Als mijn tumor eerder was ontdekt, dan was een stoma niet nodig geweest. Ik heb het inmiddels aanvaard, maar ergens zit het me nog altijd dwars. Het is alweer heel wat jaren geleden dat ik mijn darmklachten voor het eerst bij mijn huisarts heb gemeld. Ik had bloed bij mijn ontlasting en ik benoemde dat tijdens een consult. Maar volgens hem hoefde ik me geen zorgen te maken. Het zullen wel aambeien zijn, zei hij. Ik had vertrouwen in hem, ik kende hem al heel m’n leven, dus ik dacht: dat zit vast wel goed.
Kringspier
Enkele jaren later ging ik naar een vervangende huisarts vanwege iets heel anders, schouderklachten om precies te zijn. Ik noemde opnieuw terloops het bloed bij mijn ontlasting, en zij nam het wel serieus. Zo is het balletje gaan rollen. Ik kreeg een onderzoek in het ziekenhuis en na enkele scans en echo’s bleek er een tumor van drie centimeter vlak boven mijn kringspier te zitten.
Er waren verschillende behandelopties, en ik koos aanvankelijk voor de oplossing waardoor mijn kringspier behouden kon blijven. Maar dat bleek uiteindelijk niet te werken. De tumor zat te laag, ik had dan weer last van incontinentie en dan weer van verstopping, en een definitieve stoma bleek onvermijdelijk.
Op mijn werk – ik was servicemonteur in de koeltechniek – is mijn ziekte heel goed opgevangen, ik kan niet anders zeggen. Mijn collega’s leefden mee en van mijn leidinggevende kreeg ik alle ruimte om ziek te zijn. Ze hebben me niet gepusht. Nooit werd me gevraagd: wanneer ben je van plan weer aan het werk te gaan? Als ik kon werken, dan was daar ruimte voor. Als ik niet kon werken, dan ook. Ik mocht het helemaal zelf bepalen.
Flessen koelvloeistof
Maar toen ik op een gegeven moment weer volledig aan de slag ging, viel me dat toch zwaar tegen. Letterlijk eigenlijk. Je moet als monteur met flessen koelvloeistof sjouwen van zo’n 25 kilo, en met mijn stoma lukte dat niet meer. Ik moest dus stoppen. Een andere functie was op dat moment niet beschikbaar, dus ik ben als werkvoorbereider gaan werken bij een ander bedrijf. Met pijn in het hart, dat wel.
Wie schetst mijn verbazing toen ik een half jaar later een berichtje kreeg van mijn oude baas: ze hadden nu wel een andere functie voor me. Ik ben direct weer teruggegaan, en ik ben nu verantwoordelijk voor het plannen en organiseren van reparaties en renovaties van koelmachines. Dat doe ik samen met onze klanten. Het is een kantoorbaan, en dat past veel beter bij mijn medische situatie. Ik ben er echt heel blij mee.
‘Ik vind jou leuk’
Een stoma heeft ook invloed op je relatie, uiteraard. Ik leerde Jessica kennen vlak voordat ik ziek werd, en ze heeft het dus allemaal van het begin af aan meegemaakt. Ik zei tegen haar: ‘ik kan het goed begrijpen als je wilt stoppen’, maar dat wilde ze niet. ‘Ik vind jou leuk’, zei ze, ‘en dan maakt het niet uit wat er met je aan de hand is. Deze weg lopen we samen.”
Jessica heeft zelf ook de nodige lichamelijke klachten, dus ze begrijpt hoe het werkt. Ze snapt dat je je leven niet moet laten beheersen door een ziekte. Er is meer dan dat. En ze kent me door en door. Ze weet precies wanneer ze me een potje moet laten janken en wanneer ze me een schop onder m’n kont moet geven – want dat is natuurlijk ook weleens nodig.
Vader worden
Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik vader wou worden, maar toen we samen besloten om het te proberen, was dat toch een spannend moment. Vanwege de buikoperaties van Jessica en mijn ziekte kregen we vanaf het begin medische begeleiding. Het duurde lang, en we begonnen langzaam de hoop te verliezen, maar uiteindelijk bleek het toch raak te zijn.
Het was gek, maar het gaf me een dubbel gevoel. Natuurlijk was ik blij, ik zie er enorm naar uit om vader te worden, maar aan de andere kant was ik al die tijd bang dat het fout zou gaan. We leven iedere keer op bij het zien van een echo van de baby, maar hoe langer dat geleden is, hoe zenuwachtiger we weer worden tot de volgende echo.
Jessica helpt me daarbij, zoals ze me ook in het verleden door een moeilijke tijd heeft heen geholpen. Het scheelt dat ze mijn stoma eigenlijk beter accepteert dan dat ik dat zelf doe. Als er een medische uitvinding zou komen waardoor mijn stoma zou kunnen worden opgeheven, dan zou ik dat meteen doen. Terwijl Jessica zegt: die stoma hoort bij je, we maken er samen het beste van.
Om vijf uur op
Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik er in de dagelijkse praktijk weinig last van heb. Ik spoel mijn stoma, dus overdag heb ik in principe weinig ontlasting. Maar ik sta wel elke dag om vijf uur op om het allemaal te regelen. En er zijn toch wel veel beperkingen. Zwemmen is lastig, ik ben altijd bang dat mijn plak loslaat in het water. Ik deed veel aan bootcamp, dat durf ik niet meer, en ik heb mijn werk natuurlijk ook moeten aanpassen. Het is dus wel wat, die stoma van mij.
Accepteren vind ik moeilijk. Ik ben nog jong, jonger dan de meeste stomadragers, en ik heb nog een heel leven voor me. Ik ben genezen van darmkanker, en dat is mooi. Ik heb een goed leven. Maar van mijn eerste huisarts heb ik nooit meer iets gehoord, en dat vind ik moeilijk. En als ik had mogen kiezen, had ik toch liever gewild dat het anders was gelopen.’