Ik ben heel blij met mijn pouch. Met windsurfen zit mijn stoma niet meer in de weg, ik slaap weer op mijn buik en ik kan weer met dubbelgevouwen benen op de bank zitten.
Ik heb colitis ulcerosa sinds 2014. Ik was nog vrij jong en het viel me zwaar. De ontwikkeling van de ziekte ging snel, ontstekingsremmers hielpen maar korte tijd en ik had veel last van diarree. Tijdens een eindexamenreis naar Rome ging het helemaal mis, en dat najaar werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg uiteindelijk biologicals, de meest heftige medicijnen die er zijn, en daar knapte ik weer van op. Daar was ik blij mee. Toegeven aan mijn ziekte was voor mij niet zo’n optie, ik had een eindexamen voor de boeg en ik wilde per se slagen.
Het was allemaal heel heftig, ik vond het moeilijk om te beseffen dat ik chronisch ziek was. Ik had een ander beeld van mezelf, ik was toch jong en gezond? Ik heb nooit veel psychologische begeleiding gehad, maar na die ziekenhuisopname heb ik gesprekken gevoerd met een sociaal werker die me erg hebben geholpen. Hij maakte me duidelijk: je leven is niet voorbij als je een ernstige ziekte hebt. Ik moest wel leren om af en toe een stapje terug te doen en tijd te nemen voor herstel. Daar was ik niet echt goed in dus dat heb ik moeten leren.
In de bosjes
Structurele aanpassingen van mijn manier van leven waren onvermijdelijk. Ik houd van zeilen en windsurfen, maar dat ging me moeilijker af. Ook waren er praktische problemen: ik moest steeds vaker naar de wc, ook weleens in de bosjes. Wat me hielp was dat de hele school het wist, iedereen was lief en bezorgd. Zelfs klasgenoten met wie ik niet zo close was, kwamen langs in het ziekenhuis. Dat deed me goed.
‘In de jaren die volgden was ik niet van plan bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ging chemical engineering studeren in Delft en wist die studie ondanks mijn ziekte goed af te ronden. Ik heb van alles gedaan, zelfs in het buitenland gestudeerd; in Chili om precies te zijn, een prachtig land. Ik had me tot in de puntjes voorbereid, een koffer met medicijnen bij me en geregeld dat ik eens in de zes weken mijn infuus met de biologicals kreeg toegediend in een privékliniek. Een dure grap natuurlijk, maar de zorgverzekering wilde het betalen.’
Doorloopbuis
‘Het was een mooie tijd maar ongelukkig genoeg liep ik in Chili wel een parasiet op. Eenmaal thuis werd ik zieker en zieker, en in de zomer van 2018 was een nieuwe ziekenhuisopname onvermijdelijk. Toen bleek: het was einde oefening. Ik moest twintig keer per dag naar de wc, dat ging gewoon niet meer, en alle behandelopties waren uitgeput. Er was geen alternatief: mijn dikke darm ging eruit en ik kreeg een stoma.
‘Ik wist ongeveer wat een stoma was, maar ik was te ziek om erover na te denken. Ik was vooral blij met wat er ging gebeuren. Ik kreeg mijn leven weer terug. Ik voelde me in de weken voor de aanleg van mijn stoma net een doorloopbuis. Ik verwerkte mijn eten amper en ik sliep niet meer omdat ik telkens op de wc zat. Het was echt heerlijk dat het voorbij was.
‘Natuurlijk moest ik wennen aan mijn stoma. Uitgaan is anders, om maar iets te noemen. De eerste avond dat ik ging stappen, ging het meteen mis. Ik had ik geen verschoning bij me, geen extra stomazakje, helemaal niks. En ja hoor, na een half uur liet mijn plak los. Daar sta je dan in een kroeg in de binnenstad. Wat je dan doet? Alles volproppen met wc-papier en gauw naar huis. En je lesje leren: de volgende keer een verschoning mee, en rekening houden met het feit dat bier een speciaal effect heeft op je ontlasting, en dus wat dat betreft rustig aan doen.’
Gewoon, gezellig
‘Tijdens mijn studie heb ik mijn vriend Sohan ontmoet, met wie ik nu samenwoon. We maakten samen deel uit van een vriendengroep en we vielen niet meteen op elkaar. Gewoon, een paar mensen van college, gezellig. Ik heb die vriendengroep op een gegeven moment verteld wat er met mij aan de hand was, dus toen ik een relatie kreeg met Sohan wist hij het al. Ik hoefde de lastige vraag ‘wanneer ga ik het vertellen?’ niet te beantwoorden. Hij heeft er trouwens nooit moeilijk over gedaan, en ik evenmin. ‘Als je er maar niet met je volle gewicht bovenop gaat liggen is er weinig aan de hand’, zei ik tegen hem. Mijn ervaring is: als je er zelf geen probleem van maakt, doet een ander dat ook niet.
