‘Met darmkanker moet je niet alleen staan’

Rein van der Leeuw, tot voor kort voorzitter van de Stomavereniging, maakt zich nu sterk voor mensen met darmkanker in een nieuwe stichting. ‘Mijn eigen broer kreeg de diagnose darmkanker via het bevolkingsonderzoek, en die is nu na een operatie weer helemaal hersteld.’

Voor een deel is zijn verhaal persoonlijk. In 2010 was Rein van der Leeuw op vakantie in de Verenigde Staten, toen hij steeds meer last kreeg van een klacht die hem al langer zorgen baarde: bloed bij de ontlasting. Terug in Nederland meldde hij zich bij de huisarts, die hem doorverwees naar het ziekenhuis. ‘Als je binnen een week geen afspraak hebt, moet je me bellen,’ voegde hij eraan toe.

Dat klonk onheilspellend, en daar was ook reden voor. De endoscopie die snel volgde, wees uit dat er een tumor zat, laag in de dikke darm. Een operatie was nodig, en een stoma was onvermijdelijk gezien de locatie van de tumor. Maar gelukkig waren er geen uitzaaiingen.

Brave stoma

Sindsdien is het relatief goed gegaan met Rein. De controles na zijn operatie leverden vijf jaar lang weliswaar veel stress op (‘Elke keer als er een arts bij mijn bed stond was ik al dood en begraven’) maar ze pakten elke keer gelukkig gunstig uit. Van de gevreesde late gevolgen van kanker had hij geen last, en zijn stoma functioneert prima. Nauwelijks lekkages, geen huidproblemen. ‘Een brave stoma,’ zoals hij zelf uitdrukt.

Toch ging het in die eerste jaren allemaal niet zo makkelijk. ‘Een stoma verandert alles in je leven. Psychisch én praktisch. Je moet je nieuwe situatie echt leren accepteren. Dat duurt zeker een jaar, zo niet langer. En dan heb je nog het probleem dat je overal rekening mee moet houden. Waar kan ik naar de wc, heb ik extra kleren bij me, waar is mijn stomamateriaal? Ook dat is belastend.’

Achterban

Deze ervaringen waren mede de drijfveer voor Rein om zich in 2014 te kandideren voor het voorzitterschap van de Stomavereniging. Volgens de mensen met wie hij samenwerkte, heeft hij dat goed gedaan. ‘Onder zijn bezielende leiding hebben we een mooie professionaliseringsslag doorgemaakt,’ schreef opvolger Sanne Blom in het jaarverslag.

Na zijn vertrek bij de Stomavereniging wilde Rein graag actief blijven, maar ditmaal vooral voor mensen die net als hij darmkanker hebben gehad. Het gaat daarbij om een aanzienlijk deel van zijn vroegere achterban, want 55 procent van de leden van de Stomavereniging heeft darmkanker als onderliggende aandoening. Rein was betrokken bij de oprichting van de werkgroep darmkanker, een initiatief van de Stomavereniging en de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). De werkgroep zette zich onder meer in voor een patiëntenplatform met betrouwbare informatie en de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen.

Optimaal leven

De doelen van de werkgroep waren eigenlijk dezelfde als die van de Stomavereniging, ontdekte Rein. ‘Belangenbehartiging, informatievoorziening en ervoor zorgen dat je niet alleen staat.’ Zijn ervaring als voorzitter van de Stomavereniging kwam hem dus goed van pas, maar er is wel een verschil. ‘Bij darmkanker is onderzoek belangrijker dan bij de stomazorg. De wetenschappelijke activiteit is enorm groot. Een deel van dat onderzoek is mogelijk dankzij subsidies. Wij leveren graag een bijdrage aan het beoordelen van de subsidieaanvragen. En daarbij kijken we naar het perspectief van de patiënten en wat het onderzoek voor hen bijdraagt.’

Bevolkingsonderzoek

Inmiddels is de werkgroep opgegaan in de Stichting Darmkanker Nederland. Rein van der Leeuw is ook hiervan voorzitter. Een van de doelstellingen op korte termijn is het verlagen van de grens van het bevolkingsonderzoek van 55 naar 50 jaar. ‘Darmkanker slaat op steeds jongere leeftijd toe, en dus moet je er op tijd bij zijn. Dat kan veel levens redden. Mijn eigen broer kreeg de diagnose darmkanker via het bevolkingsonderzoek, en die is nu na een operatie weer helemaal hersteld.’

Met verdriet moest Rein daarentegen recent afscheid nemen van Anjo van Heijst, die aan de wieg stond van de werkgroep darmkanker. Ze overleed eind maart, vlak na de oprichting van de stichting. ‘Zonder Anjo hadden we niet gestaan waar we nu staan. Ze heeft zich enorm ingezet, ook toen ze wist dat ze niet lang meer te leven had. We zullen haar zeer missen.’

Ambitieus

Anjo schreef ook mee aan de eerste werkplannen van de Stichting Darmkanker Nederland. ‘Die plannen zijn ambitieus. We willen over een paar jaar een bloeiende stichting zijn met duizenden donateurs. We werken dan samen met zorgverleners, verzekeraars en onder goede voorwaarden ook met de farmaceutische industrie. We leveren een nog grotere bijdrage dan nu aan wetenschappelijk onderzoek. We zijn dan een gevestigde naam, en dragen zo bij aan het onder controle krijgen van darmkanker en vooral ook aan een hoge kwaliteit van leven. Ik zie ernaar uit om dat te gaan doen.’

Tekst: Bert Bukman, Beeld: Martine Sprangers