Anderhalf jaar geleden kreeg Souhaila een ileostoma. Verschrikkelijk vond ze dat. ‘Hoe moest dat allemaal, in combinatie met mijn rolstoel?’ Inmiddels gaat het beter, al zijn er nog altijd nadelen.
Dat de artsen de optie van een stoma aansneden, kwam na jarenlang tobben met haar maag en darmen niet helemaal uit de lucht vallen. Toch vond Souhaila het een angstaanjagend idee. ‘Ik was zo jong, negentien pas, en ik zit in een rolstoel. Vanwege een aangeboren spier- en gewrichtsziekte heb ik nooit kunnen lopen. Ik weet niet beter, maar hoe moest dat met een stoma, met het dragen en verschonen van zo’n zakje op mijn buik als ik de hele dag zit? Ik vond het idee ook zo vies, dat je niet naar de wc gaat maar de ontlasting via een gaatje in je buik eruit komt. Je ziet het beter en ruikt het meer.’
Dus toen Souhaila tijdens de zoveelste ziekenhuisopname te horen kreeg dat ze misschien de volgende dag al een stoma zou krijgen, ’tenzij er een spoedoperatie tussen komt’, hoopte ze vurig dat er zo’n spoedoperatie zou komen.
Naar Marokko
Vijftien was ze, toen ze met het hele gezin naar Marokko ging, waar haar vader vandaan komt. ‘Het was bijzonder om zijn land en mijn familie daar te leren kennen. Ik voelde me gelijk thuis, en ook met mijn familie had ik een klik. We kletsten veel, aten gezellig met elkaar en gingen vaak naar het strand.’ Tijdens deze vakantie kreeg Souhaila gezondheidsproblemen. Ze moest veel vaker naar het toilet. ‘In het begin dacht ik dat ik een bacterie had opgelopen. Maar ik had hetzelfde gegeten als mijn familie, en zij hadden nergens last van. Na twee weken gingen we naar het ziekenhuis, maar een echo en bloedonderzoek wezen niets uit.’
Terug in Nederland keerden de klachten in volle omvang terug. ‘Erger nog, want mijn diarree kon ik niet meer ophouden. Vreselijk, mijn rolstoel was natuurlijk ook gelijk vies. Werkelijk alles moest worden schoongemaakt als dit gebeurde. Ik schaamde me ontzettend. Ik was zestien jaar, maar ik voelde me een klein kind.’
Eenzame periode
Via een MLD-arts kreeg Souhaila een coloscopie. Er werd een ontsteking in haar dikke darm gevonden. Colitis ulcerosa, luidde de diagnose. ‘Daar had ik nog nooit van gehoord, in mijn familie kende ook niemand het. En al kreeg ik veel steun van mijn moeder, er volgde een eenzame periode. Ik ging wel naar school, maar zodra ik een ongelukje had, moest ik naar huis om alles te verschonen. Dat gebeurde bijna elke dag. Mijn klasgenoten kregen het gelukkig niet mee omdat ik de klas al uit was voor het misging. ’s Avonds in bed huilde ik vaak. Ik wilde dit allemaal niet.’
Nieuwe onderzoeken wezen uit dat Souhaila geen colitis had, maar de ziekte van Crohn. ‘Overal in mijn maag, lever, dunne en dikke darm zaten ontstekingen.’ Tranen wegvegen en doorgaan vond ze, maar dat was gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ook omdat er op school veel tegenzat. Ze was geswitcht van een mbo-opleiding administratief werk naar maatschappelijk werk, en omdat ze zoveel lessen had gemist, moest ze het eerste jaar over doen.
Vervolgens brak corona uit, en de maatregelen maakten Souhaila eenzamer. Tegen de tijd dat de lessen weer op school werden gegeven, was de opleiding verhuisd naar een locatie die niet rolstoeltoegankelijk was. ‘Verschrikkelijk. Ik miste weer te veel lessen. En van school kreeg ik geen steun.’
Bovendien sloegen verschillende soorten medicatie niet aan. ‘Ik moest regelmatig worden opgenomen wegens uitdroging. Af en toe kreeg ik voor een paar maanden prednison. Verschrikkelijk, ik kwam tien tot vijftien kilo aan, ik kreeg een bolle kop en dikke armen. Maar het werkte wel.’