‘Toch wilde ik op een gegeven moment van die stoma af. Ik had in het ziekenhuis al gehoord over een pouch, en daar had ik wel belangstelling voor. Met m’n stoma kon ik prima leven, maar er waren nadelen. Windsurfen was bijvoorbeeld lastig, als je dat een beetje goed wilt doen tenminste. Om snelheid te maken heb je een trapeze om je middel, een soort brede riem waar je in hangt, en dat gaat niet met een stoma. En slapen op mijn buik, wat ik toch het fijnste vind, kon niet meer. Plus dat geluid, altijd exact vijf minuten nadat ik iets had gegeten of gedronken… Het was allemaal geen ramp, maar als het anders kon was dat het overwegen waard.’
Onvruchtbaarheid
‘Ik maakte een afspraak bij dokter Bemelman in Amsterdam, de specialist op dit gebied, samen met mijn moeder. Ik kreeg natuurlijk bedenktijd maar eigenlijk wist ik het al meteen: dit wil ik. De risico’s waren klein, het ergste wat kon gebeuren was een terugkeer naar een stoma onder iets minder gunstige omstandigheden, omdat je darm door de aanleg van een pouch korter wordt. Ik had ook een kleine kans op onvruchtbaarheid maar die was er sowieso, want het alternatief was op termijn onder het mes om mijn tijdelijke stoma te laten vervangen door een definitieve.
‘Het werd dus een pouch, en dat is een goeie keuze gebleken. Wel gek was het gevoel na de operatie. De aanleg van mijn stoma was ingrijpend maar een zegen, omdat ik me daarna veel beter voelde. Ik ging van ziek naar gezond. Bij de pouch was het in het begin andersom. De eerste dagen in het ziekenhuis waren moeizaam. Ik had een drain en kon me slecht bewegen, en ik lag op een hechting die pijnlijk was. Ik was heel chagrijnig en heb de nodige lelijke dingen gezegd tegen de artsen en verpleegkundigen.
‘De voordelen van de pouch werden pas later duidelijk, want je moet jezelf eerst trainen. Zo’n pouch is gemaakt van een stukje dunne darm, en dat moet een beetje uitrekken om als reservoir te kunnen dienen. In het begin moet je vaak naar de wc en kun je vrijwel niks ophouden, maar na enkele weken wordt dat beter. Ik kan mijn ontlasting nu langer ophouden en hoef nog maar zes tot acht keer per dag naar de wc.’
Dubbelgevouwen benen
‘Inmiddels ben ik heel blij met mijn pouch. Het grote voordeel is: ik kan veel meer. Met windsurfen zit mijn stoma niet meer in de weg, ik slaap weer op mijn buik en ik kan weer met dubbelgevouwen benen op de bank zitten, een van mijn favoriete houdingen. En het geluid is weg, heel fijn. Maar het herstel ging wel langzaam, ook omdat ik door corona weinig kon en je conditie toch achteruitgaat. Dat is nu gelukkig afgelopen.
‘Wel merk ik dat regelmaat belangrijker is dan vroeger, vooral met eten. Als ik een keer de lunch oversla, ben ik niets waard. Ook heb ik meer last van warme dagen dan vroeger en dan heb ik isotone dranken nodig voor het zout. Verder ben ik weer meer afhankelijk van de wc dan toen ik een stoma had. Openbare toiletten, dat is nog altijd een probleem, heb ik gemerkt. Om die reden zie ik er soms tegenop om de stad in te gaan. In de trein is het gelukkig beter dan vroeger, de wc’s doen het bijna altijd en er is ook meestal wc-papier, iets dat in het verleden lang niet altijd zo was.
Andere mindset
‘Mijn leven is dus niet back to normal, maar het komt in de buurt. Ik ben niet meer onder behandeling van een arts en ik slik maar één medicijn, voor het indikken van mijn ontlasting. Voor nu gaat het dus prima. Hoe het allemaal verder gaat, dat zie ik wel. Zo’n pouch kan zomaar twintig jaar mee, heb ik me laten vertellen. En wie dan leeft….
‘Wat de operaties mij ook hebben gebracht, is een andere mindset. Ik werk me niet meer uit de naad, zoals ik gewend was, simpelweg omdat dat niet meer kan. Ik heb een mooie aanstelling gekregen als promovendus, maar het is niet meer mijn doel om zoveel mogelijk werk te leveren. Mijn doel is nu om goed werk te leveren. Dat is een wezenlijk verschil en dat geeft enorm veel rust. Ik neem mijn werk nog altijd serieus, maar niet meer met de stress van een paar jaar geleden. En daar ben ik heel blij mee.’