Marianne den Hertog is voorzitter van de beroepsvereniging voor stomaverpleegkundigen. ‘Als je er actief op aanstuurt om de stoma zelf te verzorgen, dan blijken veel mensen dat prima te kunnen. Maar als je meteen zegt: u heeft thuiszorg nodig, dan gaan ze daarop leunen.’
Ze is al twintig jaar stomaverpleegkundige, en ook nog eens in hetzelfde ziekenhuis, het Sint Antonius in Nieuwegein. ‘Ik schrik er soms een beetje van,’ lacht Marianne den Hertog, voorzitter van de beroepsvereniging V&VN Stomaverpleegkundigen.
Maar het voordeel van zo’n lange loopbaan is wel dat je veel ervaring hebt, en veel hebt zien veranderen. ‘Ik ben al langer actief in de beroepsvereniging, ik heb bijvoorbeeld meegeschreven aan de eerste landelijke richtlijn in 2012. Dat was hard nodig, want een helder en duidelijk overzicht van wat je moet doen en laten als stomaverpleegkundige ontbrak tot die tijd. ‘Wat zijn bijvoorbeeld de voorwaarden voor een goede plaatsbepaling als de stoma wordt aangelegd? Er waren wel inzichten hoe je dat moest doen, maar die kon je alleen maar verspreid vinden. Er was geen document waar alle actuele inzichten waren verzameld. De komst van de richtlijn was dus een grote stap vooruit.’
Diep ongelukkig
Het werk als stomaverpleegkundige (‘daar heb ik een warm kloppend hart voor’) bevalt Marianne goed. ‘Anders was ik het natuurlijk niet blijven doen. Ik denk dat we met onze kennis en kunde het verschil kunnen maken voor veel mensen. Die bijvoorbeeld in zak en as zitten door een lekkage, niet meer weten hoe het moet en diep ongelukkig zijn. Als ik hen kan helpen met een advies en ik hoor een paar dagen later dat de lekkages zijn opgehouden en de huid weer aan het herstellen is, dan maakt dat niet alleen de stomadrager blij en gelukkig, maar mij als zorgprofessional ook.’
Commerciële werkgever
V&VN Stomaverpleegkundigen is een kleine vereniging met 435 leden. Het merendeel is in dienst van ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties, maar een aantal van hen werkt voor een fabrikant of een medisch speciaalzaak. ‘Het is belangrijk om je te realiseren dat we er allemaal op uit zijn om goede zorg te leveren,’ benadrukt Marianne. ‘Natuurlijk is de insteek anders bij een commerciële werkgever, daar let je bijvoorbeeld mogelijk wat scherper op de kosten. Maar daar staat tegenover dat wij als stomaverpleegkundigen in het ziekenhuis eigenlijk niet precies weten wat de prijs van hulpmiddelen is. Dat gebrek aan transparantie is evenmin ideaal. Uiteindelijk kijken we afhankelijk van onze werkgever misschien net iets anders naar de zorg, maar we willen allemaal wel het beste voor de patiënt.’
Wat past bij u?
Veel ontwikkelingen in de stomazorg gaan volgens Marianne de goede kant op. ‘We zijn bijvoorbeeld steeds actiever met shared decision making, samen met de patiënt een keuze maken voor een bepaalde behandeling. Wat past bij u, wat hebt u nodig? We bespreken bijvoorbeeld de risico’s die bij een bepaalde ingreep horen. We gaan daarover met de patiënt in gesprek en zo kan hij of zij een afgewogen keuze maken.’
Ook is er de laatste jaren meer aandacht voor zelfzorg. ‘Tegenwoordig sturen we 60 tot 70 procent van de mensen naar huis zonder thuiszorg, omdat ze hun stoma prima zelf kunnen verzorgen. Nog niet zo lang geleden was dat maar 10 tot 20 procent. Als je er actief op aanstuurt om de stoma zelf te verzorgen, dan blijken veel mensen dat prima te kunnen. Maar als je meteen zegt: u heeft thuiszorg nodig, dan gaan ze daarop leunen. Dat is ook een kwestie van gesprekstechniek, van goede communicatie, met alle betrokken zorgverleners trouwens. Als je zelf voor je stoma zorgt, neem je immers het heft in eigen handen en dat is altijd goed.’
Stomazorg op niveau
Wat ziet Marianne als belangrijkste taak van de beroepsvereniging? ‘Zorgen dat de stomazorg op niveau blijft en zelfs beter wordt. En dat mensen de zorg krijgen die ze nodig hebben en dus een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven ervaren. Soms wordt vergeten dat er stomaverpleegkundigen zijn. Dat hoor je natuurlijk wel na de aanleg van je stoma, maar dan komt er zoveel op je af…. Als je dan later met problemen kampt, bijvoorbeeld een beschadigde huid door lekkage, kies je uit arren moede maar voor de huisarts. Die schrijft vervolgens een crème voor, wat natuurlijk niet werkt want dan plakt het stomamateriaal niet meer, en dan ben je nog verder van huis. Kom dus naar ons, dan voorkom je dat soort problemen. We vinden bijna altijd een oplossing.’
Ook in brede zin is de zichtbaarheid van het beroep van stomaverpleegkundige een punt van aandacht. ‘Kennen ze ons bij de zorgverzekeraars, bij het ministerie van VWS? Weten ze daar wat wij doen? Hoe kunnen we hen ervan overtuigen om de stomazorg zo optimaal mogelijk te houden? We hebben een hoogwaardig beroep, we hebben veel kennis, en het zou mooi zijn als we die optimaal kunnen blijven inzetten.’
Agressieve output
De bevrediging van het werk zit ‘m intussen vooral in de kleine dingen, zoals de blijdschap van mensen die de juiste zorg krijgen. ‘Vandaag behandelde ik weer zo iemand, een man die een chemokuur had ondergaan en me belde dat hij zo’n pijn had aan zijn stoma. Wat bleek? De stoma was kleiner geworden, en dus paste het materiaal niet meer, met als gevolg continue agressieve output op de huid. Dat los je dan eenvoudig op door het materiaal aan te passen en de pijn is over.’
Natuurlijk zijn er ook mensen ontevreden. ‘Bijvoorbeeld bij een plaatsbepaling, als later blijkt dat kleding niet goed past, en soms hebben mensen dan ook wel een punt. Dan moet ik zeggen: misschien hebt u wel gelijk. Maar de meeste mensen zijn blij met wat we doen.’
‘Ons werk blijft altijd zinvol’
Momenteel neemt door actuele ontwikkelingen in de zorg het aantal stoma’s iets af. Operatietechnieken verbeteren, chemokuren en bestraling ook, het bevolkingsonderzoek darmkanker maakt verschil omdat een tumor eerder wordt ontdekt en een stoma kan worden voorkomen… En er wordt tegenwoordig ook op gelet of mensen in goede conditie zijn voordat ze op de operatietafel belanden, met voeding en met oefeningen.
‘Dat vermindert allemaal de ziektelast,’ aldus Marianne den Hertog. ‘Maar stoma’s zullen altijd blijven bestaan en ons werk zal dus altijd nodig en zinvol blijven. Soms vragen stomadragers aan mij: hoe kun je dit werk blijven doen? Dan is mijn antwoord: ik vind het mooi om van betekenis te zijn. Om mensen met het juiste advies de mogelijkheid te geven hun leven weer op te pakken.’
Tekst: Bert Bukman, Beeld: Joris Aben
