Marie-Louise van Dongen had al een flinke geschiedenis met haar darmen achter de rug, toen ze stomaverpleegkundige Ingrid Eskens ontmoette. ‘Dankzij haar heb ik rust en vertrouwen gevonden.’
Twee keer per jaar zien Marie-Louise en Ingrid elkaar. Ook al is de reden minder leuk, toch ervaren ze het allebei als een waardevol en gezellig moment. Marie-Louise heeft al sinds haar tienertijd darmklachten. ‘Het werd steeds erger. Op een gegeven moment kreeg ik er zo’n stress van. Dan zat ik in een volle trein op weg naar mijn werk en probeerde ik de krampen te doorstaan.’
Pas vijf jaar geleden werd duidelijk dat zij de ziekte van Crohn heeft. ‘Ik kwam toen in zo’n acute situatie in het ziekenhuis terecht, dat mijn dikke darm moest worden verwijderd en ik een stoma kreeg. De darm was poreus, er zat zelfs al ont lasting in mijn buik.’ De rest van het jaar bracht ze veel in het ziekenhuis door. ‘Ik ging erin, eruit, er weer in en er weer uit.’
Aandacht
Dat ze een ileostoma kreeg was eerst een grote opluchting. ‘Ik vond alles goed, als ik maar van die vreselijke buikpijn af zou zijn.’ Toch was het daarna nog een pittige tijd. Ze had thuiszorg nodig en haar rectumstomp moest worden verwijderd. Ook kreeg ze een buikcorrectie, omdat de grote littekens voor veel klachten zorgden.
Op een van haar consulten bij de stomapoli van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, ontmoette ze Ingrid Eskens. Vanaf dat moment werd zij haar vaste contactpersoon. Ingrid werkt al 44 jaar in de zorg, waarvan twintig jaar als stomaverpleegkundige. Met drie collega’s verleent ze zorg aan mensen met een stoma die in het ziekenhuis liggen of op afspraak naar de polikliniek komen.
‘Ingrid straalt een enorme rust uit. Ze neemt de tijd om te luisteren’
‘We geven voorlichting en helpen bij het aanleren van zelfzorg. We proberen steeds meer van tevoren in te springen op de aanstaande stoma, waar dat mogelijk is natuurlijk. Dan laten we mensen al verschillende soorten plakken zien en leren we hen die knippen.’
In dit werk is volgens Ingrid niet alleen de praktische en medische kant belangrijk, maar moet er juist ook veel ruimte zijn om mensen te leren kennen. ‘Wat doen ze graag, hoe ziet hun dag eruit, wat zijn hun hobby’s? Ik wil hun het gevoel geven dat ik hen hoor en zie. Ik denk dat je daardoor nog beter kunt meedenken over welk stomamateriaal het beste bij hen past.’
Die nadruk op aandacht is precies wat Marie-Louise vanaf de eerste ontmoeting opviel. ‘Ingrid straalt een enorme rust uit. Ze neemt de tijd om te luisteren naar hoe het thuis gaat. Daarna kijken we pas naar de stoma. Mijn huid is heel gevoelig, daarom blijf ik ook twee keer per jaar bij haar onder controle. In het begin, toen ik nog echt moest uitzoeken welk materiaal geschikt was, was dat nog vaker.’
Vrijwilliger
Andersom maakt het Ingrid altijd blij om Marie-Louise te zien. ‘Ze is een spontane vrouw, goed te benaderen en lekker duidelijk. Ze heeft iets ontwapenends. Ze kon zich bij mij openstellen om zo te zoeken naar een oplossing. Ze is heel gemotiveerd om mee te denken. Niet alleen voor zichzelf, maar ook binnen de Stomavereniging.’
Want nadat ze werd afgekeurd voor haar werk, koos Marie-Louise ervoor om vrijwilligerswerk te gaan doen, onder andere voor de regionale afdeling van de Stomavereniging.
‘Ik ontdekte wat de vereniging doet toen ik zelf nog in het ziekenhuis lag. Daar vond een bijeenkomst plaats waar je ervaringen kon uitwisselen en dat voelde gelijk als een warm bad. Een groep, daar had ik nou echt behoefte aan. In Tilburg verzorg ik nu de inloop, waar mensen met een stoma en hun partner terecht kunnen voor een kopje koffie. Er is ruimte om vragen te stellen. Je begrijpt elkaar, dat is zo fijn.’
