Steeds vaker geven vrijwilligers van de Stomavereniging gastlessen op zorgopleidingen. De studenten van een ROC reageren enthousiast als ze zelf een stoma mogen verschonen.
‘Stilte! Stilte!’ De docent klapt luid in haar handen. De studenten smoezen nog wat maar na enkele seconden is het stil. ‘Vandaag hebben jullie een praktijkles. De les wordt gegeven door Carlijn Willemstijn van de Stomavereniging. Zij heeft de moeite genomen om hier vandaag te komen. Daar zijn wij als school blij mee, dus laat dat zien door je te gedragen!’ Ik ga staan. Neem plaats naast het smartbord en start de computer op. Ik ben vandaag gastdocent in Utrecht, bij de MBO opleiding Zorg. Tweeëntwintig leerlingen tussen de 18 en 21 jaar uit het tweede leerjaar zitten voor mij.
Je ziet niets
‘Hallo allemaal. Wie van jullie weet wat een stoma is?’ Zes vingers gaan de lucht in. ‘Dat is een zak op je buik als je kanker hebt gehad,’ zegt een meisje met mooie blonde krullen. ‘Deels goed. Wie wil nog een poging doen?’ ‘Nou mevrouw, een stoma is voor poep en plas en dat zakje hang je dan met een pleister aan je buik en daar doe je dan je behoefte in.’ Van binnen grinnik ik. Ze weten het uit de boeken, maar het omschrijven valt niet mee. Ik vertel dat een stoma een kunstmatige darmuitgang is waaraan een zakje wordt bevestigd om urine of ontlasting in op te vangen. Ik leg het verschil uit tussen de diverse soorten stoma’s. En dan vraag ik onverwachts: ‘Denken jullie dat ik een stoma heb?’ ‘Nee, dat denk ik niet, want u bent heel jong,’ zegt de één. ‘Ik denk het ook niet, want u heeft gewone leuke kleren aan en je ziet of ruikt niets,’ zegt de ander. ‘Ik denk het eigenlijk wel,’ zegt het meisje met de blonde krullen bedachtzaam. ‘Je hoeft er namelijk helemaal niets van te zien of te ruiken! Toch?’ Ik vertel dat ik inderdaad een stoma heb. Al vanaf mijn 21e. Ik was dus net zo oud als de studenten toen ik ziek werd en mijn dikke darm werd verwijderd. Ik start de presentatie op en laat foto’s zien uit die periode. Graatmager. Slangen in mijn neus. Krom lopend van de buikpijn. Holle ogen. Ik vertel hoe ik al snel na de aanleg van mijn stoma opknapte. Hoe ik mijn stoma leerde te aanvaarden. Weer voorzichtig, stapje voor stapje deel uit durfde te maken van de maatschappij. De eerste keer naar mijn werk. Wie vertel ik het wel en wie niet? De eerste keer een dagje uit. Ziet niemand het aan mij? Maar ik vertel ook over teleurstellingen en stil verdriet. Lekkages. Van top tot teen besmeurd door de poep. Opnieuw ziek, gevolgd door complicaties en operaties.
Stomavereniging
Ik vertel over de Stomavereniging en vanwege welke aandoeningen je een stoma kunt krijgen. Kanker, colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn kennen de meeste studenten wel. Maar dat je ook een stoma kunt krijgen door de ziekte van Hirschsprung, slow transit of anusatresie, en dat dit vaak gebeurt bij baby’s, maakt de studenten stil. Ik vertel over StomaJONG. Hoe lastig het is voor jonge mensen tussen de 18 en 40 jaar. Een kinderwens kan verloren gaan door onvruchtbaarheid als gevolg van vele darmoperaties. Een hypotheek kan niet worden afgesloten omdat iemand al op jonge leeftijd kanker heeft gekregen en geen lening of levensverzekering kan afsluiten. Verlies van een baan. Afscheid nemen van dromen. Veel jonge mensen krijgen zo’n laag zelfbeeld vanwege dat bungelende zakje poep aan hun buik, dat zij niet meer durven te daten. Want wanneer vertel je aan je date dat je een stoma hebt? Er wordt gefluisterd in de klas. Het is een onderwerp dat veel teweeg brengt. ‘Wanneer zou jij het vertellen?’ vraag ik aan de enige jongen in de klas. ‘Ik weet het niet. Ik zou het denk ik niet zo goed durven. Maar ja, als ik met haar meega naar huis en zij mijn kleren van mijn goddelijke lijf wil trekken, dan ben ik denk ik te laat.’ De hele klas lacht om zijn stoere praat.
