De Stomavereniging maakt zich sterk voor optimale kwaliteit van zorg en leven voor mensen met een stoma of pouch. Dit kunnen wij alleen door goed te luisteren. Daarom is het stomapanel opgericht. Via het stomapanel kun je je stem laten horen over allerlei zaken die te maken hebben met leven met een stoma of pouch. Ruim 3.500 stomadragers zijn lid van dit panel en daar zijn we ongelofelijk blij mee. Want zo maken wij ons samen sterk. Meedoen? Dat kan hier. Op deze pagina vind je diverse onderzoeken waar wij het Stomapanel aan mee heeft gewerkt.
Re-integreren: wat zijn jouw ervaringen?
Centraal in dit onderzoek stond de vraag hoe re-integreren met een stoma wordt ervaren, welke klachten en beperkingen in werk er door een stoma kunnen ontstaan en wat kan helpen om het re-integreren en het werken met een stoma te verbeteren. De groep die door het stoma moest stoppen of veranderen van werk is nader beschouwd. Middels een online vragenlijst, opgesteld in samenwerking met de ervaringsdeskundigen Stomavereniging, werden antwoorden op de onderzoeksvragen verkregen. In totaal namen 1130 respondenten deel. Na selectie op in- en exclusiecriteria bleef een onderzoekspopulatie van 672 respondenten over.
Uit het onderzoek blijkt dat re-integratie naar werk na een stoma in 75% van de gevallen naar tevredenheid verloopt. Toch neemt het aantal uren dat gewerkt wordt af na het aanleggen van een stoma en moet 18,8% veranderen van functie of stoppen met werk. Aspecten die re-integratie kunnen bevorderen zijn, naast het verder verbeteren van de stoma-specifieke kennis onder bedrijfsartsen, onder meer het zorgen voor passende sanitaire voorzieningen en begrip van werkgever en collega’s. In de toekomst kan worden onderzocht hoe het re-integreren en werken met een stoma verloopt bij mensen die pas kort een stoma hebben.
Neuropathie bij kanker
Twee derde van de (ex-)kankerpatiënten die tijdens of na hun kankerbehandeling last krijgt van neuropathie. Ze ervaren daardoor pijn of klachten aan zowel handen als voeten. Dat kan grote impact hebben op het dagelijks leven. Als mensen met kanker voorafgaand aan hun behandeling worden geïnformeerd over neuropathie, ervaren zij minder vaak beperkingen én meer begrip van hun omgeving. Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Stomavereniging onder 3752 mensen die kanker hebben of hebben gehad en neuropathie kregen.
Zorgen en angst bij kanker
Bijna negen op de tien (ex-)kankerpatiënten in Nederland maakt zich zorgen of is angstig. Deze gevoelens komen het meest voor rondom de diagnose en behandelingen, maar ook na afronding van behandelingen kampt driekwart nog steeds met zorgen of angst. Deze gevoelens hebben bij 70 procent van de patiënten grote tot zeer grote negatieve impact op de kwaliteit van hun leven. Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Stomavereniging onder 5323 mensen die kanker hebben of hebben gehad.
Vergoedingen en verkrijgbaarheid van stomahulpmiddelen
Veel stomadragers ervaren beperkingen bij het verkrijgen van de juiste hulpmiddelenzorg, blijkt uit het onderzoek door vergoedgeregeld.nl en Stomavereniging. Dat kan en moet anders! Er is nog een wereld te winnen voor stomadragers.
Doneer Je Ervaring – Contact met lotgenoten helpt
Uit het gepubliceerde Doneer Je Ervaring-onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ‘Contact met andere mensen die geraakt zijn door kanker, wat is jouw ervaring?’, blijkt dat contact met lotgenoten helpt.
Ook de behoefte aan lotgenotencontact is groot. Van de 3.640 mensen die kanker hebben (gehad), heeft bijna driekwart hier op een zeker moment behoefte aan. Bijna iedereen die contact had met lotgenoten, had hier iets aan, zoals steun of (h)erkenning. Zij raden het ook anderen sterk aan. Alle resultaten vind je op de website van NFK.
Doneer Je Ervaring – Lymfoedeem na kanker
Bij bepaalde vormen van kanker of de behandeling ervan kan lymfoedeem ontstaan. Uit de Doneer Je Ervaring peiling ‘Sociale steun, begrip en nazorg’ (2021) kwam naar voren dat 18% van de mensen die kanker hebben (gehad) te maken heeft met lymfoedeem. Bekijk de resultaten op de website van NFK.
Uitvraag over stomatoilettafel
In samenwerking met Sanmedi heeft de Stomavereniging een enquête afgenomen onder 3104 stomadragers over de stomatoilettafel. De aanleiding is dat NEN de richtlijn waar openbare toiletten aan moeten voldoen aan het herzien is. Sanmedi is benaderd om hierover mee te denken en advies te geven. Sanmedi heeft de Stomavereniging gevraagd of er behoefte aan een stomatoilettafel op openbare toiletten.
De enquête is door 957 mensen ingevuld. Een ruime meerderheid van de respondenten is niet bekend met de stomatoilettafel (74,58%). Een heel klein percentage heeft een stomatoilettafel thuis (3.03%) of heeft wel eens een stomatoilettafel gebruikt (1,78%) en een deel van de respondenten heeft ervan gehoord maar nog nooit gebruikt (20,61%). Het valt op dat ondanks dat relatief veel mensen niet bekend zijn met de stomatoilettafel, men toch vindt dat een openbaar toilet hiervan voorzien moet zijn.
Onderzoek naar de beleving van stomadragers
Een 7.8 gemiddeld geven stomadragers hun leven. Dat blijkt uit het onderzoek naar de beleving van stomadragers, dat wij als Stomavereniging samen met Hollister-Dansac deden. Deze leverancier van stomahulpmiddelen en wij hebben allebei het doel om de kwaliteit van leven van stomadragers te blijven verbeteren. Stomadragers die geen last hebben van complicaties, geven hun leven een 8.1. Helaas kampt 27% wél met problemen zoals lekkages, huidproblemen, opbollende zakjes en geuroverlast. Daarom geven zij hun leven een 7.3.
62% krijgt op dit moment geen ondersteuning. Ongeveer 1 op de 10 heeft hier wel behoefte aan. Over de ondersteuning die er is, zijn mensen tevreden: een 8.6 krijgt die. ‘Ze luisteren, denken mee en proberen oplossingen te bedenken,’ zegt een respondent. ‘De ondersteuning is persoonlijk, informatief en doeltreffend’ vindt een ander. En: ‘Het contact is heel fijn, ik zou het alleen wel wat vaker willen.’ 63% voelt zich gehoord bij het maken van de keuze van het stomamateriaal, en maar liefst 91% is tevreden over de producten die ze nu gebruiken.
Doneer Je Ervaring – Zorgen of angst bij kanker
Als je kanker hebt kun je je zorgen maken of je angstig voelen. Dit kan invloed hebben op je dagelijks leven. Als patiëntenorganisaties willen wij weten of (ex-)kankerpatiënten dit ervaren. Met deze Doneer Je Ervaring-peiling zijn we nagegaan of mensen met kanker zorgen of angst ervaren, en of daarbij knelpunten zijn. Als er knelpunten worden gesignaleerd, kunnen patiëntenorganisaties en NFK bijdragen aan oplossingen of het verbeteren van toegang tot hulp en begeleiding. Bekijk de resultaten op de website van NFK.