Slijmvorming, blijf er niet mee zitten

‘Neem het serieus als je pijn krijgt’

Het kan een rare gewaarwording zijn: een stoma hebben en toch aandrang voelen om naar de wc te gaan. Dit is het gevolg van slijm dat via de anus naar buiten wil. De meeste mensen kunnen dit kwijt door gewoon op het toilet te gaan zitten. Voor anderen ligt een oplossing minder voor de hand.

Opgelucht, dat waren Marijke van Riemsdijk en Corrien van Bentum allebei toen ze een stoma kregen na jaren van obstipatie, misselijkheid en buikpijn. Dat ze daarna als gevolg van slijmvorming toch het gevoel hadden naar de wc te moeten, was alleen wel een vervelend bijverschijnsel. Iets waar volgens beiden meer aandacht voor mag zijn. ‘Ik ben heel blij met mijn colostoma’, vertelt Marijke (54). ‘Ik heb hem drie jaar geleden gekregen, maar ik had het al tien jaar eerder moeten doen.’ Marijke was verpleegkundige en werkt bij een medische speciaalzaak. Ze weet veel over stomazorg. Toch kwam het als een grote verrassing dat ze een maand na de aanleg van haar stoma ineens aandrang voelde. ‘Mijn chirurg zei dat ik gewoon op de wc moest gaan zitten. Ik was er niet op voorbereid dat na het verwijderen van mijn dikke darm mijn rectumstomp nog slijm blijft produceren. Hoe klein het overgebleven stukje darm ook is, de reflexen blijven gewoon doorwerken. De darm blijft dus in beweging.’

Harde prop

Bij veel stomadragers komt het slijm vanzelf naar buiten als je op de wc gaat zitten. Maar bij Marijke hoopte het zich van binnen op en het werd een harde prop. Ze voelde er zich beroerd door. Ook vond ze het vervelend dat ze wel aandrang voelde, maar dat er niets kwam op de wc. Hoogstens een druppeltje slijm. En door verlies van slijm dat je niet voelt aankomen, wordt de huid vochtig bij de anus, waardoor ze daar een branderig en schraal gevoel kreeg. De klachten bij slijmvorming verschillen per persoon en de manier van behandelen dus ook. Marijke zocht een poosje tot ze voor zichzelf de juiste methode vond. Voor de pijnlijke huid gebruikt ze een speciale crème. En ze spoelt nu zelf een keer per week haar rectumstomp met een irrigatiesysteem. ‘Dat is een klein ballonnetje met een soort kegeltje eraan. Dat vul ik met lauw water en breng ik in met een beetje vaseline. Ik heb de slang van een urinezak afgeknipt en tussen het kegeltje en de ballon geplaatst, zodat ik meer ruimte heb en het makkelijker kan doen.’ Ze pompt het water erin en hoopt dat het slijm eruit komt. ‘Het lukt niet altijd, soms komt er bloed mee. Ik heb ook eens een ontsteking opgelopen omdat ik kennelijk nog te weinig spoelde. Ik moest zelf ondervinden welke methode het beste bij mijn situatie past.’ Marijke ervaart de slijmvorming als een naar bijverschijnsel. ‘Ik probeer me er niets van aan te trekken en dat lukt natuurlijk niet altijd. Maar ik weet ook: het leven zonder stoma was erger.’