Intieme vraag
‘Mevrouw?’ vraagt een meisje dat tot nu toe nog weinig heeft gezegd. ‘Mag ik eh….. Kan ik ook een intieme vraag stellen? Als u niet wilt antwoorden hoeft dat natuurlijk niet hoor. En dat begrijp ik ook hoor. Maarre…’ ‘Je mag alles vragen wat je wilt,’ onderbreek ik haar. ‘Nou eehhmm…. Kunt u ook nog gewoon, zeg maar, seks hebben?’ De hele klas houdt zijn adem in. ‘Dat kan ik zeker. Soms heb ik door beschadigde zenuwen in mijn bekken een paar dagen te veel pijn, maar dat staat los van mijn stoma. Op alle manieren die ik wil kan ik gelukkig nog vrijen. Vaak doe ik dan wel een kanten bandje om mijn middel, zodat ik geen klapperzakje krijg. Gelach klinkt op, maar ze zijn direct weer stil want ze willen meer details horen. ‘De meeste mensen met een stoma kunnen gewoon vrijen. Soms is de zin er niet meer of zijn ze onzeker geworden door de aanleg van de stoma. Afhankelijk van de operatie kan het vrijen anders voelen. Sommige vrouwen zijn droger na de aanleg van de stoma of ze hebben last van pijn. Mannen kunnen voor korte of langere tijd of zelfs altijd kampen met erectieproblemen. Ook zijn er mensen met een stoma die wel seks willen, maar van wie de partner het niet langer prettig vindt. Dat is erg verdrietig.’ ‘Nou ja,’ zegt een studente met hoofddoekje verbouwereerd. ‘Dat kan toch niet! Het is je eigen man of vrouw! Die kan er toch ook niets aan doen?’
Onwetendheid
Ik leg uit dat het vaak te maken heeft met onwetendheid, angst of gebrek aan voorlichting. Die voorlichting begint al in het ziekenhuis na de diagnose. Ik vertel dat zij, deze studenten, de personen zijn die na de operatie het taboe kunnen doorbreken door er openlijk over te praten. Niet dwingend maar luchtig. Na een operatie zit je niet te wachten op een gesprek over intimiteit, maar het kan wel ter sprake worden gebracht. Dat kan de lucht doen opklaren en angst voor intimiteit in de toekomst verminderen. Vervolgens praten we over voeding. Wat zijn de richtlijnen bij een stoma? Hoe zit het met extra vocht, zout en medicatie? Ook komen de alternatieven voor een stoma ter sprake: irrigeren, een pouch, Bricker. De termen vliegen over tafel en voordat ik het besef zijn we een uur verder. ‘Oké. Na al dat praten wordt het tijd voor de praktijk! Ik wil voorstellen dat iemand van jullie het stomamateriaal van mijn buik afhaalt, dat een ander mijn stoma schoon maakt en dat weer een ander schoon stomamateriaal bij mij opplakt. Wie durft?’ Druk geklets door de klas. Alle vingers gaan de lucht in. ‘Ja ik. Ik. Ik wil!’ Ik moet hard lachen. Alsof ik ze een snoepje aanbied in plaats van een zakje ontlasting. ‘Weet je wat? We kunnen mijn zakje drie keer verschonen en in koppels werken. Dan komt iedereen aan de beurt. Zijn er leerlingen die het echt niet willen of het niet willen zien? Dan kun je gewoon op je stoel blijven zitten.’
Drie tafels
Ik schuif drie tafels tegen elkaar aan. Spreid mijn voorraad stomamateriaal op tafel uit. Trek mijn schoenen en broek uit en ga languit op de tafels liggen. De studenten lachen. Vervolgens gaat het eerste groepje onhandig aan de slag. Het wordt een bende. Ontlasting druipt. Gehannes met gaasjes. Blauwe zakjes die omvallen en de plak die ze niet goed op maat knippen. ‘O nee. Sorry hoor, mevrouw. In de schoolboeken lijkt het veel makkelijker!’ stamelt een meisje met een hoofddoekje terwijl ze mij weer schoon veegt. ‘Geeft helemaal niets. Daarom ben ik zo blij dat jullie op mij oefenen. Ik heb liever dat je iets te hard op mijn buik drukt en goed oefent dan bij een net geopereerde onzekere patiënt.’ Een uur later zitten de leerlingen vol adrenaline maar trots weer op hun plek. Iedereen heeft geplakt, gereinigd, geknipt en gekliederd. We evalueren de les. Ze zijn enthousiast en dankbaar dat ze mochten oefenen op mij, de levende stomapop. Vier meiden fluisteren met elkaar. Voor het eerst bemoeit de lerares zich met mijn gastles. ‘Meiden. Nog even centraal!’ ‘Maar mevrouw, we hadden het juist over de les. We willen graag namens elkaar iets zeggen tegen de gastdocent.’ ‘Oké,’ zegt de lerares. ‘En dat is?’ ‘We willen haar bedanken, want dit was echt een leuke en interessante gastles! Dit nemen wij mee in de toekomst. Heel erg bedankt dat u zo open alles vertelde en alles liet zien!’ Ik krijg kippenvel en ik voel tranen prikken achter mijn ogen. Dit is precies waarom wij vanuit de Stomavereniging gastlessen geven. Zodat een hele generatie zorgverleners beter opgeleid, beter voorbereid en zonder taboe leert spreken over stoma’s. Ik dank de leerlingen voor hun aandacht terwijl ik mijn spullen weer opberg. Tevreden loop ik de school uit. Ik hoop dat toekomstige stomadragers ooit een van deze studenten aan hun ziekenhuisbed zullen krijgen. Want het waren stuk voor stuk, 44 zorgzame handen op mijn buik! En dat is een noodzakelijk begin van goede stomazorg.
Tekst: Carlijn Willemstijn, Illustratie: Dokterisbezig