Jurkenpersoon
Uiteindelijk bleek een stoma dus onvermijdelijk. En gelukkig, zo erg als Souhaila er tegenop zag, zo snel ook wende ze eraan. ‘Na twee weken kon ik mijn stoma zelf verzorgen. Binnen een paar maanden na de operatie ging ik weer sporten, ik doe al jaren aan zitvolleybal. Ook ging ik af en toe zwemmen. Dat vond ik eerst spannend. Wat als de plak eraf zou gaan, en overal in het zwembad poep zou drijven? Maar het materiaal bleef perfect zitten. In mijn badpak was de stoma niet te zien, al maakte ik me daar niet druk om. Want wat dan nog? Mensen kijken toch al naar me vanwege mijn rolstoel, dus laat ze maar.’
Vanwege haar stoma in combinatie met de rolstoel, is ze andere kleding gaan dragen. ‘Ik was nooit een ‘jurkenpersoon’, maar ik probeerde eens een jurk en nu ben ik helemaal om. Een jurk met een legging eronder zit zoveel comfortabeler, en is makkelijker met verschonen. Bovendien valt het onder een jurk niet op als het zakje vol zit en wat opbolt.’
Grappen maken
Wat haar hielp in het acceptatieproces, waren de steun en informatie van haar stomaverpleegkundige. ‘Ze vertelde ook over de Stomavereniging en andere organisaties. Ik zou dus straks niet de enige jonge vrouw met een stoma zijn. Dat idee alleen al luchtte me op.’ De beste vriendin van haar moeder bleek ook een stoma te hebben. ‘Dat wist ik niet – mensen praten er niet over. Nu ging er een wereld voor me open.’
Ze hoort vaak dat een stoma in de Arabische cultuur nog meer een taboe is dan in de Nederlandse. ‘Ik kan daar niet zoveel over zeggen. Mijn ouders zijn al zo lang uit elkaar, dat ik meer contact heb met mijn Nederlandse familie van moederskant. Los daarvan herken ik dit ook niet bij de Marokkanen om ons heen. Ik denk dat het er meer van afhangt hoe je als persoon in elkaar zit, en van de mensen om je heen, dan van je afkomst.
‘Mijn moeder is een grote steun voor mij. Naar elk onderzoek en gesprek gaat ze mee. Daarnaast heb ik een vriendin met wie ik werkelijk alles bespreek. We vinden veel herkenning bij elkaar. Zij heeft ook een beperking, ze loopt slecht en ze heeft een spastische darm. We gaan vaak thee drinken bij Starbucks en dan kunnen we heerlijk zeuren over onze problemen. Of we beklagen ons erover dat zij geen donut kan nemen en bij mij koffie met melk totaal verkeerd valt. Het is fijn dat we daar grappen over kunnen maken.’
Fijnere opleiding
Toch had Souhaila behoefte aan gesprekken met een psycholoog toen ze het mentaal zwaar had. ‘Haar tips hielpen mij. Ze adviseerde me bijvoorbeeld op te schrijven als ik iets goed had gedaan of wanneer ik me prettig voelde. Kijken naar wat goed gaat en waar ik dankbaar voor ben, helpt enorm.’
En er is veel om dankbaar voor te zijn. Want ‘dit kleine negatieve dingetje’ – ze wijst naar haar stoma – heeft Souhaila haar leven terug gegeven. ‘Ik kan weer afspreken met vriendinnen, en met mijn neefje en nichtje naar de speeltuin. Ik zie de kinderen van mijn oudere zussen zo vaak mogelijk, ze zijn sowieso elke woensdag bij ons als mijn moeder oppast. En ik kan weer studeren, ik ben opnieuw begonnen aan de opleiding sociaal werk, op een fijnere school. Het liefste wil ik met kwetsbare mensen werken, zoals ouderen of mensen met een ziekte of beperking. Het raakt mij dat ze worden onderschat, terwijl ze zoveel meer kunnen dan wordt gedacht. Ik wil dat ze zichzelf niet laten tegenhouden door wie of wat dan ook om te doen wat ze willen.’
Of ze nog nadelen ondervindt van haar stoma? ‘In het begin had ik lekkages, maar die zijn voorbij sinds ik ander stomamateriaal kreeg via mijn stomaverpleegkundige. Maar eerlijk is eerlijk: ik vind een stoma stoms nog steeds vies, als ik iets ruik bijvoorbeeld. Of als het zakje vol zit en er stomascheetjes zijn, daar kun je niet omheen.’