Peristaltiek

Slijmvorming komt volgens stomaverpleegkundigen Annette Gardien en Barbara Weterings van het Haga Ziekenhuis veel voor. ‘We proberen mensen er zo goed mogelijk op voor te bereiden,’ aldus Annette. ‘We vertellen er dan ook over op onze polikliniek, maar niet uitgebreid. Er zijn zoveel andere dingen die eerst om aandacht vragen. Soms ondergaan mensen een chemokuur of zijn ze op zoek naar de juiste stomaverzorging.’ Veel mensen hebben er helemaal geen last van. Het slijm ziet er wit uit en kan een beetje apart ruiken omdat het langer in de darmen heeft gezeten. Maar het komt volgens Annette en Barbara ook voor dat het slijm van binnen indroogt. Barbara: ‘Als het dan in de weg gaat zitten, kun je dat als heel onprettig ervaren. Bij sommige mensen wordt hun leven erdoor beheerst.’ Dat geldt zeker voor Corrien van Bentum (33). Zij heeft als gevolg van een auto-immuunziekte en jarenlange obstipatieklachten een ileostoma. Ze krijgt totale parenterale voeding (tpv) via een Hickmankatheter, een slangetje van siliconen dat zich deels binnen en deels buiten het lichaam bevindt. ‘Ik heb geen peristaltiek meer in mijn darmen, waardoor het slijm dus niet vanzelf naar buiten wordt geduwd,’ aldus Corrien. ‘Daarom komt er twee keer in de week thuiszorg langs om mijn overgebleven dikke darm te spoelen.’ De behandeling duurt ongeveer een uur en de rest van de dag kan ze niet functioneren. ‘Ik heb dan koliekpijnen, rugpijn en krijg het koud,’ vertelt ze op nuchtere toon. ‘Dan neem ik een warme douche en zoek zoveel mogelijk afleiding. Van tevoren neem ik morfinespray via mijn neus. De dag erna voel ik me vaak redelijk goed.’

Hond uitlaten

Corrien geniet door haar situatie extra van kleine dingen, zoals haar nichtje van anderhalf en het uitlaten van de hond. Maar de slijmvorming maakt, naast alle andere klachten die ze heeft, het leven wel extra pittig. ‘Mijn chirurgen hadden me voor de operatie verteld over mogelijke slijmvorming. Ze zeiden dat het wel mee zou vallen. Iedere situatie is anders, dat begrijp ik, maar bij mij viel het echt niet mee.’ Stomadragers die last hebben van slijmvorming geeft ze het advies om dit altijd te bespreken. ‘Blijf er niet mee zitten. Neem het serieus als je pijn krijgt en bespreek het met je stomaverpleegkundige of arts. Via StomaJONG heb ik iemand ontmoet met dezelfde klachten. Het is fijn dat ik niet de enige ben. Dat geeft rust en troost.’ Samen met haar artsen heeft Corrien besloten dat haar dikke darm er binnenkort uit gaat, zodat de slijmvorming minder hevig zal zijn. Dit is een uitzonderlijke keuze, vertelt ze, en dat beamen de stomaverpleegkundigen van het Haga Ziekenhuis.

Wat kun je doen?

• Probeer eerst om naar het toilet gaat. Niet persen, een beetje meedrukken. Vaak komt er dan slijm los en dit wordt als een opluchting ervaren. Hiermee zijn veel mensen al geholpen.
• Als dat niet helpt: meer bewegen of sporten. Door het stukje overgebleven darm in beweging te zetten, kan er ineens iets loskomen. Het komt overigens vaak voor dat het slijm niet op gezette tijden naar buiten komt. Houd wel in de gaten dat er geen pus en/of bloed meekomt en dat je koortsvrij bent, want koorts kan wijzen op een infectie.
• Een andere mogelijkheid is een klysma of spoelen. Dit kan thuis of op de polikliniek. Op deze manier wordt een mogelijke reactie van de darmen uitgelokt. Steeds in stapjes, zodat goed kan worden gekeken wat het beste bij u past.
• Bij mensen met een dubbelloops stoma bestaat de mogelijkheid om van ‘bovenaf’ te spoelen richting de anus. Dan spoelt het slijm makkelijker naar buiten.
• Soms schrijven artsen de ontstekingsremmer naproxen voor. dit onderdrukt of dempt het gevoel van aandrang
• Samenvattend: er is geen kant en klare oplossing. Zoek naar wat het beste bij uw situatie past. En blijf er vooral niet mee zitten, neem contact op met de stomaverpleegkundige en behandelend specialist om de mogelijkheden te bespreken.

Tekst: Josephine Krikke