‘Marie-Louise is een spontane vrouw, lekker duidelijk’
Bij die inloopbijeenkomsten heeft Marie-Louise het gevoel dat ze een toegevoegde waarde heeft. ‘Ik ben altijd open over mijn stoma. Het is fijn om nieuwe stomadragers te helpen bij de acceptatie. Ze zijn vaak verdrietig. Ik probeer te laten zien dat je ermee kunt doorleven.’
De klok bijna rond
Ook op het leven van de alleenstaande Marie-Louise heeft de stoma veel impact. ‘Ik was uitkeringsdeskundige bij het UWV. Ik werkte op de afdeling waar de WIA werd uitgevoerd, de regeling voor arbeidsongeschikten. En nu ontvang ik hem zelf.’ Ze kan er inmiddels wel om lachen. Haar dagritme heeft ze de afgelopen jaren goed vorm kunnen geven. ‘Ik ga op tijd naar bed en slaap bijna de klok rond. Ik neem de tijd om op te starten en ik weet nu hoe ik mijn stoma kan verzorgen.’ De afspraken met Ingrid hebben haar daarbij op weg geholpen. ‘Ik heb nu de meest huidvriendelijke plak, met manukahoning. Dat is een speciale medische honing die verzachtend werkt.’
Ze is er blij mee, maar soms vormen zich toch ook nu nog wondjes op de huid. Dan staat Ingrid klaar voor overleg. Ingrid: ‘Marie-Louise heeft veel meer vertrouwen gekregen. En als ze belt omdat ze ergens over twijfelt, en dat kwam in een bepaalde periode vaak voor, dan weet ik: er is echt iets loos en ze moet nu even langskomen.’ Dat is nu dus minder vaak nodig, maar toen er laatst toch weer meer wondjes ontstonden, twijfelde Ingrid geen moment en nodigde ze Marie-Louise uit. Ze namen een foto en stuurden die naar de MDL-arts. ‘Heerlijk dat dat allemaal zo snel kon gaan,’ vertelt Marie-Louise.
‘Ik probeer te kijken naar de dingen die ik wel kan’
Stomaverpleegkundige Ingrid heeft zelf ook een paar pittige jaren achter de rug. ‘Drie jaar ge leden lag ik zelf in het ziekenhuis. Hierdoor besefte ik nog sterker dat het belangrijk is om je verhaal te kunnen vertellen. Het bevestigde mij in het idee dat dat voorrang heeft op alle praktische zorgtaken.’
Energie
Door het coronavirus lag de samenleving lange tijd stil. Dat was even schakelen voor Marie-Louise. ‘Ik had net een goede balans gevonden, was op verschillende plekken als vrijwilliger begonnen. Bijvoorbeeld taalmaatje voor nieuwkomers en gastvrouw in een verzorgingshuis. Dat gaf veel energie. Als ik de dingen in mijn eigen tempo kan doen, dan kan ik nog best wel wat.’
Ze vertrouwt erop dat ze dit weer kan oppakken nu veel coronamaatregelen minder streng worden. In de tussentijd heeft ze zich al geregeld in kunnen zetten voor haar buren, om boodschappen te doen en op kleine kinderen te passen.
Marie-Louise is er trots op dat ze haar leven heeft weten vorm te geven. ‘In deze tijd zou ik veel kunnen betekenen op mijn werk als uit keringsconsulent. Daar denk ik met verlangen aan terug. Toch probeer ik nu te kijken naar de dingen die ik wel kan en die me energie geven. Zo heb ik sinds anderhalf jaar een kat. Wat is dat heerlijk! Ook heb ik een vakantie geboekt met vijf mensen die ik heb ontmoet bij de Vriendschapsbank voor alleenstaanden. We gaan met z’n allen naar een huis voor twaalf personen, dus we hebben de ruimte. Ik hoop dat het kan doorgaan. Eindelijk weer een weekje met echt contact, wat heb ik daar zin in!’
Tekst: Josephine Krikke, Beeld: Martine Sprangers
