Veel van wat de Stomavereniging doet, gebeurt achter de schermen. Soms komen we even achter die schermen vandaan. Een overzicht van wat we de afgelopen periode op het gebied van belangenbehartiging hebben gedaan.
Afspraken over stomahulpmiddelen
De hoeveelheid beschikbare hulpmiddelen staat onder druk voor mensen die een moeilijke huid of stoma hebben en meer materiaal dan gemiddeld gebruiken. De Stomavereniging werkt in het Platform Stoma Hulpmiddelen samen met stomaverpleegkundigen, fabrikanten, leveranciers en zorgverzekeraars om hierover afspraken te maken. Stomadragers moeten natuurlijk goed geïnformeerd zijn over hun rechten en plichten, maar het is zeker ook belangrijk dat stomaverpleegkundigen goed zijn opgeleid en daardoor de passende stomamaterialen en -hulpmiddelen voorschrijven.
De Stomavereniging heeft hiervoor gelobbyd bij alle betrokken partijen, waaronder het ministerie van VWS. Daarbij zijn verschillende resultaten geboekt. Zo is het pamflet ‘Stomamaterialen en hulpmiddelen: wat moet je weten?’ breed verspreid onder mensen met een stoma en stomaverpleegkundigen. Samen met de stomaverpleegkundigen bekeken we verder wat er nodig is om voor iedere stomadrager de juiste match te vinden met stomamaterialen en hulpmiddelen. We zijn ook bezig met een app om dit makkelijker te maken. Meer daarover lees je op pagina 6 van deze Vooruitgang. Ook werken we samen met kennisorganisatie Vilans, de Patiëntenfederatie Nederland en het Platform Continentie aan een antwoord op de vraag waar goede hulpmiddelenzorg nu precies aan moet voldoen. Zodat je als stomadrager krijgt wat je nodig hebt.
Ervaringen delen
Als Stomavereniging vinden we het belangrijk dat mensen met een stoma of pouch elkaar kunnen ontmoeten. Daarom organiseren we ieder jaar drie landelijke Stomadagen: in Leiden, Assen en Eindhoven. Helaas gooide de coronacrisis dit jaar roet in het eten, maar we ontwikkelden een slim digitaal alternatief. En hopelijk kunnen we elkaar in 2021 weer gewoon ‘in het echt’ ontmoeten. Voorlopig zijn jullie als leden van de Stomavereniging tevreden over de formule van de Stomadagen. In totaal waren er vorig jaar bijna 900 bezoekers. Gemiddeld gaven zij de dag een 8,3. We kregen bovendien ruim 1.800 reacties op een peiling over dit onderwerp, en de resultaten bevestigen dat de opzet van de Stomadagen goed werkt. Het evenement voldoet aan de behoefte, zo blijkt uit de peiling. Alle respondenten vinden de Stomadag ook belangrijk voor mensen die net een stoma hebben.
Mensen met een stoma moeten elkaar kunnen ontmoeten
Het hoofdthema van de Stomadagen was vorig jaar seksualiteit. Een gevoelig onderwerp, waar zo’n zestig procent van de stomadragers mee worstelt. Seksuoloog Hanneke Termeer maakte het bespreekbaar in een interactieve workshop. Verder organiseerde de Werkgroep Darmkanker tijdens de Stomadagen een eigen minisymposium dat ongeveer honderd bezoekers trok.
Belangenbehartiging: wat is belangrijk voor jóu?
Goed luisteren naar wat er speelt bij mensen met een stoma en hiernaar handelen: dat is waar het om draait bij de Stomavereniging. Ook zijn we altijd actief op zoek naar signalen om die in te zetten voor belangenbehartiging. Dit is niet alleen bedoeld voor alle mensen die een stoma hebben of krijgen maar ook voor hun naasten.
Om dit doel te bereiken, zetten we vorig jaar acht peilingen uit. Een peiling over kanker en werk leidde tot veel media-aandacht en bereikte ook de politiek. Uit deze peiling bleek dat mensen met kanker nog onvoldoende worden geïnformeerd over de gevolgen van hun behandeling. Bij een op de drie deelnemers werd niet gesproken over de klachten die na de behandeling kunnen ontstaan. En bij ongeveer de helft werd niet gekeken naar hun toekomstplannen of wat zij belangrijk vinden in het dagelijks leven.
Een andere peiling betrof het vinden van passend stomamateriaal. Dit kan een langdurig proces zijn: slechts een op de zes mensen vindt binnen een maand stomamateriaal dat past. Een op de vijf zoekt langer dan een jaar en wisselt soms wel vijfmaal van stomamateriaal. De Stomavereniging pleit voor een betere afstemming met stomadragers bij het adviseren over het materiaal. Dit voorkomt complicaties zoals lekkages en huidproblemen en draagt bij aan het verlagen van zorgkosten.
Tot slot iets om over na te denken: mensen met een stoma of pouch bewegen te weinig. Dat is de conclusie uit een onderzoek van de fysiotherapiestudenten van Hogeschool Zuyd. Als Stomavereniging hebben we met een peiling een belangrijke bijdrage geleverd aan dat onderzoek. We gaan ons de komende periode inzetten voor specifieke beweegprogramma’s voor mensen met een stoma.
Een bijdrage aan onze plannen
Alle activiteiten van de Stomavereniging worden mede mogelijk gemaakt door de vrijwilligers, leden, subsidies, nalatenschappen, bedrijven en donateurs. Wil je ook bijdragen aan de plannen van de vereniging door een keer iets extra’s te doneren? Dat kan snel en eenvoudig via de knop ‘Word lid of doneer’ . Alvast veel dank, want wij kunnen jouw steun goed gebruiken!
Tekst: Marlies Jansen, Beeld: Dokter is bezig
