Samen met de Maag Lever Darm Stichting en andere patiënten organisaties deed de Stomavereniging onderzoek naar het taboe op spijsverteringsziekten. ‘Als mijn stoma weer eens aan het pruttelen is, doen mensen er heel lacherig over.’
Aan het onderzoek deden ruim 1800 mensen met een stoma mee. Een derde van hen ervaart dat er een taboe rust op een stoma. Zij zijn daardoor voorzichtig bij het ter sprake brengen van hun stoma, bang om als ‘anders’ bekeken te worden.
Gelukkig kunnen de meeste mensen in hun directe omgeving wel over hun stoma praten. De helft doet dit selectief en vertelt het niet aan iedereen, onder meer uit vrees voor stigmatisering. ‘Kennissen en mensen die verder weg staan hebben geen flauw idee dat ik een stoma heb. Zo vermijd je het probleem,’ schrijft een van de deelnemers aan het onderzoek.Van de mensen die werken of naar school gaan, stelt één op de negen de werkgever of opleiding niet op de hoogte van de stoma. Als reden wordt vaak aangegeven dat men het niet nodig vindt om dit te delen, maar ook hier speelt de angst mee om als anders te worden beschouwd. Maar weinig mensen zijn bang dat hun baan hiermee in gevaar komt.
Zelfstigmatisering
Een minderheid van de respondenten heeft last van zogeheten zelfstigmatisering. De meest voorkomende vorm is dat je je schaamt voor je stoma (9% van de respondenten). Verder voelt 7% zich vies, komt 6% minder onder de mensen en heeft 4% het idee dat zij door hun stoma genegeerd of minder serieus worden genomen. ‘Als mijn stoma weer eens aan het pruttelen is doen mensen er heel lacherig over,’ aldus een deelnemer.
In het contact met anderen hebben meer respondenten te maken met vormen van stigmatisering. Een derde geeft aan dat mensen een verkeerd beeld hebben van hun stoma. De meeste mensen (84%) geven trouwens aan dat anderen begrip hebben voor hun stoma.
Dagelijks leven
Stigmatisering heeft gevolgen voor het dagelijks leven van mensen. Bij een aanzienlijke groep (19%) beïnvloedt het hun meest hechte relaties en een derde heeft het gevoel de stoma te moeten verbergen voor anderen. Ruim de helft van alle respondenten ontwikkelt ‘stigmaresistentie’. Door alles wat zij meemaken, worden zij sterker. ‘Ik ben er zelf heel open over, dan worden mensen om je heen minder schichtig.’
Taboes doorbreken
Mensen met een stoma noemen diverse taboes die zij graag doorbroken zouden zien. Het gaat om misvattingen over het hulpmiddel zelf, een stoma zou vies en eng zijn, stinken en alleen iets zijn voor oude mensen. Ook de beeldvorming over stomadragers als ziek, zielig of gehandicapt, zit veel mensen dwars. Ten slotte is de toegang tot voorzieningen als zwembaden en sauna’s een punt van aandacht.
Daarnaast zijn er klachten dat zaken rond spijsvertering, ontlasting en urine als een taboe worden ervaren. Deze zijn immers wezenlijk voor de gezondheid en iedereen heeft ermee te maken.
Tussen de oren
Ook het gebrek aan erkenning van aandoeningen (anders dan kanker) die nogal eens als ‘tussen de oren’ worden weggezet, veroorzaakt ergernis en leed. Datzelfde geldt voor de onderschatting van de dagelijkse gevolgen die de aandoening met zich meebrengt. Met name een eventueel dieet en vermoeidheidsklachten worden vaak genoemd.Een serieus probleem is verder de beschikbaarheid van openbare toiletten en toegankelijke toiletvoorzieningen in winkels. Voor veel mensen met een stoma is dit een bron van stress en een drempel voor activiteiten buitenshuis.
Tekst: Christel van Batenburg, Beeld: IDD
