was het een interessant onderzoek dat veel heeft opgeleverd,’ zegt beleidsmedewerker Anni Tüski van de Stomavereniging. Zij voerde het onderzoek uit met de hulp van enkele enthousiaste vrijwilligers. ‘We hebben de conclusies voorgelegd aan de Nederlandse Vereniging van Urologen en die zijn daar goed ontvangen. Binnenkort horen we daar meer over. En uiteraard gaan we ons zelf ook over de uitkomsten buigen. We zijn benieuwd naar een aantal vervolgvragen, bijvoorbeeld naar de manier waarop mannen en vrouwen op de in dit onderzoek besproken zaken reageren.’
Tekst: Bert Bukman
